El día 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Con éste y otros twetts, se está llamando la atención sobre un sinfín de enfermedades que cuentan con la incomprensión y la falta de apoyo suficiente a nivel gubernamental o el interés por investigar por parte de empresas.

Ya es significativo que sea este día, de este mes. Muy simbólico.

Se trata de enfermedades que, en principio, sufren muy pocas personas, aunque solo en España, el conjunto de ellas afecta a tres millones de personas.

El hecho de que cada una de ellas la sufra un número, en general, «pequeño» de la población, supone que es tardío el diagnóstico por desconocido o por los recortes actuales en la sanidad pública, por ejemplo, y que a estas enfermedades no se destinen recursos suficientes para ser investigadas, ni para atender a los enfermos y a sus familiares.

Es un ejemplo muy claro de cómo en algo que no resulta comercial, por los pocos «consumidores» potenciales, no se invierte. Y esta afirmación es aplicable a laboratorios farmaceúticos, empresas dedicadas a tecnología facilitadora para estos enfermos, y también y, sobre todo, a los diferentes gobiernos que miran muchas veces para otro lado y/o que postergan las ayudas necesarias y urgentes para estas familias.

Hablamos de familias porque finalmente, como en tantos otros aspectos, son quienes han de dar respuesta a un problema que debería ser de la sociedad entera.

Hoy, en todo el mundo, organizaciones que intentan apoyar a estos enfermos, creadas en muchos casos por los mismos familiares, tratan de alzar la voz en nombre de quienes, en numerosas ocasiones, no tienen capacidad para levantarla.

Hay datos en internet. En España, pueden encontrar información en http://www.enfermedades-raras.org/.

Millones de personas viven ajenas a este tipo de enfermedades, desconociendo incluso que se las denomine así.

Nosotros queremos expresar aquí nuestra solidaridad con estos enfermos y sus familiares más cercanos.

En numerosos casos, cada día es un reto «levantarse», no rendirse a la fatalidad, al dolor, a la impotencia, al deterioro, al cansancio, a la insolidaridad, a la incomprensión de los más cercanos, a la pérdida del empleo, a separaciones… y más. Todo ello como consecuencia de estas mal llamadas «enfermedades raras»

Admiramos a quienes cada día aprenden de la misma enfermedad y se niegan a aceptar ser tratados como diferentes, no permitiendo ser discriminados y no aceptando la ayuda caritativa, sino que reclaman sus derechos y que los gobernantes asuman su responsabilidad.

Hoy y todos los días #yotambiensoyRARA