{"id":2594124,"date":"2025-04-01T18:12:19","date_gmt":"2025-04-01T17:12:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=2594124"},"modified":"2025-04-01T18:12:19","modified_gmt":"2025-04-01T17:12:19","slug":"la-storia-di-raffaele-affetto-da-disturbi-cognitivi-e-felice","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2025\/04\/la-storia-di-raffaele-affetto-da-disturbi-cognitivi-e-felice\/","title":{"rendered":"La storia di Raffaele, affetto da disturbi cognitivi e\u2026 felice"},"content":{"rendered":"

Raffaele \u00e8 un ragazzone di cinquantasei anni con l\u2019ingenuit\u00e0, l\u2019allegria, l\u2019entusiasmo di un bambino. Che guarda il mondo con l\u2019incanto e insieme la severit\u00e0 di un bambino, capace di giudizi precisi, battute che lasciano interdetti, amore incondizionato. Raffaele non \u00e8 una persona, \u00e8 un personaggio. Nel suo quartiere, a Roma sud, lo conoscono tutti e tutti lo cercano per essere avvolti nei suoi caldi abbracci, messi di buon umore dal suo sorriso luminoso, gratificati dal suo sincero, sentito \u00abCome vaaaa?\u00bb. Perch\u00e9 a lui importa davvero, come stai. Raffaele ha crisi epilettiche da quando \u00e8 piccolo e seri disturbi cognitivi, e su di lui il padre, il giornalista Massimo Balletti, ha scritto un libro.\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Dopo aver creato e diretto una cinquantina di testate di ogni tipo, e dopo il libro <\/b>Il principe dell\u2019eros<\/i><\/b> in cui hai raccontato la tua esperienza professionale, ora hai scritto di tuo figlio in questo, lasciamelo dire, splendido <\/b>La vita ricca \u2013 la mente, il cuore, l\u2019amore <\/i><\/b>(ed. Iacobelli).\u00a0 Come mai soltanto adesso?\u00a0<\/b><\/p>\n

Avrei voluto scrivere questo libro cinquant\u2019anni fa, ma era tanto l\u2019affanno, tanta la preoccupazione, ma soprattutto \u2013 ed \u00e8 una cosa che ho capito dopo \u2013 avevo molta paura di non saper interpretare il pensiero di Raffaele, di tradire la sua verit\u00e0. Questa paura spesso si \u00e8 ripresentata anche quando, due anni fa, ho cominciato a scrivere. Ci sono stati momenti in cui ho dubitato di non aver capito niente, e allora chiedevo a Pina, la madre di Raffaele, e ai miei altri due figli.<\/span><\/p>\n

All\u2019inizio dei capitoli hai inserito riferimenti di cronaca che individuano gli anni di cui stai parlando, in cui sta vivendo Raffaele. Perch\u00e9?<\/b><\/p>\n

Perch\u00e9 io sostengo che tutte le vite, qualunque sia il grado di consapevolezza, hanno diritto a essere considerate storia. Ho cercato allora di inserire la narrazione dei fatti salienti di Raffaele nel contesto storico. Ho citato anche canzoni, perch\u00e9 tutti noi, Raffaele non escluso, la musica ricolleghiamo pi\u00f9 o meno consapevolmente tanti episodi del nostro vissuto. Facendo questi inserimenti musicali mi \u00e8 sembrato di dare musica alla lettura del libro.\u00a0<\/span><\/p>\n

A questo proposito: Raffaele cosa sa di quello che succede del mondo, e soprattutto che cosa gli interessa, lo commuove o lo fa arrabbiare?<\/b><\/p>\n

Ha un particolare disgusto per gli atteggiamenti violenti, con un grande senso di protezione soprattutto verso i bambini e i vecchi. Quando in televisione vede scene di soprusi non stacca gli occhi e interviene con gesti e parole, anzi parolacce rivolte a chi fa questo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Come \u00e8 avvenuta la scoperta che Raffaele aveva qualcosa di diverso?\u00a0<\/b><\/p>\n

Molto impietosamente e con comunicazioni frettolose quando \u00e8 stato ricoverato a poco pi\u00f9 di un anno per una crisi epilettica. Al secondo ricovero, un giovane medico mi sugger\u00ec\u2026 di fare un altro figlio. La prima vera interpretazione del problema l\u2019ho avuta a Zurigo, dove ero stato indirizzato da Lucio Parenzan, grande cardiochirurgo infantile di Bergamo. Una diagnosi dura, ma anche un\u2019indicazione, perch\u00e9 oltre a dirmi quello che Raffaele non avrebbe potuto fare, mi hanno anche detto quello che invece avrebbe potuto fare. Una strana forza venuta fuori da chiss\u00e0 dove mi ha detto questa \u00e8 vita, ti piaccia o no. E questa \u00e8 stata anche la sensazione di Pina. \u00c8 cominciato allora un percorso di speranza, che ci vedeva, me e mia moglie Pina e tutti, pronti a combattere una battaglia familiare e sociale, seguiti da molte persone che pensavamo non esistessero, e invece c\u2019erano eccome, che incontravi per caso e che diventavano la tua nuova famiglia. Ho provato il bisogno che si parlasse di questa cosa, che se ne parlasse tanto. Miracolosamente non avevo bisogno di aiuto, ma di partecipazione s\u00ec.<\/span><\/p>\n

Nel libro dici che sei stato molto fortunato\u2026<\/b><\/p>\n

S\u00ec, intanto la fortuna della scuola, perch\u00e9 in quell\u2019anno, il \u201974,\u00a0 si cominciava a godere dei benefici di una legge inclusiva dei bambini con le disabilit\u00e0: il diritto a essere integrati. Ho avuto la fortuna di trovare anche una scuola in cui la legge era applicata da persone in gamba, Villa Paganini, a Roma. Poi gli scout. Molti prendono in giro gli scout, ma sono stati e sono una grande scuola di civilt\u00e0. Proprio\u00a0 una settimana fa\u00a0 i vecchi scout hanno fatto a Raf una bellissima festa. Si sente lo spirito puro, la socialit\u00e0. Lui \u00e8 visto come uno di loro senza alcuna differenza. E ancora, l\u2019associazione Fede e Luce, organizzazione internazionale che si occupa di problematiche cognitive e anche di disastri cognitivi pi\u00f9 gravi di quelli di Raffaele. Girovagando per Roma sud, Raf \u00e8 entrato in una chiesa, c\u2019erano ragazzi che conosceva e gliene hanno parlato\u2026 insomma, l\u2019associazione se l\u2019\u00e8 trovata da solo. E infine il lavoro. Non mi aspettavo che trovasse il lavoro cos\u00ec facilmente. Dopo quattro mesi dal diploma alla Scuola Giardinieri e senza alcuna iniziativa da parte nostra, l\u2019hanno chiamato e dall\u201989 \u00e8 impiegato al Servizio Giardini, un lavoro che lui fa con grande seriet\u00e0, che considera sacro.\u00a0<\/span><\/p>\n

Uno degli aspetti pi\u00f9 particolari del libro \u00e8 quanto ti soffermi sul carattere di Raffaele\u2026\u00a0<\/b><\/p>\n

Ha un carattere fortissimo. In cucina per esempio \u00e8 il dominus. Posiziona lui le stoviglie, mi segue quando cucino pensando che gli stia togliendo l\u2019egemonia. Ha un grande rispetto per le competenze. Il suo grande interlocutore \u00e8 la persona singalese che ci aiuta a casa, Sumit. Ne va pazzo, forse anche perch\u00e9 \u00e8 uno che \u201csa fare\u201d molte cose. \u00c8 fondamentale nella sua vita da trentacinque anni.\u00a0<\/span><\/p>\n

Il lato pi\u00f9 notevole di Raffaele \u00e8 come si rapporta agli altri. Quanto siano unici i legami che stringe, e quanto numerosi\u2026<\/b><\/p>\n

Se Raffaele ti sceglie, sei fatto. Conosce tutti, poliziotti, carabinieri, vigili del fuoco, gli extracomunitari. Li invita a cena.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nel libro ci sono tantissimi momenti belli e divertenti, ma anche episodi spiacevoli\u2026<\/b><\/p>\n

Ha subito alcune aggressioni, anche molto brutte. Allora, s\u2019\u00e8 sparsa la voce\u2026 e i venditori di cianfrusaglie gli hanno regalato ciascuno qualcosa, \u00e8 stato commoventissimo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Tu conosci molte situazioni, genitori che hanno figli con difficolt\u00e0 anche pi\u00f9 grandi di quelle Raffaele. Ti sembra che avere un figlio problematico rafforzi i legami o il contrario?<\/b><\/p>\n

So che ci sono situazioni in cui distrugge i legami, ma io, onestamente, non ne conosco. Conosco molte tragedie, ma le mamme hanno questo: resistono fino all\u2019ultima loro risorsa, e vanno oltre, tentano anche l\u2019impossibile. I padri\u2026 alcuni danno subito forfait.\u00a0<\/span><\/p>\n

A che punto \u00e8 la societ\u00e0 e a che punto sono le istituzioni, riguardo alla questione \u201cpersone con disabilit\u00e0\u201d?<\/b><\/p>\n

Lo Stato, dici? Ho trovato una scuola eccezionale, dopo sei anni di silenzio\u00a0 Raffaele ha ricominciato a parlare scuola. Erano gli anni 70, si discuteva di libert\u00e0, c\u2019erano personaggi come Pannella e Basaglia, che coraggiosamente erano impegnati contro l\u2019assolutismo del pensiero, il bigottismo. Tutto questo \u00e8 andato avanti per molto tempo, e rispondeva al sentimento comune di allora, che era di solidariet\u00e0 e sguardo al futuro. Dopodich\u00e9, per\u00f2, se la situazione dal punto di vista giuridico-sociale \u00e8 migliorata, oggi trovo ci sia sorta di decadimento sentimentale. C\u2019\u00e8 la solidariet\u00e0, ma non \u00e8 pi\u00f9 espressa passionalmente come prima, e mancano le figure di riferimento. Un individualismo terrificante si \u00e8 sempre pi\u00f9 ingigantito, e si \u00e8 diffuso. Prima c\u2019erano movimenti civili, politici che affrontavano questi argomenti, era quella l\u2019aria che si respirava. Oggi le famiglie se la debbono cavare da s\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

Una tua proposta per rendere questa societ\u00e0 pi\u00f9 accogliente\u2026?<\/b><\/p>\n

Ciascuno di noi ha in mano una possibilit\u00e0 di sostegno, di aiuto, di rinascita. Per s\u00e9 e per gli altri. Sappiamo benissimo tutti che cosa si dovrebbe fare, ma siamo noi stessi ad autolimitarci, autocensurarci. Fondamentalmente si tratta di solitudine o non solitudine, tutto il resto ha poco significato. Se accantonassimo la frenesia della supremazia, se guardassimo gli altri, quante cose si risolverebbero. Si tratta di \u201cinventarci Dio\u201d, come diceva il mio amico semiologo Melis. Nel senso di rimettere il pensiero costruttivo al centro. Perch\u00e9 \u00e8 necessario e urgente un pensiero solidale, che nobiliti la vita, che guidi l\u2019agire.\u00a0 Capisco che il mio sia un trionfo di retorica. Ma che altro, se no? L\u2019alternativa \u00e8 abbassare il capo di fronte alle ingiustizie e guardare il proprio ombelico\u2026 ma non ha mai funzionato, e mai funzioner\u00e0.<\/span><\/p>\n

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