{"id":2621024,"date":"2025-07-22T08:54:07","date_gmt":"2025-07-22T07:54:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=2621024"},"modified":"2025-07-22T08:54:07","modified_gmt":"2025-07-22T07:54:07","slug":"malattie-rare-un-sistema-che-cresce-ma-non-senza-criticita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2025\/07\/malattie-rare-un-sistema-che-cresce-ma-non-senza-criticita\/","title":{"rendered":"Malattie rare: un sistema che cresce, ma non senza criticit\u00e0"},"content":{"rendered":"<p>L\u2019Italia rappresenta senz\u2019altro un modello in Europa per le malattie rare in diversi ambiti. Allo stesso tempo si evidenziano criticit\u00e0 che il nostro Paese deve considerare. Innanzitutto <strong>cresce ancora la disponibilit\u00e0 dei <a href=\"https:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Farmaci_orfani\">farmaci orfani<\/a><\/strong>: al 31 dicembre 2023, su un totale di 155 farmaci orfani autorizzati dall\u2019EMA, 146 erano disponibili in Italia. Il 94,2% del totale, in crescita rispetto all\u201984,9% dell\u2019anno precedente: secondi in Europa solo alla Germania. E\u2019 quanto evidenzia l\u2019<strong>XI Rapporto MonitoRare <\/strong>di <strong>UNIAMO<\/strong>, la Federazione Italiana Malattie Rare, ente di rappresentanza della comunit\u00e0 delle persone con malattia rara, che opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.<\/p>\n<p><strong>Nel 2023 \u00e8 cresciuto il consumo di farmaci orfani<\/strong>: lo 0,05% del totale, con la spesa che ha inciso per l\u20198,5% del totale della farmaceutica; nel 2022 il consumo era stato dello 0,04% e l\u2019incidenza di spesa del 6%. Nello stesso periodo la spesa per farmaci oncologici \u00e8 stata del 18,4% del totale. Salgono anche i farmaci\u00a0 compresi nell\u2019elenco della Legge n. 648\/1996: sono ben 68 nel 2024, erano 31 nel 2018 e appena 13 nel 2012. Altre tinte \u201ca colori\u201d, che testimoniano l\u2019impegno e il buon lavoro di tutti gli attori del sistema malattie rare in questi anni in Italia, sono rappresentate dal<em> trend<\/em> in continuo aumento dei corsi ECM (Educazione Continua in Medicina) sulle malattie rare (76 nel 2024), dalla crescita della copertura dei registri regionali delle malattie rare (+ 30.000 unit\u00e0), dal maggior numero dei centri di riferimento che fanno parte delle <em>European Reference Network<\/em> (da 66 nel 2021 a 78 nel 2024 per un totale di 262 centri) e da un sostanzioso aumento diffuso dei rappresentanti delle persone con malattia rara nei tavoli decisionali (Regioni\/PPAA e tavoli di lavoro nazionali). Migliorato il dato di attrattivit\u00e0 dell\u2019Italia sull\u2019assistenza transfrontaliera.<\/p>\n<p><strong>L\u2019Italia si caratterizza per un livello decisamente pi\u00f9 elevato di mobilit\u00e0 attiva<\/strong>: nel 2023, 1.250 pazienti in entrata e 236 in uscita. Nota lieta per quanto riguarda l\u2019incremento di strumenti innovativi per le diagnosi, ricordando che dal 2023 il programma di <em>screening<\/em> neonatale esteso \u00e8 attivo a pieno regime in tutte le Regioni\/Province Autonome. Pi\u00f9 della met\u00e0 delle Regioni\/PPAA, inoltre, ha ampliato, spesso nell\u2019ambito di progetti sperimentali, il panel di malattie considerate anche ad altre patologie: di certo un segnale positivo, che risponde per\u00f2 a una carenza nazionale dettata dal mancato aggiornamento del panel. Questo tema, sul quale la Federazione ha pi\u00f9 volte segnalato l\u2019urgenza di un intervento alla politica, va affrontato attraverso una modifica normativa: l\u2019aggiornamento del panel dello SNE(<em>Screening Neonatale Esteso, il test di medicina preventiva che viene effettuato sui neonati per individuare precocemente alcune malattie metaboliche ed ereditarie, prima che compaiano i sintomi<\/em>), infatti, non pu\u00f2 essere legato a quello dei LEA, in quanto deve procedere a una velocit\u00e0 decisamente superiore, come recentemente dimostrato dagli ultimi, tragici, casi di diagnosi mancate di leucodistrofia metacromatica.<\/p>\n<p><strong>Cartellino rosso per<\/strong> la mancata approvazione dei decreti attuativi della Legge 175\/2021, in particolar modo per quanto riguarda <strong>il fondo di solidariet\u00e0 sociale e il provvedimento legato agli incentivi fiscali per la ricerca<\/strong>. Due temi cruciali, rispetto ai quali la comunit\u00e0 delle persone con malattia rara attende risposte dalla politica da almeno tre anni. Permangono ancora le disomogeneit\u00e0 territoriali, soprattutto quelle che riguardano la distribuzione dei centri che partecipano alle ERN (le reti europee di riferimento): 7 Regioni\/PPAA non ne hanno nemmeno uno. Queste difficolt\u00e0 si riflettono ovviamente su differenze di accesso alla diagnosi e alla cura, come testimoniato dai dati sulla mobilit\u00e0 sanitaria, soprattutto dei minori con malattia rara esente evidenziati dai RRMR (Ricetta Ripetibile Ministeriale a Ricalco).<\/p>\n<p>Uno dei punti focali emersi dall\u2019<strong>XI Rapporto MonitoRare <\/strong>riguarda la ricerca, tema sul quale \u00e8 necessario operare un ragionamento che coinvolga tutti gli <em>stakeholders<\/em>. Innanzitutto, dopo la crescita osservata fino al 2021, prosegue la riduzione degli studi clinici autorizzati sulle malattie rare sul totale delle sperimentazioni cliniche (163 nel 2024 pari al 27,1% del totale). \u201c<em>Per poter incrementare gli studi e aprire di pi\u00f9 alle sperimentazioni cliniche<\/em>, si legge nel Rapporto, <em>deve essere creato un sistema attrattivo, composto da una rete di enti, istituzioni e professionisti capace di creare una comunicazione e una programmazione negli anni e, soprattutto, da investimenti. Su quest\u2019ultimo punto, \u00e8 certamente da apprezzare il bando lanciato da AIFA in questo mese, interamente dedicato alla ricerca sulle malattie rare, per un totale di 17,8 milioni di euro<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>Infine, \u00e8 necessario evidenziare come sia particolarmente dolente la nota che riguarda l\u2019inclusione scolastica: <strong>solamente due scuole su cinque (41%) risultano accessibili per gli alunni con disabilit\u00e0 motoria<\/strong>, <strong>e solamente il 17% delle scuole dispone di segnalazioni uditive per studenti con sordit\u00e0 o <a href=\"https:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Ipoacusia\">ipoacusia<\/a><\/strong>. Un dato epidemiologico interessante emerge dalla composizione degli alunni con disabilit\u00e0: c\u2019\u00e8 una netta prevalenza di maschi sulle femmine (228 ogni 100): le statistiche mostrano sensibili differenze di genere in vari disturbi dello sviluppo neurologico, tra cui i disturbi dello spettro autistico e i disturbi del comportamento e dell\u2019attenzione.<\/p>\n<p><strong><u>Qui<\/u><\/strong> l\u2019Undicesimo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia: <a href=\"https:\/\/uniamo.org\/wp-content\/uploads\/simple-file-list\/2025_Uniamo-report_MonitoRare_09_07.pdf\">https:\/\/uniamo.org\/wp-content\/uploads\/simple-file-list\/2025_Uniamo-report_MonitoRare_09_07.pdf<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019Italia rappresenta senz\u2019altro un modello in Europa per le malattie rare in diversi ambiti. Allo stesso tempo si evidenziano criticit\u00e0 che il nostro Paese deve considerare. 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