Ne abbiamo parlato con il Dott. Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell\u2019Int, e con il Prof. Carlo A. Clerici, psicoterapeuta dell\u2019Int, ideatori di un\u2019interessante iniziativa di divulgazione di informazione sui tumori utilizzando la Rete.<\/p>\n
**Dott. Ferrari, gli adolescenti arrivano alla diagnosi di tumore con un inaccettabile ritardo, pagandone poi le conseguenze in termini di possibilit\u00e0 di guarigione. Di che numeri parliamo esattamente?**<\/p>\n
Dal 2010 all\u2019Istituto dei Tumori di Milano abbiano attivato il Progetto Giovani, dedicato in particolare ai pazienti adolescenti, proprio perch\u00e9 \u00e8 diventato evidente negli ultimi anni come gli adolescenti siano un gruppo di pazienti che sta nella \u201cterra di nessuno\u201d, tra il mondo dell\u2019oncologia pediatrica e quella dell\u2019oncologia dell\u2019adulto. Questo porta a delle conseguenze importanti, perch\u00e9 gli adolescenti hanno una ridotta possibilit\u00e0 di accedere alle cure e ai trattamenti migliori con conseguenze gravi sulla loro salute. Oggi ci sono molti studi e molti dati pubblicati che confermano come a parit\u00e0 di malattia e a parit\u00e0 di condizione clinica un adolescente ha meno possibilit\u00e0 di guarire rispetto ad un bambino. Ci siamo cos\u00ec attivati, a Milano come pi\u00f9 in generale nell\u2019ambito dell\u2019Associazione Italiana di Ematologia e Oncologica Pediatrica, l\u2019AIEOP, creando progetti dedicati e quindi dando vita a una Commissione Nazionale, per cercare di porre rimedio con varie azioni a questo problema grosso problema. Va sottolineato che ogni anno in Italia si ammalano circa 1000 adolescenti, se consideriamo solo i pazienti di et\u00e0 compresa tra i 15 e i 18 anni, un numero che aumenta se poi si tiene conto anche dei pazienti maggiorenni. <\/p>\n
**Per gli adolescenti un ritardo diagnostico ha dunque gravi effetti, quali sono le principali cause di tale ritardo? E di che tipo di casistica e principalmente di che tipologia di tumori?**<\/p>\n
Abbiamo condotto uno studio specifico, recentemente presentato al Congresso Nazionale AIEOP di Bari dalla Dottoressa psicologa Laura Veneroni, su un gruppo di circa 500 pazienti (affetti da tumori solidi, i tumori cerebrali, i sarcomi delle ossa e delle parti molli, i linfomi), curati in un periodo di 3 anni ed abbiamo analizzato il lasso di tempo intercorrente tra i primi sintomi accusati dal paziente e la diagnosi di tumore; \u00e8 emerso che per i bambini l\u2019intervallo medio \u00e8 di circa 40 giorni mentre per i pazienti tra 15 e 18 anni questo tempo diventa 3 volte tanto, cio\u00e8 in media 130 giorni. E\u2019 un ritardo diagnostico importante e questo viene pagato perch\u00e9 poi c\u2019\u00e8 un conseguente stadio pi\u00f9 avanzato di malattia e quindi una possibilit\u00e0 di guarigione minore. Nello studio poi si \u00e8 cercato di identificare anche le cause di questo fenomeno. Analizzando l\u2019intervallo diagnostico, quei 130 giorni, si \u00e8 visto che per gli adolescenti c\u2019\u00e8 un primo ritardo dovuto al paziente, inteso come il tempo in cui il paziente si reca per la prima volta dal medico, e questo \u00e8 legato maggiormente al fatto che l\u2019adolescente non pensa di potere avere un tumore, la famiglia non ha consapevolezza del fatto che il ragazzo possa ammalarsi di tumore. Ma \u00e8 poi emerso anche un ulteriore significativo ritardo nel tempo che impiega il primo medico che visita il paziente (il medico di famiglia, il pediatra, il medico di pronto soccorso) nel riconoscere i sintomi come legati potenzialmente ad un tumore e quindi nell\u2019inviare il paziente all\u2019oncologo o comunque ad una struttura specialistica in grado di definire la diagnosi, in genere con una biopsia. C\u2019\u00e8 dunque anche un problema di ridotta consapevolezza anche da parte dei medici, una ridotta conoscenza dei percorsi per aiutare il paziente. E\u2019 per questo che dobbiamo cercare di agire. <\/p>\n
**Da tutto questo \u00e8 nata la vostra iniziativa, in cosa consiste?**<\/p>\n
Ci siamo domandati cosa si potesse fare concretamente. Oltre che curare i nostri pazienti al meglio, \u00e8 nostro dovere informare l\u2019utenza, che non \u00e8 solo la persona malata ma anche quella sana che accede a determinati canali. Abbiamo pensato di utilizzare dei canali moderni, quelli degli adolescenti. Abbiamo pensato di utilizzare Internet, e in particolare Youtube, per cercare di dare delle informazione e spiegare ai ragazzi con un linguaggio facile, pi\u00f9 adeguato alla loro et\u00e0. Cos\u00ec sono stati prodotti dei video, tra l\u2019altro realizzati anche grazie all\u2019aiuto di un ragazzo che \u00e8 stato curato e guarito, Alessandro Trapuzzano, attraverso i quali si informa dei sintomi, dei percorsi diagnostici, delle cure, ponendo una certa attenzione a quelle che sono le esigenze dei ragazzi soprattutto a livello di linguaggio. Sinora abbiamo fatto quattro video, ma l\u2019idea \u00e8 quella di creare una videoteca disponibile on-line a tutti gli utenti. <\/p>\n
**Dott. Clerici, come si materializza il vostro progetto di seminare consapevolezza? Che altri tipi di iniziative collaterali o addizionali sono portate avanti oggi per provare a raggiungere e informare i pi\u00f9 giovani e le loro famiglie?**<\/p>\n
L\u2019intento \u00e8 quello della sensibilizzazione ad una diagnosi precoce e quindi il ricorso alle cure appropriate. L\u2019idea \u00e8 quella che, anche se ci troviamo in un ambito, quello dell\u2019oncologia pediatrica, che ha delle basi scientifiche solidissime, \u00e8 possibile utilizzare mezzi nuovi per fare circolare informazioni e per avvicinarsi al mondo dei ragazzi. I ragazzi oggi sono abituati a cercare notizie in maniera approfondita ricorrendo a Internet, cercano notizie attraverso la Rete. Si \u00e8 pensato di costruire dei contenuti che risultino accessibili alla Rete ed il video ci \u00e8 sembrato il canale pi\u00f9 appropriato, alla portata al linguaggio dei giovani. Youtube permette di fatto una diffusione che un tempo era alla portata solamente di case di distribuzione molto grandi. Adesso tutto \u00e8 molto semplice e gli stessi ragazzi si adoperano per la diffusione. E\u2019 possibile oltretutto che i contenuti di Youtube compaiano attraverso semplici ricerche; di fatto avviene una sorta di diffusione enciclopedica. Inoltre ci siamo resi conto che per quanto riguardo l\u2019oncologia molti contenuti sulla Rete erano di forte fraintendimento e confusione. Per esempio in materia oncologica buona parte dei contenuti che si trovano facendo delle ricerche sono contenuti commemorativi dei defunti, cosa che non \u00e8 veritiera se si pensa che, come detto, trequarti dei pazienti oggi possono guarire. E\u2019 dunque altrettanto importante dare un messaggio di incoraggiamento e soprattutto di informazione corretta. <\/p>\n
Altra esperienza interessante in collaborazione con l\u2019associazione [Magica Cleme](http:\/\/www.magicacleme.org\/it\/home.asp), \u00e8 rappresentata dall\u2019avere prodotto un film \u201cMi piace quell\u2019altro con le stampelle\u201d. Un film destinato alla diffusione nelle scuole, partendo dalle scuole dove c\u2019\u00e8 un compagno malato, ma che, pi\u00f9 in generale, si pone l\u2019obiettivo di sensibilizzare le scuole sul tema della malattia e della solidariet\u00e0. E\u2019 bene che i ragazzi costretti a lunghe assenze per la malattia non perdano i contatti con il loro mondo. L\u2019esperienza clinica dimostra infatti che quando a scuola si riesce a creare una rete di solidariet\u00e0, si garantisce la continuit\u00e0 con la scuola per il paziente giovane; ci\u00f2 che \u00e8 di grande aiuto dal punto di vista psicologico ed emotivo e sotto tanti altri aspetti. <\/p>\n
**Quanto internet e altre forme mediatiche possono contribuire concretamente alla sensibilizzazione e alla reattivit\u00e0 del giovane e del contesto in cui vive?**<\/p>\n
La Rete pu\u00f2 fare uscire da una situazione di solitudine e disorientamento informativo, fornire alcuni appigli. Sostanzialmente ad oggi non esistono dei programmi istituzionali, ma le nostre sono le prime esperienze positive ed incoraggianti. Da un lato le persone hanno informazione e dall\u2019altro incoraggiamento. Tutte le esperienze per via mediatica, come nell\u2019esempio de film a scuola, sono positive per il fatto di avere facilitato l\u2019avvio di un discorso comune sulla malattia. Ci\u00f2 conforta e genera solidariet\u00e0. <\/p>\n
**Trailer film \u201cMi piace quello altro con le stampelle\u201d**<\/p>\n