Oggi mi vedete qui in giacca e cravatta… e vi starete chiedendo: “Perché il Macchieraldo si è vestito così?” Abbiate pazienza, lo scopriremo alla fine.

Iniziamo invece con il dire che sono qui come rappresentante di una minoranza, di cui faccio anche parte.

Voi direte: “un’altra delle minoranze di cui fa parte il Macchieraldo”

Non vi preoccupate: non abbiamo rivendicazioni politiche né territoriali, neanche salariali. Abbiamo bisogno di tutt’altro.

In Italia siamo stimati in 300 mila. E siamo in aumento.

Nel mondo eravamo in 2,5 milioni nel 1990, ora siamo 6 milioni e nel 2040 saremo 13 milioni, sempre secondo le stime.

Tornando in Italia: se siamo, come dicono, 300 ogni 100 mila abitanti, allora qui, nel Biellese, saremo circa 500.

Ci sono tre caratteristiche che ci distinguono:

– lentezza

– rigidità

– il gesto del contar monete,

o anche detta mano a farfalla

Bruno Lauzi in un suo testo scrisse che la sua mano era una bestiola spaventata che: “di rifugio in rifugio, di taschino in taschino, ha una sola speranza, che voi dimentichiate”.

Cosa dovete dimenticare? Il suo sfarfallare, il contare monete (senza averle).

Lauzi era uno di noi, come anche il cardinale Martini, Muhammad Alì, Michael J. Fox, Papa Giovanni Paolo II,,… e anche Ozzy Osbourne, di cui sta uscendo il documentario “No escape from now”, Nessuna via d’Uscita. Film documentario che parla proprio di noi.

Chi siamo? Prendiamo il nome da chi 200 anni fa ci descrisse e, se non lo avete capito:

siamo i parkinsoniani!

Siamo tanti, siamo certamente una minoranza, ma in costante aumento e vogliamo uscire allo scoperto.

Veniamo confusi con le nostre sorelle e i nostri fratelli con l’Alzheimer e immaginati solo come persone piuttosto in là con gli anni.

L’età in cui si scopre di avere questa cattiva compagnia è da riconsiderare: l’immagine di noi che si sia solo anziani non corrisponde alla realtà. L’età d’esordio del Parkinson si fa, infatti, sempre più giovane: un parkinsoniano su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni.

Oltre alle tre cose che ho descritto ci sono altre che possono succedere quando si diventa uno di noi.

In realtà ognuno è un caso a sé ma ci può succedere che, ad esempio, non sentiamo più gli odori, che perdiamo la mimica facciale, che tiriamo calci e pugni nel sonno, o che proprio lo perdiamo del tutto il sonno.

Siamo anche possibili soggetti a depressione e i farmaci che usiamo ci possono portare alla ludopatia.

Ma non siamo qui per impietosirvi, tutt’altro.

Siamo qui per dire che qualcosa si può fare. Dobbiamo fare resistenza e, nello stesso tempo, resilienza; combattere e, contemporaneamente, adattarsi.

Quello che ci accompagna è un cattivo compagno che non si sa bene da dove venga, non si riesce a mandare via ma lo si può riuscire a rallentare. Ed, essendo progressivo, non è una cosa da poco.

Tra quello che si può fare per contenerlo, per adattarsi alla sua invadente presenza, c’è l’attività motoria: il camminare.

Per questo abbiamo iniziato un progetto, come Movimento Lento e Amici Parkinsoniani Biellesi, sostenuti da Fondazione Cassa di Risparmio di Biella.

Si chiama Senza Tremori. Lo abbiamo chiamato così perché, quando noi parkinsoniani ci mettiamo in movimento, il tremore sparisce.

E’ anche un’attività utile perché muovere sia gambe che braccia ci aiuta nel coordinamento e per l’equilibrio

Abbiamo iniziato a dicembre a camminare tutti insieme nel nostro bellissimo territorio, armati di bastoncini. Non insieme tutti e cinquecento i parkinsoniani biellesi. Avevate già paura, eh?!

Siamo una piccola avanguardia di quindici e facciamo un’uscita alla settimana. Non si deve essere per forza come noi per partecipare. Siamo inclusivi e tolleranti, così il gruppo si allarga e diventa più vario.

Siamo stati qui al Lago di Viverone e a quello di Bertignano, al Museo dell’Oro e della Bessa, al Gorgomoro, al Roc della Regina e alla Burcina. Per i prossimi mesi abbiamo un calendario fitto di camminate in altri luoghi del Biellese.

Abbiamo anche intenzione di fare il Cammino di Oropa a giugno. Sarà un’occasione per parlare tra noi e con gli altri del nostro amico /nemico Mr PK e di come combatterlo e di come accoglierlo. Insomma per fare un’esperienza di cura di sé, degli altri e di ciò che ci circonda.

Parteciperemo anche al World Up Tour – Road to Rome a ottobre. Sarà un’altra esperienza di cammino, stavolta insieme a un gruppo di americani, anche loro dei nostri, e percorreremo un tratto di Via Francigena, da Viterbo a Roma.

Sarà tutto documentato da Grazia Licari, che di mestiere fa la videomaker, ed è anche oggi qui con noi.

Veniamo al perché della giacca e della cravatta.

Si dice che l’abito non fa il monaco e sappiamo tutti che non è così. Presentarsi curvi e tremolanti nascondendo la mano di taschino in taschino non rende molto autorevoli.

E allora vi dico: concentratevi sulla giacca e la cravatta e sappiate che, in fondo, da vicino nessuno è normale.

E non fate caso alla mano a farfalla perché, come scriveva Lauzi:

faccia quel che si sente,
io la continuo ad amare,
pur se perdutamente…

Discorso di Ettore Macchieraldo alla partecipatissima serata di presentazione del Cammino di Oropa a Viverone, nella Sala Consiliare, il 6 marzo 2025