{"id":2535682,"date":"2024-07-10T09:13:58","date_gmt":"2024-07-10T08:13:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=2535682"},"modified":"2024-07-10T09:15:19","modified_gmt":"2024-07-10T08:15:19","slug":"malattie-rare-buone-leggi-ma-scarsa-concretizzazione-nella-realta-quotidiana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2024\/07\/malattie-rare-buone-leggi-ma-scarsa-concretizzazione-nella-realta-quotidiana\/","title":{"rendered":"Malattie Rare:  buone leggi, ma scarsa concretizzazione nella realt\u00e0 quotidiana"},"content":{"rendered":"<p align=\"LEFT\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Anche quest\u2019anno sono numerosi gli spunti di riflessione che emergono dalla lettura del <b>rapporto \u201cMonitoRare\u201d<\/b> sulle malattie rare, giunto alla decima edizione, a partire da alcuni punti di forza del sistema delle malattie rare in Italia. <\/span><\/span><\/p>\n<p align=\"LEFT\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Questi alcuni dati: nel 2022 sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (3 mln in pi\u00f9 dell\u2019anno precedente), vale a dire appena lo 0,04% del consumo farmaceutico totale; la spesa per i farmaci orfani nel 2022 \u00e8 stata pari a 1.982 milioni di \u20ac con un\u2019incidenza del 6,0% sul totale della spesa farmaceutica; il numero di farmaci per le malattie rare compresi nell\u2019elenco della Legge n. 648\/1996 \u00e8 cresciuto dai 31 del 2018 ai 57 del 2023 (erano appena 13 nel 2012); sono 260 i centri di riferimento per le malattie rare identificati da Regioni\/PPAA (4,4 per 1 milione di abitanti) in crescita rispetto ai 235 del 2022; 80 di questi centri sono parte almeno di una ERN, le <span style=\"color: #212529;\">Reti europee di Riferimento, vale a dire reti di centri di expertise e prestatori di cure sanitarie organizzate a livello transfrontaliero <\/span>(erano 66 fino a fine 2021).<\/span><\/span><\/p>\n<p align=\"LEFT\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Per quanto attiene all\u2019assistenza sanitaria transfrontaliera, l\u2019Italia si caratterizza per un livello decisamente pi\u00f9 elevato di mobilit\u00e0 attiva &#8211; dato che si conferma in aumento anche nel 2022 con 19.737 pazienti in entrata (+35% rispetto al 2021) &#8211; rispetto alla mobilit\u00e0 passiva (pazienti in uscita, 118 nel 2022); nel corso del 2023 sono stati approvati altri 33 Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) da parte di Regioni\/PPAA (erano stati 12 nel 2022), portando il numero complessivo a oltre 320 PDTA definiti a fine 2023; 718 il numero di associazioni italiane di persone con malattia rara (1,2 ogni 100.000 abitanti); 16 le Regioni\/PPAA che dichiarano di prevedere la presenza dei rappresentanti delle associazioni delle persone con malattia rara negli organismi di partecipazione a livello regionale sulle malattie rare; a fine 2023 il programma di screening neonatale esteso \u00e8 attivo a pieno regime in tutte le Regioni\/Province Autonome e si pu\u00f2 considerare raggiunta l\u2019omogeneizzazione delle malattie metaboliche ereditarie inserite nei pannelli di screening a livello regionale ai sensi della Legge 167\/2016; pi\u00f9 della met\u00e0 delle Regioni\/PPAA, inoltre, hanno ampliato, spesso nell\u2019ambito di progetti sperimentali, il panel di malattie considerate anche ad alcune altre patologie; costante crescita nell\u2019ultimo quinquennio del numero di malattie rare testate nei laboratori clinici italiani considerati nel database di Orphanet che, a fronte della sostanziale stabilit\u00e0 del numero di laboratori (n=278), aumentano di quasi 450 unit\u00e0 nel giro di 5 anni: da 2.282 nel 2018 a 2.723 nel 2023. <\/span><\/span><\/p>\n<p align=\"LEFT\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">L\u2019altra faccia della medaglia \u00e8 rappresentata dalle criticit\u00e0 che persistono, come i tempi lunghi di attuazione dei provvedimenti relativi alle persone con malattia rara. Al riguardo \u00e8 sufficiente ricordare che: il panel delle patologie oggetto di screening neonatale non \u00e8 ancora stato oggetto di aggiornamento, rendendo di fatto ancora \u201cinefficace\u201d la Legge 30 dicembre 2018, n. 145 che aveva previsto l\u2019allargamento dello screening neonatale alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e a malattie da accumulo lisosomiale; ad oggi buona parte dei provvedimenti attuativi delle misure specifiche previste dalla Legge n. 175\/2021 &#8211; sostegno alla ricerca sulle malattie rare e allo sviluppo dei farmaci orfani e il fondo di solidariet\u00e0 per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare &#8211; non \u00e8 ancora stata approvata; l\u2019entrata in vigore delle nuove tariffe dell\u2019assistenza specialistica ambulatoriale previste dal Decreto del Ministero della Salute del 23 giugno 2023 &#8211; che ha, finalmente, recepito l\u2019aggiornamento dei LEA previsti ancora dal DPCM del 2017 &#8211; \u00e8 stata differita al 1 aprile 2024 e, poi, da ultimo, rimandata ulteriormente al 1 gennaio 2025; vi sono grosse differenze nella distribuzione territoriale delle strutture sanitarie abilitate alla somministrazione delle ATMP, <span style=\"color: #000000;\">ovvero i<\/span><span style=\"color: #000000;\"> medicinali basati su geni, tessuti o cellule che offrono trattamenti innovativi per malattie malattie genetiche rare, malattie immunitarie comuni, cancro e lesioni tissutali,che attualmente non hanno opzioni di cura adeguate: malattie genetiche rare, malattie immunitarie comuni, cancro e lesioni tissutal<\/span><span style=\"color: #000000;\"> (0,7 centri per 1 milione di abitanti nelle Regioni del Sud vs. 1,4 al Nord). <\/span><\/span><\/span><\/p>\n<p align=\"LEFT\"><span style=\"color: #000000;\">\u201c<span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">Nel Rapporto \u2013 ha sottolineato <\/span><b>Annalisa Scopinaro<\/b>, presidente di <b>UNIAMO<\/b> \u2013sono evidenziate luci e ombre del nostro sistema: attivit\u00e0 che vengono svolte a isorisorse, altre che hanno fondi dedicati ma con un utilizzo frammentato, personale dedicato con et\u00e0 media sempre pi\u00f9 alta e senza ricambio generazionale. A questo si aggiunge la necessit\u00e0 per il sistema salute di fare i conti con il DM 77\/2022, che non ha al momento integrazioni percepibili con le reti gi\u00e0 esistenti (malattie rare, oncologiche, trapianti, ecc.). In Italia abbiamo buone leggi ma siamo lenti nella loro realizzazione. La spinta politica c\u2019\u00e8, le approvazioni all\u2019unanimit\u00e0 dei provvedimenti che ci riguardano sono un chiaro segnale di concordanza anche nell\u2019ambito di pensieri molto diversi, ma manca poi la concretizzazione nella realt\u00e0 quotidiana. La nostra esortazione \u00e8 \u201crimbocchiamoci le maniche\u201d. Cerchiamo, ognuno di noi, di fare la nostra parte in maniera sinergica e coordinata. Prendiamo spunto dai tanti obiettivi del piano, scegliamone uno, facciamolo nostro, stringiamo accordi e procediamo con la sua realizzazione, creando collegamenti fra istituzioni pubbliche, rappresentanti di associazioni e industrie private\u201d. <\/span><\/span><\/p>\n<p align=\"LEFT\"><a href=\"https:\/\/uniamo.org\/wp-content\/uploads\/simple-file-list\/2024_Uniamo-report_WEB.pdf\"><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\"><b>Qui <\/b><\/span><\/span><\/span><\/a><span style=\"color: #000000;\"><span style=\"font-family: Times New Roman, serif;\"><span style=\"font-size: medium;\">il Rapporto<\/span><\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Anche quest\u2019anno sono numerosi gli spunti di riflessione che emergono dalla lettura del rapporto \u201cMonitoRare\u201d sulle malattie rare, giunto alla decima edizione, a partire da alcuni punti di forza del sistema delle malattie rare in Italia. 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