L’Alleanza Contro il Tumore Ovarico (ACTO Italia)- un’associazione giuridicamente riconosciuta costituita nel 2010 per dare voce alle donne colpite da tumore ovarico– e 7 associazioni regionali Acto hanno di recente presentato “Cambiamo rotta. Un libro (bianco) illustrato di voci, bisogni e proposte delle donne con tumore ovarico”.

Grazie al grande lavoro di squadra della rete Acto, il libro è stato realizzato con il contributo di 9 pazienti che, con le proprie storie, hanno illustrato il percorso di malattia delle donne con tumore ovarico, dalla diagnosi alla cura e oltre. Annamaria, Emanuela, Paola, Petra, Ilenia, Antonia, Sveva, Cristina e Fulvia  hanno raccontato le proprie emozioni ed evidenziato i bisogni non ancora soddisfatti, mettendo così tutti nella condizione di conoscere. A questi racconti si aggiungono nel libro i contributi di oltre 20 professionisti, tra clinici ed esperti.

Nel Libro Bianco sono stati riportati anche i risultati di un’indagine svolta su tutto il territorio nazionale, dalla quale si evince che il 70% delle donne con tumore ovarico conosce già la malattia prima della diagnosi: una situazione che ribalta quella di 10 anni fa, dove appena il 30% ne aveva sentito parlare. Meno di tre pazienti su dieci, però, scelgono di curarsi in un centro specializzato per questa neoplasia, ignorando quanto tale decisione possa fare la differenza nel percorso di cura.

Dati dati dell’indagine emerge che il 70% delle pazienti scopre il tumore quando è già in fase avanzata a causa di sintomi aspecifici e per la mancanza di strumenti di screening efficaci. il 47% al Nord, il 25% al Centro e il 28% nel Sud e nelle isole, con un’età media di 57 anni. Per tutte queste donne la diagnosi risale, in media, a 3 anni fa. I dati della ricerca evidenziano, inoltre, che meno della metà delle pazienti (45%) accede alla profilazione genomica, mentre c’è  ancora un 12% di pazienti a cui non è stato proposto il test
genetico per le mutazioni BRCA. Occorre però sottolineare, a tal proposito, che ad oggi solo la ricerca delle mutazioni BRCA (test genetico) è nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), mentre la ricerca di HRD (profilazione genomica) non è ancora rimborsata dal Sistema sanitario nazionale.

I test rappresentano un requisito essenziale per garantire a ogni paziente una strategia terapeutica personalizzata. Come hanno evidenziato gli esperti, i risultati di questa personalizzazione riguardano soprattutto la terapia medica e di mantenimento  e si traducono in una opportunità concreta di attingere a nuove classi di farmaci mirati e a bersaglio molecolare (PARP inibitori, immunoterapie, anticorpi farmaco coniugati), che richiedono una gestione e una presa in carico di un team multidisciplinare. Da qui l’esigenza di identificare i centri oncologici specializzati dove queste pazienti possono essere curate. Tuttavia, le donne appaiono poco consapevoli di tutto ciò. Come evidenziano i dati dell’indagine dell’Alleanza Contro il Tumore Ovarico, soltanto il 27% delle pazienti interpellate dichiara infatti di aver scelto il proprio centro in base alla specializzazione nel trattamento del carcinoma ovarico, pur essendo questo un aspetto centrale, soprattutto quando parliamo del trattamento chirurgico, che oggi rappresenta la terapia d’elezione in tutte le fasi della malattia: nello stadio iniziale, dove l’intervento e la chemioterapia permettono di raggiungere tassi di guarigione anche dell’80-85%; negli stadi avanzati, dove l’intervento da solo riesce a eradicare la malattia in circa il 60% delle pazienti.

Tutti gli esperti interventuti durante la presentazione del Libro Bianco hanno ribadito che essere curate per il tumore ovarico al meglio delle nostre attuali conoscenze e con le tecnologie più all’avanguardia non può essere una questione di fortuna e non può e non deve dipendere da dove si vive.   Eppure, proprio il Libro Bianco evidenzia che anche in questo caso le Regione si muovono in ordine sparso. “Meno della metà (9) delle Regioni italiane – come si legge nel Libro Bianco – si è dotata di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assentenziale (PDTA) per il tumore ovarico. Le stesse – tranne due casi – si sono dotate anche di un PTDA per i tumori eredo-familiari, solo in alcuni casi allargati a sindromi rare e carcinomi non della mammella e dell’ovaio. Un dato che fotografa lo stato disomogeneo dell’assistenza garantita alle pazienti a secondo del territorio in cui abitano e che giustifica il fenoeno della migrazione sanitaria”. Aggiungendo che “sebbene la normativa della conferenza Stato-Regioni sulle Reti oncologiche dell’aprile 2019 riconosca ai malati un ruolo determinante in termini di maturità, capacità progettuali e l’inserisca di diritto in modo paritetico nei PTDA, i PTDA per il tumore ovarico così come quelli sui tumori eredo-familiari riconoscono solo in rari casi ( 3) il ruolo delle associazioni di pazienti all’interno della costruzione e realizzazione dei percorsi”.

Acto Italia ha presentato anche il Manifesto Acto 2.0 che sintetizza le sette azioni prioritarie per migliorare la presa in carico globale delle donne con tumore ovarico, un documento redatto a partire dall’analisi dei loro bisogni e dalle indicazioni dei clinici coinvolti nella stesura del libro.

Qui per scaricare il libro “Cambiamo Rotta”: https://www.acto-italia.org/it.

 

Qui il Manifesto 2.0 dei Bisogni e dei Diritti delle pazienti di Tumore Ovarico: https://www.acto-italia.org/advocacy/manifesto-dei-bisogni-e-dei-diritti-delle-pazienti-di-tumore-ovarico