Mercoledì 26 novembre la sala “Seminari” di Città Studi a Biella era gremita in occasione del talk show “Senza tremori” organizzato nell’ambito del Festival “Mano a farfalla” dall’associazione Amici Parkinsoniani Biellesi.
Sul palco come relatori Ettore Macchieraldo, Luisa Dodaro, Luciano Manicardi. Il talk è stato condotto dal giornalista Marco Cassisa, tra il pubblico il presidente di APB Eugenio Zamperone. In sala campeggiavano i tre verbi “Possiamo, dobbiamo , vogliamo…vivere” , una sorta di motto e di sprone coniato da don Giorgio Chatrian, fondatore di APB e inarrestabile nel suo mettere in pratica resistenza e resilienza dopo la diagnosi di malattia cronica, convinto che “Lady Park” si dovesse affrontare con gli strumenti dell’ironia e anche della fede per coloro che fossero credenti. Don Chatrian colpito da Parkinson nei primi anni 90, si era poi trasferito a Vigliano Biellese per terminare il suo cammino terreno nel 2023.
Cassisa ha invitato i tre relatori a esprimere il loro punto di vista cercando di dar corpo a una terza Erre oltre a quelle di Resistenza e Resilienza ovvero quali Reazioni – individualmente e collettivamente -potessero essere messe in campo per affrontare con efficacia la malattia.
Manicardi, monaco di Bose dal 1981 e priore dal 2017 al 2022 e autore di diversi libri anche sul rapporto dell’uomo con la sofferenza e la malattia, ha sottolineato l’importanza della dimensione collettiva nell’affrontare la sofferenza individuale. La presenza di associazioni e gruppi di supporto nel caso di malattie neurodegenerative come Parkinson e Alzheimer serve a evitare quel senso di solitudine e quindi spesso di depressione che può accompagnare la comunicazione della esistenza della malattia in una persona.
Manicardi ha anche citato Nietsche in relazione anche alla sua salute molto precaria. Il grande filosofo aveva interpretato la malattia addirittura come trampolino verso la creatività ritenendo che il dolore corporeo e la sofferenza potessero essere intesi come l’acquisizione di una capacità introspettiva più accurata insieme alla visione più chiara della realtà esteriore. Quindi in qualche modo, se affrontata nel modo corretto la malattia come opportunità che altrimenti non ci sarebbe data. Nietzsche, a tal proposito, in Ecce Homo aveva affermato «La malattia mi ha dato il diritto di cambiare tutte le mie abitudini».
Luisa Dodaro ha narrato la sua esperienza personale di vicinanza al padre a cui nel 2008 era stato diagnosticato il Parkinson. Era stata lei stessa ad accorgersi per prima dei sintomi un giorno in cui, alla guida dell’auto, aveva visto la mano del padre nel sedile passeggero tremare e lo aveva dapprima interpretato scherzosamente come sintomo di paura per la guida della figlia. Il padre non si era perso d’animo e aveva cercato di continuare con le sue attività, mettendosi addirittura anche a giocare a tennis, attività sportiva che non aveva mai praticato prima.
Con la scomparsa della mamma a inizio 2020 Luisa che è psicoterapeuta, psicologa, supervisore EMDR, vicepresidente dell’Associazione Parkinsoniani del Canavese, maestra di yoga, era entrata così nei panni della cargiver in quel durissimo primo anno della pandemia e fino alla morte del padre per Covid un anno dopo. Aveva scoperto il grande potere delle risate, come fonte di tutte quelle altre “ine” che sono fonte di benessere, ricordando che nel Parkinson è in gioco una degenerazione progressiva dei neuroni dopaminergici che rilasciano proprio la dopamina. E a sua volta la dopamina interviene oltre che nella regolazione dei movimenti anche in quella dell’umore.
La dott.ssa Dodaro ha ricordato con emozione il ruolo del presidente dell’Associazione Parkinsoniani Canavese Silvano Chiartano, presente in sala che, a sua volta colpito da Parkinson, nonostante avesse già più di 60 anni con la sua bicicletta percorreva spesso 20 km per venire a trovare il signor Dodaro. Quindi il sostegno di amici, parenti e associazioni di supporto è fondamentale.
Ettore Macchieraldo ha esordito spiegando che nonostante il Parkinson sia una brutta tegola che ti piomba in testa il modo per affrontarlo sia quello di non abbandonare le attività ma anzi se si riesce potenziarle. E’ quello che lui ha fatto consapevole di avere una sorta di timer interno che lo sprona a impegnarsi in tantissimi campi sfruttando al massimo il tempo presente. E nel fare questo non dimentica la dimensione collettiva, l’obiettivo di fare del bene oltre che a se stesso anche ad altri che si trovino nelle stesse situazioni.
Il campo in cui spazia l’impegno di Ettore è veramente multiforme: consigliere comunale di Roppolo, di Movimento Lento e del CTV Biella e Vercelli, collaboratore dell’Agenzia di stampa Pressenza e di Varieventuali, socio della Cooperativa ZAC di Ivrea, animatore di comunità, coordinatore di progetti, falegname, formatore di autocostruzione attraverso laboratori di falegnameria dentro e fuori la scuola, già presidente del Circolo Tavo Burat di Pro Natura, coordinatore del progetto “Imparare Facendo”, promotore delle local march for Gaza. Insomma un impegno a 360° che lo ha portato nel 2025 a realizzare un progetto ambizioso: un trekking lungo il Cammino d’Oropa insieme ad altre persone visitate da mister PK. e amici sostenitori. Successivamente si è spinto ancora più lontano camminando nelle ultime tappe della Via Francigena dal Viterbese a Roma. Alla base la consapevolezza, toccata con mano sulla propria pelle, di quanti benefici possa dare l’immersione nell’ambiente naturale e il movimento, meglio se lento e fatto con spirito di condivisione.
Il pomeriggio si è quindi concluso proprio con la visione del documentario “Senza Tremori” per la regia di Grazia Licari, un documento filmato emozionante anche per i contributi che si sono potuti ascoltare da camminatori affetti da Parkinson così come da amici sostenitori tra cui anche due statunitensi che hanno raccontato la loro storia di umana partecipazione e solidarietà.
Ci saranno altri appuntamenti per vedere il filmato e poterne parlare insieme: il 18 dicembre alle 20.45 in Biblioteca a Viverone con Alberto Conte di Movimento Lento e Mario Clerico di Tessere la salute, il 9 gennaio alle 21:00 allo ZAC di Ivrea ci sarà il reading di Simonetta Valenti e le canzoni di Alessandro Centolanza e il 22 gennaio, sempre la sera, a Milano presso la Baia del Re nel quartiere Stadera ci sarà Vittorio Agnoletto, medico del lavoro, a parlare dei fattori di rischio che portano all’insorgere della malattia. Vi consiglio di andare a uno di questi appuntamenti, ma se volete iniziare a vedere il filmato lo trovate caricato sui canali youtube degli Amici Parkinsoniani Biellesi e del Festival mano a farfalla
