{"id":605433,"date":"2018-03-07T17:27:34","date_gmt":"2018-03-07T17:27:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=605433"},"modified":"2018-03-07T17:28:57","modified_gmt":"2018-03-07T17:28:57","slug":"atrofia-muscolare-spinale-sma-farmaco-gia-disponibile-11-regioni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2018\/03\/atrofia-muscolare-spinale-sma-farmaco-gia-disponibile-11-regioni\/","title":{"rendered":"Atrofia Muscolare Spinale (SMA): nuovo farmaco gi\u00e0 disponibile in 11 regioni"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\" align=\"CENTER\"><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><i>Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori. Il bilancio a tre mesi dall&#8217;avvio in Italia del primo trattamento sanitario per la SMA.<\/i><i><br \/>\n<\/i><\/span><\/span><\/p>\n<p align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>In undici regioni d\u2019Italia<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">, il trattamento clinico per l\u2019<\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>atrofia muscolare spinale<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"> \u2013 malattia genetica rara conosciuta anche come <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><i><b>Sma<\/b><\/i><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><i> \u2013<\/i><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"> \u00e8 gi\u00e0 realt\u00e0. A tre mesi dall\u2019avvio della somministrazione ufficiale di <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>Spinraza<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">, primo e unico farmaco al mondo per la patologia, la mappa dei centri ospedalieri dislocati nella penisola restituisce un quadro generale significativo, che mostra <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>quanto \u00e8 stato realizzato e cosa occorre fare per garantire a tutti i pazienti affetti, bambini e adulti, il diritto alla cura<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">. <\/span><\/p>\n<p align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">\u00abL\u2019obiettivo basilare delle nostre attivit\u00e0 e della raccolta fondi \u00e8 quello di supportare ciascuna regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo a poco pi\u00f9 della met\u00e0 del percorso e dunque sentiamo il dovere di informare i soci, i donatori e tutti i cittadini, sull\u2019attuale stato dell\u2019arte della terapia Nusinersen in Italia\u00bb, afferma <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>Daniela Lauro<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">, presidente di <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>Famiglie Sma<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">, la onlus che sta lavorando in prima linea a questo importantissimo progetto sanitario, che ha cambiato in modo epocale l\u2019approccio alla malattia. <\/span><\/p>\n<p align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">Ad oggi (7 marzo) sono <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>18 i centri autorizzati<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"> operativi, e si trovano in Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto (la mappa dettagliata \u00e8 consultabile al link (<a href=\"http:\/\/www.famigliesma.org\/centri-di-somministrazione\/\">www.famigliesma.org\/centri-di-somministrazione\/<\/a>). Inoltre, sempre queste regioni \u2013 a cui si aggiungono Calabria, Puglia e Trentino Alto Adige \u2013 hanno identificato <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>altri 19 centri prescrittori<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">, avviando l\u2019iter burocratico e amministrativo per l\u2019autorizzazione, e successivamente per la formazione del personale medico. \u00abDalle risposte ricevute pu\u00f2 senz&#8217;altro desumersi che i centri si sono fattivamente attivati per rendere operativo il trattamento: riorganizzandosi al proprio interno, creando reti per la condivisione di tecniche e criteri di infusione, sedendo ad appositi tavoli tecnici regionali per lo scioglimento dei nodi finanziari burocratici\u00bb, spiega la vicepresidente di Famiglie Sma <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>Cristina Ponzanelli<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"> che, in qualit\u00e0 di avvocato incaricato dal Consiglio direttivo, ha sollecitato ufficialmente le strutture ad entrare nel circuito nazionale della <\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>terapia Nusinersen<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">.<\/span><\/p>\n<p align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\">Sono 37 in Italia le strutture ospedaliere finora individuate per poter effettuare l\u2019infusione del farmaco Spinraza, tutte gi\u00e0 contattate da Famiglie Sma: la loro adesione \u00e8 in continuo aggiornamento, settimana dopo settimana. \u00abPossiamo affermare \u2013 continua l\u2019avv. Ponzanelli \u2013 che per quanto riguarda i pazienti pediatrici la somministrazione \u00e8 ormai a pieno regime; pi\u00f9 complessa invece la situazione per i pazienti adulti, ma ci stiamo muovendo molto anche su questo fronte. Siamo fiduciosi che l\u2019avvio di altri centri sia vicino\u00bb.<\/span><\/p>\n<p align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"><b>Quali sono le problematiche che rallentano i tempi?<\/b><\/span><span style=\"font-family: Bookman\\ Old\\ Style, serif;\"> \u00abNumerose famiglie chiedono spiegazioni a proposito \u2013 spiega la vicepresidente \u2013 la ragione \u00e8 meramente di natura organizzativa. Affinch\u00e9 il centro medico si attivi \u00e8 necessario attestare prima la disponibilit\u00e0 finanziaria di ciascuna Regione, e per calcolarla occorre censire i pazienti. Bisogna poi identificare il personale medico idoneo e stabilire le modalit\u00e0 opportune con cui seguire i pazienti. Nel compimento di ciascuna di queste fasi l\u2019associazione Famiglie Sma offre un supporto a 360 gradi, attraverso il contributo di una squadra di esperti che interviene nei diversi ambiti: medico-scientifico, legislativo, logistico, psicoterapeutico\u00bb.<\/span><\/p>\n<p align=\"JUSTIFY\"><em><strong>Famiglie SMA &#8211; Genitori per la ricerca sull&#8217;Atrofia Muscolare Spinale<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori. Il bilancio a tre mesi dall&#8217;avvio in Italia del primo trattamento sanitario per la SMA. 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