{"id":2571277,"date":"2024-12-19T13:39:07","date_gmt":"2024-12-19T13:39:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=2571277"},"modified":"2024-12-19T13:46:32","modified_gmt":"2024-12-19T13:46:32","slug":"diagnosi-lente-difformita-territoriali-e-lo-spettro-per-i-malati-cronici-e-rari-della-rinuncia-alle-cure","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2024\/12\/diagnosi-lente-difformita-territoriali-e-lo-spettro-per-i-malati-cronici-e-rari-della-rinuncia-alle-cure\/","title":{"rendered":"Diagnosi lente, difformit\u00e0 territoriali e lo spettro per i malati cronici e rari della rinuncia alle cure"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\" align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Diritti sospesi per chi soffre di una patologia cronica e rara e per i suoi familiari e criticit\u00e0 a 360 gradi, a partire dalla diagnosi che in pi\u00f9 di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni. Oltre alle tempistiche necessarie per dare un nome alla patologia, pazienti e <i>caregiver<\/i> devono affrontare anche le difficolt\u00e0 che derivano dalle difformit\u00e0 territoriali nell\u2019erogazione delle prestazioni sanitarie: ad esempio, 4 intervistati su 5 affermano che il supporto psicologico non \u00e8 garantito ovunque allo stesso modo. In percentuale simile, si riscontrano disuguaglianze che riguardano la presenza sia di percorsi specifici che di centri specializzati o di una rete di presidi dedicati. <\/span><\/span><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Fra le criticit\u00e0 particolarmente avvertite, anche quella dei costi: quasi due su tre li sostengono per le visite specialistiche private, uno su due per gli esami diagnostici o per acquistare farmaci necessari che il SSN non rimborsa. Emerge cos\u00ec, fortemente legato ai costi, anche il fenomeno della rinuncia alle cure, segnalato dal 30% degli intervistati: per 1 su 10 di loro l\u2019abbandono per questi motivi avviene di frequente. <\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\" align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Sono questi alcuni dei dati contenuti nel <b>XXII Rapporto sulle politiche della cronicit\u00e0<\/b>, di <b>Cittadinanzattiva<\/b> con il titolo \u201c<b>Diritti sospesi<\/b>\u201d. Il documento \u00e8 il risultato di un&#8217;indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102 presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari, 3500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari. Il Rapporto scatta un\u2019istantanea sulla rispondenza del SSN ai bisogni di salute dei pazienti cronici e rari e delle famiglie, con l\u2019intento di far comprendere, soprattutto alle Istituzioni, cosa significa vivere quotidianamente con una patologia cronica e rara e trovare servizi non sempre efficienti o inadeguati che rendono poco esigibili il diritto alla cura, il diritto a una qualit\u00e0 di vita migliore e, non ultimo, il diritto a mantenere la qualit\u00e0 di vita acquisita.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\" align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><b>Le malattie croniche interessano il 40,5% della popolazione italiana<\/b> (24 milioni), mentre le persone affette da almeno due patologie croniche sono 12,2 milioni. Gli ultra 75enni affetti da una patologia sono l\u201985%, il 64,3% da due o pi\u00f9 patologie. In base ai dati la tendenza \u00e8 che <b>nel 2028, i malati cronici saliranno a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno 14 milioni<\/b>. In riferimento alle malattie rare, le indagini del <b>Registro Nazionale dell&#8217;Istituto Superiore di Sanit\u00e0 <\/b>stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati. Il 20% delle patologie coinvolge persone in et\u00e0 pediatrica (di et\u00e0 inferiore ai 14 anni). Per il 27,6% delle persone affette da patologia cronica, <b>il tempo necessario per dare un nome ad una serie di sintomi e disagi \u00e8 stato superiore a 10 anni<\/b>. Comunque molto ampia la percentuale di persone che hanno atteso dai 2 ai 10 anni per ottenere la diagnosi (22,9%). Solamente per il 18,1% il tempo per la diagnosi \u00e8 stato meno di 6 mesi. Nell\u201984,9% dei casi si tratta di pazienti con patologia cronica riconosciuta ma, per un 7,6%, la patologia non \u00e8 riconosciuta e non viene garantito il diritto all\u2019esenzione dal <i>ticket<\/i>. Gli elementi che ostacolano maggiormente la diagnosi precoce della malattia sono: per l\u201980,2% la scarsa conoscenza della patologia da parte del Medici di base e Pediatri, segue la sottovalutazione dei sintomi (68,9%), gli elementi comuni ad altre patologie (54,7%), il poco ascolto del paziente (46,2%), la mancanza di personale specializzato sul territorio (42,5%) e le liste di attesa eccessivamente lunghe (23,6%). <\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\" align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><b>Il tema dei tempi d\u2019attesa si fa pi\u00f9 critico nel momento dell\u2019avvio del percorso terapeutico<\/b>. Per ci\u00f2 che attiene le liste di attesa, gli ambiti pi\u00f9 segnalati sono: 64,6% prime visite specialistiche, 56,1% visite di controllo e follow-up, 53% esami diagnostici, 60% riconoscimento invalidit\u00e0 civile e\/o accompagnamento, 45,3% riabilitazione e 39,7% riconoscimento handicap. Gli aspetti pi\u00f9 carenti ai fini di un\u2019adeguata presa in cura per la patologia di riferimento sono: coordinamento fra l\u2019assistenza primaria e specialistica 69,8%, continuit\u00e0 assistenziale 48,1%, liste di attesa 44,3%, integrazione tra aspetti clinici e socioassistenziali 43,4%. Il 44% dei pazienti lamenta problemi con le cure a domicilio, a causa del numero di giorni\/ore di assistenza erogati inadeguati; della difficolt\u00e0 nella fase di attivazione\/accesso; della carenza di alcune figure specialistiche e di assistenza, in particolare di tipo sociale. <\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\" align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><b>Altro elemento critico per il percorso terapeutico \u00e8 il dover affrontare costi per accedere ad alcune prestazioni<\/b>: il 59,8% dei cittadini ricorre infatti a visite specialistiche effettuate in regime privato o intramurario, il 52,8% acquista farmaci necessari e non rimborsati dal SSN, il 50% effettua esami diagnostici in privato o in intramoenia, il 47,5% acquista parafarmaci (<i>es. integratori alimentari, dermocosmetici, pomate<\/i>). Il 42,4% spende privatamente per la prevenzione terziaria (<i>diete, attivit\u00e0 fisica, dispositivi<\/i>), il 36,3% per la prevenzione primaria e secondaria, il 22% per il supporto psicologico, il 16,9% per spostamenti dovuti a motivi di cura, il 14,7% per le visite specialistiche o attivit\u00e0 riabilitative da effettuare a domicilio e il 12% per l\u2019acquisto di protesi e ausili non riconosciuti (<i>o insufficienti nella quantit\u00e0\/qualit\u00e0 erogata<\/i>). <b>Oltre il 30% dei pazienti sostiene di aver dovuto rinunciare alle cure<\/b>. Nel 19% dei casi \u00e8 capitato in modo sporadico ma, per oltre il 12%, \u00e8 capitato spesso.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\" align=\"JUSTIFY\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Per i <b>presidenti delle associazioni dei pazienti <\/b>questi sono gli ambiti in cui si riscontrano maggiori difformit\u00e0 regionali: innanzitutto (79,2%) il supporto psicologico, a seguire la presenza di percorsi e\/o PDTA (77,4%), la presenza di Centri specializzati\/Rete (73,6%), la modalit\u00e0 di gestione delle prenotazioni e dei tempi di attesa (72,6%), le prestazioni necessarie non ricomprese nei LEA (70,8%). In particolare, in riferimento ai <b>Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali<\/b> (PDTA), il 63,2% degli intervistati sa che ne esiste uno per la propria patologia, solo nel 28,4% dei casi si tratta di PDTA nazionali, mentre nel 71,6% dei casi sono PDTA regionali, nel 31,3% aziendali e nel 7,5% distrettuali. Per quanto riguarda le regioni dove \u00e8 presente un PDTA di patologia, primeggiano Lombardia e Toscana, a seguire Piemonte, Lazio, Emilia-Romagna, Veneto.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\" align=\"JUSTIFY\"><a href=\"https:\/\/www.cittadinanzattiva.it\/notizie\/16856-presentato-il-xxii-rapporto-sulle-politiche-della-cronicita-diritti-sospesi.html\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><b>Qui<\/b><\/span><\/span><\/a><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"> per approfondire<\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Diritti sospesi per chi soffre di una patologia cronica e rara e per i suoi familiari e criticit\u00e0 a 360 gradi, a partire dalla diagnosi che in pi\u00f9 di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni.&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":2106,"featured_media":2571297,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11388,47,1259],"tags":[130440,130441,50913],"class_list":["post-2571277","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-contenuti-originali","category-europa","category-salute-argomento","tag-difformita-territoriali","tag-lentezza-nella-diagnosi","tag-ssn"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Diagnosi lente, difformit\u00e0 territoriali e lo spettro per i malati cronici e rari della rinuncia alle cure<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Diritti sospesi per chi soffre di una patologia cronica e rara e per i suoi familiari e criticit\u00e0 a 360 gradi, a partire dalla diagnosi che in pi\u00f9 di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni. 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