malattie rare
Malattie rare: un sistema che cresce, ma non senza criticità
L’Italia rappresenta senz’altro un modello in Europa per le malattie rare in diversi ambiti. Allo stesso tempo si evidenziano criticità che il nostro Paese deve considerare. Innanzitutto cresce ancora la disponibilità dei farmaci orfani: al 31 dicembre 2023, su un…
Malattie Rare: buone leggi, ma scarsa concretizzazione nella realtà quotidiana
Anche quest’anno sono numerosi gli spunti di riflessione che emergono dalla lettura del rapporto “MonitoRare” sulle malattie rare, giunto alla decima edizione, a partire da alcuni punti di forza del sistema delle malattie rare in Italia. Questi alcuni dati: nel…
Donne e malattie rare
Le malattie rare (MR) sono un gruppo molto vasto ed estremamente eterogeneo di patologie (ad oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila) caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione e che, nella maggior parte dei casi, hanno…
Malattie rare e disabilità: 90 associazioni di pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano l’assistenza nel territorio
Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate sono le tre principali richieste alle istituzioni. Sono migliaia le famiglie rappresentate dal documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!”. Inviato nei giorni scorsi…
Verso la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio
A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300.000.000 di persone nel mondo e…
Cessate il fuoco
Storie africane
Catalogo dei Documentari
Canale di YouTube
Racconti della Resistenza
