Chile: AME, una pelea contra la condena a muerte

13.11.2017 - Redacción Chile

Chile: AME, una pelea contra la condena a muerte
(Imagen de Claudia Aranada Arellano)

Por Claudia Aranda – Periodista PRESSENZA, Chile.

 

Es de esas luchas que duelen, y duelen porque los condenados a muerte son niños cuya vida depende tan solo de una decisión del gobierno que responda a una responsabilidad de Estado.

Duele porque no tienen por qué morir. Duele porque hay  forma de salvarles la vida. Duele porque hay esperanza y dicha esperanza es aplastada a punta de portazos en la cara por la indolencia de la autoridad.

En Chile son más de 150 niños y niñas los que sufren de “ATROFIA MUSCULAR ESPINAL” (AME), una de las llamadas “enfermedades raras” de origen genético, lamentablemente hereditaria, y que afecta al sistema muscular en un deterioro progresivo y degenerativo, produciendo atrofia, discapacidad y la muerte temprana.

Al menos la mitad de los infantes muere antes de cumplir dos años de vida y el proceso es cruel, ya que la enfermedad no afecta puntualmente al cerebro ni al desarrollo cognitivo, sino que a los procesos motores. El cuerpo no responde y aprisona al pequeño niño que crece dentro de él. Es horroroso para los niños, y no puedo ni maginar la tortura (literalmente), que esto significa para los padres y madres. No se me ocurre un dolor más grande que ese en todo el universo.

Pero lo realmente cruel es que TIENE SOLUCIÓN, porque el fármaco que revierte los síntomas a través de una proteína que reemplaza la neurona dañada permitiendo nuevamente el desarrollo de la movilidad EXISTE, pero lamentablemente el corazón de quien haya sido que inventó el medicamento no fue al parecer tan noble como el del inventor de la vacuna contra la polio (que la regaló a la humanidad renunciando a patentes y riquezas), puesto que la patente de este debe estar acorde con los flujos del mercado, ya que el tratamiento bordea los 500 MILLONES DE PESOS (poco menos de un millón de dólares).

¿La vida es cruel? Vamos, el sistema es el que carece de alma, moral, humanidad, y vamos, la vida es como la hacemos entre todos. Dígale como quiera, para el caso, sabemos de lo que hablamos. Los padres de estos niños no tienen acceso a la solución pero el Estado tiene plata de sobra para esto. ESO ES LO BRUTAL.

Por ello es que las familias de los pacientes, en cuyos zapatos no quiero estar jamás (la sola idea angustia, desarma, es impensable), organizaron una marcha por el centro mismo de la capital para exigir al Gobierno de Chile que cumpla con su responsabilidad de Estado y garantice el derecho a la vida y la salud de estos niños y niñas, para que les “perdone la vida”, para que les levante la codena a muerte, e incluya el fármaco en cuestión, llamado “Spinraza”, en la “ley de enfermedades raras”, más conocida como “Ley Ricarte Soto” en honor a un colega periodista que murió enfermo y luchando por esta garantía básica.









Categorías: Derechos Humanos, Foto reportajes, Opiniones, Salud, Sudamérica
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