Por Karin Kopitowski *
Aunque la Humanidad llevaba milenios contemplando el firmamento nocturno, la astronomía tuvo la poca fortuna de alcanzar su edad adulta en una Europa enfrentada por un sinfín de conflictos religiosos. La Iglesia no recibió bien los hallazgos y teorías de los dos observadores del cielo más revolucionarios del siglo XVII: Galileo y Kepler.
Galileo Galilei es, probablemente, el científico que mejor simboliza la ruptura con el mundo medieval y la irrupción del método hipotético-deductivo, es decir, el método de la ciencia moderna por excelencia. La gran ruptura que provocó este sistema de estudio se debe a que no se limitó a argumentar en abstracto, sino que se apoyó en observaciones y experimentos que otros investigadores pueden confirmar por sí mismos y que reafirman o refutan la hipótesis de la que se parte.
Galileo despreciaba los argumentos basados en el principio de autoridad. Al parecer, este irreducible espíritu crítico lo había heredado de su padre, quien, según sus propias palabras, le había enseñado: «Me parece que aquellos que sólo se basan en argumentos de autoridad para mantener sus afirmaciones, sin buscar razones que las apoyen, actúan de forma absurda. Desearía poder cuestionar libremente y responder libremente sin adulaciones. Así se comporta aquel que persigue la verdad».
Pasaron ya casi 20 años desde que Gøtzsche y Olsen publicaron en la revista Lancet un artículo cuyo provocador título «Is screening for breast cancer with mammography still justifiable?» (¿Se justifica todavía la detección del cáncer de mama con mamografía?) horrorizó a gran parte de la comunidad médica especialmente al mundo de la mastología que se mostró indignado.
¿De dónde habían salido estos dos alienados que pretendían cuestionar una práctica sagrada e indiscutible como es el cribado de cáncer de mama con mamografía? Estos locos habían publicado un análisis de los datos de varios ensayos clínicos con mamografía y habían llegado a la conclusión a través de métodos reproducibles y explícitos que la el tamizaje mamográfico podía tener un efecto marginal o no tenerlo sobre al mortalidad por cáncer de mama.
Esta publicación fue el puntapié inicial para que una parte de la comunidad científica osara revisar la eficacia del tamizaje con mamografía para evitar muertes por cáncer de mama.
Las reacciones de quienes se opusieron a éste y otros estudios posteriores que cuestionan los programas de tamizaje de cáncer de mama, suelen basar sus argumentos en la “experiencia” y “el sentido común” y muestran, muchas veces, resistencia a cambiar las rutinas profesionales.
Hay muchos ejemplos como estos en la medicina. Robert Warren quien recibió el Premio Nobel en 2005 por su descubrimiento de una bacteria causante de las úlceras de estómago, había sido rotulado como loco por proponer a un microorganismo como causa de una patología que, hasta ese momento, se atribuía al estrés.
La información sobre prevención de cáncer de mama confunde a las mujeres
En el octubre rosa abundan mensajes favorables al tamizaje de cáncer de mama. No suelen escucharse voces que alerten acerca de que existe una controversia respecto de este tamizaje. Es un mes lleno de slogans, campañas, eventos y patrocinadores que bloquea el derecho de la personas a una información completa, no sesgada y balanceada que favorezca tomar decisiones de manera autónoma y responsable.
Al mensaje dominante de “hacete la mamografía” como si fuera obligatorio, se suman otros desafortunados consejos como el del autoexamen mamario.
Es decir que, paradójicamente, un mes en el que se pretende informar sobre el cáncer de mama, lo que abunda es la desinformación. La desinformación es, según la Asociación Española contra el cáncer, la provisión deinformación errónea a través de “titulares alarmistas o morbosos, información científica confusa, creación de estereotipos, invisibilidad de algunos colectivos de enfermos, poco contexto social, uso inapropiado, abuso o frivolización de términos y poca información preventiva”. Omitir información válida y relevante también es desinformación.
La desinformación, desde este punto de vista, es lo que prima en el octubre rosa. Veamos algunos ejemplos:
Omisión acerca de al controversia sobre la efectividad del tamizaje
¿Por qué debería hacerme una mamografía? Esa pregunta aparece en los folletos que promueven su realización. La respuesta suele ser engañosa. A las mujeres se les dice lo “que deben hacer”, pero no se les brinda la información necesaria para tomar decisiones informadas. Esta forma de paternalismo tiene una larga tradición en la medicina.
Como resultado del paternalismo y la cultura de la cinta rosa, casi todas las mujeres tienen una falsa impresión del beneficio de realizarse la mamografía. Por ejemplo, el 98% de las mujeres en Francia, Alemania y los Países Bajos sobreestimaron su beneficio por un factor de 10, 100 o más. Rusia fue el país de los 8 participantes en esta encuesta cuyas mujeres tenían la percepción más acorde con las estadísticas reales. Irónicamente, el octubre rosa tiene menos “presencia” en Rusia.
La desinformación debe parar. Todos los folletos deben mostrar una «caja de hechos» que explique los beneficios y los daños de una manera transparente.
En rojo con negro: cantidad de mujeres que murieron por cáncer de mama. En rojo: cantidad de mujeres que murieron por otro tipo de cáncer. En verde: cantidad de mujeres que obtuvieron falsas alarmas y debieron someterse a otros estudios o biopsias. En celeste: cantidad de mujeres a las que se les removió innecesariamente parte o toda la mama por un cáncer de mama que no habría progresado. En gris: resto de las mujeres.
Fuente: Harding Center for Risk Literacy del Max Planck Institute for Human Development.
Como se observa en el gráfico, si 1000 mujeres de 50 años son seguidas por 11 años, habrá 22 nuevos cánceres de mama. Ahora bien, si 1000 mujeres NO realizan mamografía 5 de esas mujeres con cáncer morirán de cáncer de mama mientras que si se hubieran hecho, habrían muerto 4 de esas 22. Es decir por cada 1000 mujeres que desde los 50 años se realizan mamografía por 11 años se previene una muerte por cáncer de mama. En el grupo de mujeres que se realiza mamografía aparecen algunos daños del tamizaje.
100 mujeres tendrán algún hallazgo en la mamografía (falsa alarma) que requerirá estudios adicionales entre los cuales puede incluirse una punción biopsia.
4 mujeres tendrán diagnóstico de cáncer que no habría causado ningún problema si no se hubiese detectado.
Probablemente, esta idea de cánceres que no hubieran traído problemas si no se diagnosticaban sea el concepto más difícil de comprender.
Este fenómeno se llama sobrediagnóstico y es una consecuencia directa de los programas de tamizaje. Se encuentran cánceres que una vez encontrados deben ser tratados porque no podemos discernir si son los que progresarán o no. Es decir que al sobrediagnóstico le sigue un tratamiento al que se denomina sobretratamiento y que lo único que genera es daños, porque se trata una enfermedad que jamás iba a traer consecuencias si fuera dejada librada a su propia evolución.
La otra conclusión que surge del gráfico es que la mayor parte de muertes por cáncer de mama NO se evitan con la mamografía ya que en el grupo de 1000 mujeres que se realizanel estudio, de las 5 muertes que habrían ocurrido sin tamizaje, se previene 1. Las otras 4 muertes ocurrirán de todos modos.
Muchos países como Canadá, el Reino Unido y Australia han confeccionado folletos que explican de manera clara y balanceada los beneficios y daños del tamizaje con mamografía para que las mujeres puedan elegir con información si desean o no realizarse el estudio.
Hay tres estrategias fundamentales con las que se desinforma en los folletos y las campañas sobre tamizaje de cáncer de mama:
- Política de número cero: decirle a las mujeres qué hacer sin indicar beneficios
“Las mamografías salvan vidas”. Se expresan de manera no cuantificada los beneficios que se exageran a través de slogans y tampoco se mencionan ni cuantifican los daños (probabilidad de tener una falsa alarma o sobrediagnóstico)
- Informar sólo riesgos relativos
La segunda estrategia consiste en informar acerca de la reducción de la mortalidad por cáncer de mama en términos relativos (que luce mucho más impactante) que la reducción absoluta del riesgo. Es decir, la reducción del 5/1000 al 4/1000 se expresa como una reducción del 20%, a veces generosamente redondeado a más del 30%. Esto hace que el beneficio parezca mayor si se expresara la reducción absoluta que es del 0,1%.
- Reporte de tasas de supervivencia de cinco años
La tercera estrategia consiste en utilizar otra estadística engañosa: informar las tasas de supervivencia a cinco años. Es bien sabido que estas tasas no dicen nada sobre la reducción de la mortalidad. De hecho, los aumentos en las tasas de supervivencia ni siquiera están correlacionados con disminuciones en las tasas de mortalidad. Las tasas de supervivencia pueden aumentar con el diagnóstico precoz porque la mujer vive “más años con el diagnóstico” pero se moriría en la misma fecha que si el diagnóstico se hubiera hecho sin tamizaje. Por otro lado, los cánceres sobre diagnosticados inflan la sobrevida sin alterar en absoluto la mortalidad. Sin embargo, se siguen utilizando altas tasas de supervivencia para impresionar a las mujeres. Por ejemplo, la guía de recursos de la salud mamaria de la Fundación Avon dice: «Hay una tasa de supervivencia del 97% a 5 años cuando el cáncer de mama se detecta temprano antes de que se propague a otras partes del cuerpo».
Invisibilización de algunos colectivos
Esta invisibilización forma parte de la desinformación.
Los discursos rosas sobre el cáncer de mama se caracterizan por la heteronormatividad. Así, las necesidades del colectivo de lesbianas, transexuales, bisexuales, queer e intersexuales (LGTBI) en raras ocasiones se ven representadas en las campañas o iniciativas.
Las personas que viven con metástasis son el otro colectivo olvidado. Sorprende la invisibilización de las metástasis a pesar de que son el tipo de cáncer que mata a miles de mujeres y la razón que justifica el énfasis en la detección precoz y en el acceso a los tratamientos.
Algunos ejemplos del resto del mundo
La Asociación Médica Suiza ha tomado la decisión de desaconsejar formalmente el cribado mamográfico, por su falta de efectividad, publicando sus conclusiones al respecto en New England Journal of Medicine. En ellas, destacaban el hecho, publicado en la páginaweb del Consejo Médico Suizo(www.medical-board.ch),de que, en Suiza, las campan˜as generalizadas de cribado mamográfico habían evitado una muerte por cáncer de mama por cada 1.000 mujeres sometidas a cribado durante 10 an˜os, sin que esto hubiera afectado a la mortalidad general, ya que ésta había sido reequilibrada negativamente por los propios efectos nocivos del cribado (sobre diagnóstico y tratamientos innecesarios).
En octubre de 2016, el Ministro de Salud francés publicó el informe de una investigación independiente sobre mamografía. El informe presentó dos opciones: poner fin al programa nacional de detección de cáncer de mama o bien poner fin al programa actual y poner en marcha un programa radicalmente reformado. Dicha reforma debería incluir:
- Suministro de información neutral y completa para las mujeres, el público y a los médicos.
- Reconocimiento de la controversia científica en la información para mujeres y médicos.
- Capacitación de médicos para ayudar mejor a las mujeres a tomar decisiones informadas sobre la detección del cáncer de mama.
- El fin de la detección de mujeres de 50 años o menos que están en riesgo promedio.
- Consideración de la detección basada en el riesgo, por lo que las mujeres con bajo riesgo podrían no realizar tamizaje en absoluto, mientras que aquellos en mayor riesgo podrían ser examinados de manera más intensiva
En definitiva, parece haber llegado la hora de plantearse de un modo crítico la utilidad de las campañas de cribado mamográfico también en nuestro país. Esta revisión no debiera ser llevada a cabo por personas involucradas emocionalmente con la pesquisa de cáncer de mama, o con conflictos de interés financieros.
Mientras tanto tenemos el deber moral de informar con veracidad, transparencia y equilibrio sin slogans falaces acerca de los beneficios y daños del tamizaje de cáncer de mama.
Fuentes
Gøtzsche PC, Olsen O. Is screening for breast cancer with mammography still justifiable? Lancet. 2000;355:129—34.2.
Baum M. Harms from breast cancer screening outweigh benefits if death caused by treatment is included. BMJ. 2013;346, f385.3.
Biller-Adorno N, Jüni P. Abolishing mammography screening programs? A view from the Swiss Medical Board. N Engl J Med.2014;370:1965—7.6.
Twenty five year follow-up for breast cancer incidence and mortality of the Canadian National Breast Screening Study: randomised screening trial. BMJ. 2014;348:g366.8.
Autier P, Boniol M, Gavin A, Vatten LJ. Breast cancer mortality in neighbouring European countries with different levels of screening but similar access to treatment: trend analysis of WHO mortality database. BMJ. 2011;343, d4411.9.
Autier P, Boniol M, Koechlin A, Pizot C, Boniol M. Effectiveness of and overdiagnosis from mammography screening in theNetherlands: population based study. BMJ. 2017;359:j5224.10.
Gøtzsche PC, Jørgensen KJ. Screening for breastcancer wit hmammography. Cochrane Database Syst Rev. 2013;6. CD001877.
Barratt A, Jørgensen KJ, Autier P. Reform of the National Screening Mammography Program in France. JAMA Intern Med. 2018;178(2):177–178. doi:10.1001/jamainternmed.2017.5836
* Karin Kopitowski. Médica de familia. Jefa del Servicio de Medicina Familiar y Comunitaria del Hospital Italiano de Buenos Aires
