“Gli amici di Luca” nascono nel 1997 per provvedere alle cure di Luca, un ragazzo bolognese di 15 anni in coma e stato vegetativo per 240 giorni. Nel 1999 diventano Associazione e successivamente si trasformano nella Fondazione “Gli Amici di Luca – Casa dei Risvegli Luca De Nigris – ETS (https://www.amicidiluca.it/). Tra gli obiettivi della Fondazione vi è quello di promuovere e sostenere la “Casa dei Risvegli” dedicata a Luca De Nigris, un centro pubblico di riabilitazione rivolto alle persone in stato vegetativo o post-vegetativo in fase post-acuta con ancora un potenziale di cambiamento, con cui si completa la rete dei servizi di assistenza per le persone in coma dell’azienda USL di Bologna che comprende le unità operative del Trauma Center dedicate alle persone in fase acuta (rianimazione, neurochirurgia, riabilitazione acuta), i servizi territoriali per la riabilitazione al di fuori dell’ospedale e, qualora venisse a mancare il potenziale evolutivo della persona in coma, i ricoveri permanenti presso strutture sanitarie. Il progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” nacque nel 1998, all’indomani della drammatica vicenda di Luca, che entrò nel cuore della città di Bologna per l’appassionata iniziativa dei genitori, Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, e dei tanti amici che li hanno sostenuti. Una vicenda che mise in luce la necessità di una più ampia articolazione dell’offerta sanitaria nei percorsi di riabilitazione per il coma. L’intenso lavoro svolto negli anni successivi dagli esperti dell’azienda USL coordinati dal dott. Roberto Piperno, insieme ai professionisti e i volontari dell’associazione, con la collaborazione degli enti locali e della società civile, ha progressivamente delineato un progetto innovativo che ha preso forma il 7 ottobre del 2004 in occasione della sesta “Giornata nazionale dei risvegli”, con l’inaugurazione, nell’area dell’ospedale Bellaria azienda USL di Bologna, della “Casa dei risvegli Luca De Nigris”. La “Casa dei risvegli” si propone come centro pilota in Italia per una modalità di assistenza incentrata sul paziente e sulla famiglia, basata sul lavoro collaborativo e integrato di professionisti sanitari, familiari, operatori non sanitari e volontari. Nel centro lavorano circa trenta persone, tra il personale sanitario dell’azienda USL di Bologna e gli educatori, i musicoterapeuti, gli psicologi e gli “oper-attori” di teatro in situazione terapeutica della fondazione “Gli amici di Luca”. Con il supporto delle diverse figure professionali e con il continuo coinvolgimento dei familiari dei pazienti, il percorso terapeutico combina avanzate metodologie sanitarie e riabilitative con attività espressive di teatro e di musica. Il modello di assistenza della “Casa dei risvegli” valorizza il ruolo della famiglia, dando la possibilità di una convivenza continuativa e permettendo ai pazienti di mantenere relazioni, ritmi e riti della vita quotidiana. Nella struttura i pazienti sono ospitati in dieci miniappartamenti autonomi, in grado di accogliere anche i familiari e di riprodurre l’ambiente domestico. La Casa dei risvegli Luca De Nigris ha avuto un impatto significativo sia a livello locale che nazionale. Ha contribuito a cambiare la percezione del coma e delle sue conseguenze, dimostrando che anche da situazioni estreme possono emergere storie di speranza e di rinascita. Il modello di assistenza integrata della Casa dei risvegli Luca De Nigris è stato riconosciuto come un’eccellenza, attirando l’interesse di numerosi professionisti del settore sanitario (https://www.amicidiluca.it/casa-dei-risvegli-luca-de-nigris/).
Oggi e domani, 6 e 7 ottobre, Bologna diventa il cuore pulsante della 27ª Giornata Nazionale dei Risvegli e della 11ª edizione europea, insignita quest’anno della Medaglia del Presidente della Repubblica e realizzata con l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo. Una ricorrenza che unisce istituzioni, famiglie, operatori sanitari e cittadini per ribadire l’importanza dei diritti delle persone con esiti di coma e dei loro caregiver. L’iniziativa, promossa dalla Fondazione “Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris ETS”, gode di numerosi patrocini istituzionali nazionali e locali, tra cui, CSI Centro Sportivo Italiano comitato nazionale e comitato di Bologna, Croce Rossa Italiana Comitato di Bologna, Cip Comitato Italiano Paralimpico, Fiaso (Federazioni Italiana Aziende sanitarie Ospedaliere), Fnomceo (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Regione Emilia-Romagna, Comune e Università di Bologna, Ordine dei giornalisti Emilia-Romagna e conferma il suo valore nazionale coinvolgendo istituzioni, enti, università, operatori sanitari, famiglie e associazioni in una rete che attraversa l’Italia e l’Europa. “Il 7 ottobre è la data simbolo della Giornata dei Risvegli, sottolinea Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione, perché ricorda il risveglio dal coma di Luca, da cui è nata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, una struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, modello innovativo che integra familiari in moduli abitativi, oggi riconosciuta come buona pratica dal Consiglio d’Europa. La Giornata dei risvegli intende fare rete per diffondere un modello di cura centrato sulla persona e sulla famiglia, con il coinvolgimento attivo dei caregiver e di un’équipe multidisciplinare che possa garantire la presa in carico globale e personalizzata, dal coma al reinserimento sociale. Una riabilitazione che integri stimoli sensoriali, arte ed emozione narrativa come strumenti terapeutici innovativi. Dopo oltre 20 anni di attività, chiediamo con forza una legge nazionale che tuteli i caregiver, pilastro silenzioso dei percorsi di cura.”
Qui il programma della Giornata: https://www.amicidiluca.it/wp-content/uploads/2025/10/LIBRETTO-2025-Giornata-risvegli-1.pdf.
