Por Guillermina Noro
En 2008, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 88 niños y que año a año aumenta exponencialmente su incidencia. Las causas que provocan este trastorno neurológico no están del todo claras (genéticas, medioambientales…), lo que sí se ha superado casi completamente son las nefastas creencias que culpabilizaban a las madres haciéndolas responsables de lo que les sucede a sus hijos.
Además de las dificultades cognitivas que han de superar las personas con autismo (para las que no hay cura, ya que no es una enfermedad sino un trastorno o síndrome), tienen una dificultad añadida: el autismo no se manifiesta a través de rasgos físicos, sino que se evidencia a través de su comportamiento. Es un trastorno complejo que afecta al cerebro, dificulta la comunicación y la interacción social del individuo y a menudo provoca comportamientos extraños y/o repetitivos. Esto hace muy difícil su inclusión, ya que no solo hay que lidiar con las dificultades de diagnostico y acceso a tratamientos adecuados, sino que además al ignorar la sociedad qué le sucede, cómo ve la vida, cómo se relaciona con su entorno una persona con autismo, la extrañeza del medio en el que se mueven provoca un sufrimiento añadido que repercute en todo el núcleo del hogar.
El autismo, a pesar de ser más común de lo que se piensa (tiene más incidencia que el sida, la diabetes y el cáncer juntos), sigue siendo una discapacidad invisible o rodeadas de clichés Hollywoodenses, lo que lo convierte en un potenciador de la exclusión social a todos los niveles. Es por ello que el conocimiento social masivo y adecuado de esta realidad cotidiana es tan importante ya que, por un lado, influye favorablemente en el reconocimiento de los derechos de las personas que viven con este trastorno posibilitando intervenciones y tratamientos adecuados, y, en un nivel más intimo, permite que las familias que encuentran a uno de sus miembros en esta situación puedan transitar esta problemática positivamente.

En lo personal, como madre, reconozco que si bien es sumamente complicado el proceso de esta experiencia (con todas las trabas burocráticas e inseguridades a futuro que implica), al mismo tiempo afirmo lo increíblemente satisfactoria que es la aventura de entregarse por completo a la desilusión, superando el duelo de lo que nos entregó la vida. No hay que tener miedo de abandonar las fantasías de esos hijos «perfectos», impuestos por los moldes de una sociedad exitista, pues la realidad encarnada que se nos presenta en la verdadera humanidad de esos seres a los que les tocó ser nuestros niños es abrumadoramente más rica y hermosa que aquella ilusión que dejamos atrás. Así viendo a Mateo y Salvatore encuentro todos los motivos que necesito para seguir adelante y luchar por su futuro, por el futuro de todos

Para terminar una invitación el 6 de abril en Plaza de Mayo, y en otro lugares de Argentina, salimos de azul para hablar de autismo. Desde las 18 horas estamos difundiendo información sobre esta temática y pidiendo por nuestros derechos Están todos invitados.

Web y sitios recomendados: Autismo Diario, TGD Padres.

 

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