A raíz del triste desenlace de Elena Huelva (@elenahuelva02) una joven que durante más de 4 años ha intentado sobrevivir a un sarcoma de Ewing (1) (cáncer de huesos), los medios han visibilizado la enfermedad como pocas veces antes se había hecho en este tipo de tumor minoritario, raro y de pronóstico complejo.

Cánceres hay de muchos tipos, no todos son iguales ni reciben los mismos tratamientos ni se investigan por igual.

Diversos son los lugares desde donde podemos analizar el tema, pero si hay uno que debe trascender y ponerse en primer lugar, es el análisis sobre la relación del paciente y la sociedad con la enfermedad. En un reciente artículo, el diario Público describe muy acertadamente la problemática. 

Ciertamente, hablar de valentía, lucha, batalla, es poner la enfermedad en manos del paciente y su osadía para minimizarla, esquivando el compromiso político en su lucha para la investigación.

Tal y como el medio apunta:

“El cáncer no es una lucha o una batalla, y a nivel psicológico no recomendamos usar este tipo de metáforas». 

“Responsabilizar a individuos de problemas colectivos lleva a la inacción institucional y la falta de toma de medidas».

No dudamos que la buena actitud que el o la afectada tiene ante el problema ayuda a sobrellevarlo positivamente, a imaginar un futuro por delante, pero poco sabemos si por causas psicológicas la enfermedad se ve afectada en sí y por ello se modifica la dirección celular en el organismo. Resumiendo: el optimismo por sí sólo no parece que cure el cáncer.

Elena utilizó un aforismo interesante, que queda como lección de vida para aplicar a cualquier situación: “Mis ganas ganan”. Estas frases de “poder”, que cada cual debería hacerse con la suya, son como mantras, que repetidos hasta la saciedad logran minimizar el impacto psicológico al que tan terrible enfermedad debe afrontar el paciente y permitirle dar una dirección mental a unas circunstancias tan desestabilizantes.

Sobre el sarcoma de Ewing, junto con su primo hermano el osteosarcoma, poco sabemos, por lo infrecuentes que son. Una reciente entrevista al doctor Isidro Gracia Alegria (1), máxima eminencia en el tema, representante español del Euro Ewing Consortium, nos narra la complejidad de dicho tipo de tumor.

Las circunstancias concretas con las que algunos afectados tienen que lidiar, están fuera de toda lógica humano sanitaria.

Visibilizar y apoyar desde quien está en los medios podría ser un revulsivo para mejorar las condiciones de investigación en dicho tumor.

Albert Espinosa, guionista y director de cine, quien también lo padeció en su propia piel hace más de 30 años, lo llevó a las pantallas televisivas también con el interés de visibilizar tan cruel enfermedad que afecta sobre todo a niños y adolescentes. Más recientemente, personas públicas como Aless, hijo de la presentadora de televisión Ana Obregón y Xana, hija del seleccionador de fútbol Luis Enrique, también fueron víctimas de este tipo de tumor.

Un cáncer minoritario implica ser un cáncer menos estudiado y por tanto con tratamientos menos eficaces. A pesar de ello, en los últimos 30 años se han conseguido algunos progresos y según explica el dr. Gracia, el avance hacia mejores tratamientos sigue:

“se están investigando nuevos fármacos. Está la posibilidad de la inmunoterapia, pero para el Ewing aún no ha llegado a investigarse del todo; se está probando en otros sarcomas a ver cómo es la efectividad. Incluso estará la posibilidad en un futuro, espero no muy lejano, de combinar quimioterapia e inmunoterapia”.

Las felices y fortalecedoras situaciones en las que Elena visibiliza su enfermedad, sea en sus propias redes o en medios de comunicación, han contribuido a tenerle simpatía y a empatizar con ella y sus seres queridos, por su propia valentía y ganas de salir de la encrucijada, pero no muestran el lado más duro y cruel con el que la enfermedad y sus tratamientos golpean a quien la padece.

Ya en la descripción que relata el dr. Gracia, podemos hacernos una idea de la complejidad “técnica” de dicha enfermedad, pero no podemos dejar de lado las vivencias del día a día en los pacientes: desde las primeras pruebas en las que sin anestesia taladran en la espalda para conseguir un trocito de médula para analizar la propagación del tumor, hasta terribles sesiones de quimioterapia donde el paciente puede pasarse 70 horas vomitando constantemente y sin ganas de ingerir nada. Llagas en todas las mucosas que obligan a anestesiar la boca para poder comer, e innumerables contratiempos que pueden afectar a todos los órganos. Para rematar amputaciones de miembros o extirpaciones de órganos. Tratamientos que perduran durante años y secuelas de por vida.

Seguir narrando en esta dirección es casi como relatar un holocausto personal, pero quizá sea necesario ser tan abiertamente realista para exigir a quien decide las partidas presupuestarias, que los 700 millones de euros en la investigación contra el cáncer en España en 5 años (2015-2020) están bien lejos de los 22.796 millones de euros sólo en el 2022 en gasto militar (cifras según el centre Delàs).

Ojalá visibilizar a nuestros muertos sirva a otros para reflexionar sobre lo prioritario.
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Notas:

(1) Sarcoma de Ewing: es un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Este tumor, junto con el osteosarcoma, de características similares, son tumores que constituyen alrededor del 1% de todos los cánceres infantiles.

El sarcoma de Ewing es más común en niños y adolescentes pero también puede darse en adultos.

Es uno de los tumores más agresivos y difíciles que existen.

(2) Dr.Isidro Gracia: especialista en Cirugía Ortopédica Oncológica, director de la Unidad Multidisciplinar de Tumores Mesenquimales del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Discípulo del ex jefe de traumatología oncológica dr. Joan Majó.