{"id":2579554,"date":"2025-01-28T09:46:45","date_gmt":"2025-01-28T09:46:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=2579554"},"modified":"2025-01-29T08:59:41","modified_gmt":"2025-01-29T08:59:41","slug":"sosteniamo-la-giornata-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2025\/01\/sosteniamo-la-giornata-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Sosteniamo la Giornata delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"<p>In Italia le persone con una malattia rara sono pi\u00f9 di 2 milioni (<em>nel mondo sono ben 300milioni<\/em>) e di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6mila\u00a0 e le 8mila, di cui il 72% ha origini genetiche, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche, il 70% insorge in et\u00e0 pediatrica, anche quando la patologia non ha origini genetiche e solo per il 5% di queste malattie esiste un trattamento farmacologico. Una malattia \u00e8 definita rara quando colpisce meno di 5 persone ogni 10mila, ma il numero di pazienti sale vertiginosamente se si considera la quantit\u00e0 di patologie conosciute oggi. Eppure, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci \u201cadottati\u201d da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi.<\/p>\n<p>Nel nostro Paese, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (i farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle malattie rare), (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale, con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica).\u00a0 Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati \u201coff label\u201d, cio\u00e8 per un\u2019indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono gi\u00e0 in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione. Il tempo medio per una diagnosi \u00e8 di oltre 4 anni, ma pu\u00f2 arrivare fino a 7 e in alcuni casi anche molto di pi\u00f9. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Per questo motivo \u00e8 necessaria l\u2019integrazione tra assistenza sanitaria e l\u2019assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi. 8 su 10 hanno difficolt\u00e0 a gestire gli aspetti \u201cordinari\u201d della vita della persona con la patologia e della famiglia.<\/p>\n<p>E\u2019 la ricerca scientifica l\u2019unica speranza per le persone con una malattia rara. Una migliore qualit\u00e0 della loro vita dipende dallo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili. Grazie agli studi fatti nel passato, i malati rari di oggi possono tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro. E il <strong>30 gennaio<\/strong> prossimo al <strong>Ministero della Salute<\/strong> ci sar\u00e0 il primo appuntamento della campagna di sensibilizzazione <strong>#UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2025<\/strong>. L\u2019obiettivo \u00e8 quello di riempire tutto il mese di febbraio di eventi per accendere i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA, per offrire SPERANZA a tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al FUTURO. Perch\u00e9 dietro la malattia rara c&#8217;\u00e8 una persona che ha una vita da vivere. Sono pi\u00f9 di 50 gli appuntamenti in calendario organizzati da \u200bIstituzioni, Universit\u00e0 e Scuole, Associazioni di pazienti, Societ\u00e0 scientifiche, strutture sanitarie, Centri di coordinamento MR regionali, aziende private, singoli individui, tutti accomunati dai colori e dai simboli del <em>Rare Disease Day<\/em>.<\/p>\n<p>La <strong>\u201cGiornata delle Malattie Rare<\/strong>\u201d, che si celebrer\u00e0 il <strong>28 febbraio<\/strong>, \u00e8 l\u2019appuntamento pi\u00f9 importante per le persone con malattia rara. \u00c8 l\u2019occasione giusta per sensibilizzare e promuovere la conoscenza nell\u2019ambito delle malattie rare, accendere i riflettori sulla comunit\u00e0 rara e le sue istanze, focalizzare l\u2019attenzione sulle necessit\u00e0 e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano per i pazienti, i loro familiari e <em>caregiver<\/em>. <strong>UNIAMO<\/strong> &#8211; <strong>Federazione Italiana Malattie Rare dalla prima edizione<\/strong>, in qualit\u00e0 di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, promuove e coordina tutti gli eventi organizzati in Italia. La Giornata \u00e8 promossa a livello globale da <strong>Eurordis \u2013 Rare Disease Europe<\/strong>.<\/p>\n<p>Le modalit\u00e0 di partecipazione sono molteplici: si possono organizzare eventi, <em>flash mob<\/em>,\u00a0 <em>webinar,<\/em> oppure partecipare a quelli in programma. Si pu\u00f2 illuminare un monumento con <strong>#LightUp4Rare<\/strong> e sui social si pu\u00f2 cambiate la foto di copertina, pubblicare <em>post<\/em>, diffondere quelli della Federazione e\/o di Eurordis. E\u2019 anche possibile raccontare la propria storia di persona con malattia rara o l\u2019esperienza con la RICERCA per le malattie rare (<em>per questa edizione UNIAMO fa una chiamata alla partecipazione con l\u2019obiettivo di coordinare lungo tutto il mese di febbraio eventi a tema \u201cPersone con malattia rara e Ricerca<\/em>). E\u2019 possibile, inoltre, ordinare e indossare la maglietta RDD postando una foto sui <em>social <\/em>(<em>come faranno molti influencer<\/em>) e si pu\u00f2 diventare amici della Giornata.<\/p>\n<p><strong><u>Qui<\/u><\/strong> per approfondire e partecipare: <a href=\"https:\/\/uniamo.org\/uniamoleforze2025\/\">https:\/\/uniamo.org\/uniamoleforze2025\/<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In Italia le persone con una malattia rara sono pi\u00f9 di 2 milioni (nel mondo sono ben 300milioni) e di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. 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