{"id":2527770,"date":"2024-05-30T16:39:49","date_gmt":"2024-05-30T15:39:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=2527770"},"modified":"2024-05-30T16:39:49","modified_gmt":"2024-05-30T15:39:49","slug":"donne-e-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2024\/05\/donne-e-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Donne e malattie rare"},"content":{"rendered":"<p>Le malattie rare (MR) sono un gruppo molto vasto ed estremamente eterogeneo di patologie (ad oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila) caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione e che, nella maggior parte dei casi, hanno un\u2019origine genetica. A livello europeo una malattia \u00e8 definita \u201crara\u201d se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10mila persone. Se le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, nel complesso se ne stimano oltre 300 milioni nel mondo delle quali 30 milioni solo in Europa.<\/p>\n<p>In Italia sono pi\u00f9 di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, pi\u00f9 di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Il 70% di queste patologie insorge infatti in et\u00e0 pediatrica, con 19mila nuovi casi ogni anno e un totale di 2 milioni di persone colpite nel nostro Paese. L&#8217;anno scorso per indagare sulle difficolt\u00e0 riscontrate dalle donne nelle quotidiane attivit\u00e0 di assistenza e cura di se stesse o di un parente e per rispondervi in modo efficace \u00e8 nato <strong><em>Women in Rare \u2013 <\/em><\/strong><em>la centralit\u00e0 delle donne nelle malattie <\/em>rare, ideato e promosso da <strong>Alexion<\/strong>, <strong>AstraZeneca Rare Disease<\/strong> insieme a <strong>UNIAMO<\/strong>, con la partecipazione di <strong>Fondazione Onda<\/strong> ETS, <strong>EngageMinds HUB<\/strong> e <strong>ALTEMS<\/strong>. E per creare maggiore consapevolezza sul tema \u00e8 stato realizzato per la prima volta in Italia il <strong>libro bianco \u201c<em>Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro\u201d<\/em><\/strong>, contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo \u00e8 stato presentato di recente, in occasione dell\u2019evento conclusivo della campagna<\/p>\n<p>Per il 42% delle donne con malattia rara che hanno partecipato alla survey, la situazione economica \u00e8 cambiata a seguito della diagnosi di malattia rara, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei cas. Le spese aggiuntive che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici, incluse le spese legate a viaggi per poter accedere a terapie e controlli (23%), mentre nel 19% dei casi a necessit\u00e0 relative alla gestione della casa e della famiglia. \u00c8 stato inoltre osservato che, a causa della malattia rara, le donne perdono in media 45,46 giorni di lavoro all\u2019anno, corrispondenti a 3,78 giorni al mese. Per quanto riguarda le caregiver, il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di MR del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria e in 8 casi su 10 si \u00e8 trattato di un peggioramento, con conseguenze a livello psicologico (78%). Le spese addizionali che hanno dovuto affrontare sono da imputare nel 69% dei casi a trattamenti medici, tra cui i viaggi per poter accedere a cure e controlli (22%), e nel 28% dei casi sono relative alla gestione della casa e della famiglia. Per loro, in media, i giorni di lavoro persi sono 43,67 all\u2019anno, 3,67 al mese.<\/p>\n<p>Il <strong>libro bianco<\/strong> evidenzia come nelle malattie rare esista una prevalenza di genere femminile del 52,4%2, che corrisponde ad 1 milione e 48mila donne. Se si considera poi che il carico assistenziale dei pazienti \u00e8 nel 90% dei casi assorbito da loro, \u00e8 evidente come queste patologie impattino principalmente sulle donne. Basti pensare che 1 milione e 400mila pazienti sono in et\u00e0 pediatrica, e 2 su 5 oggi hanno meno di 18 anni. E a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri, che in numerosi casi vivono la riduzione delle proprie attivit\u00e0 lavorative, ludiche e relazionali, in un\u2019identificazione totale con la malattia e con l\u2019incarico assistenziale che ne consegue. Purtroppo, molto spesso le figure femminili sono ritenute le pi\u00f9 adatte a occuparsi di un familiare malato e risentono di pressioni legate al ruolo di cura, che le porta a rinunciare a moltissime delle attivit\u00e0 sociali che svolgevano prima della diagnosi, tra cui il lavoro e gli hobby.<\/p>\n<p>In <strong>Europa<\/strong> le malattie sono considerate rare quando colpiscono 1 persona su 2mila e questo fa capire come chi ne soffre possa sentirsi solo. Eppure l\u2019<strong>Onu<\/strong>, con la sua risoluzione di tre anni fa, ha richiamato con forza l\u2019urgenza di promuovere e tutelare i diritti di queste persone. Per farlo, \u00e8 indispensabile conoscere a fondo i loro problemi e le loro necessit\u00e0, ma purtroppo vi \u00e8 stata sempre scarsit\u00e0 di dati precisi sull\u2019impatto delle patologie rare sulla vita delle donne. Oggi, grazie a <strong>Women in Rare<\/strong> ci sono questi dati, disponibili per l\u2019opinione pubblica e per le istituzioni. L\u2019obiettivo di questa iniziativa \u00e8 sollecitare azioni che possano tutelare le donne caregiver nella loro attivit\u00e0 di cura quotidiana, che spesso le conduce a lasciare il lavoro, e le pazienti con malattia rara riguardo alla medicina di precisione e alla prevenzione delle altre patologie.<\/p>\n<p>\u00c8 necessario arrivare ad una legge specifica che si occupi del caregiving, ma anche interventi di supporto psicologico, la creazione di linee guida specifiche e percorsi diagnostici e l\u2019implementazione di servizi sanitari territoriali con attenzione alla questione di genere.<\/p>\n<p>La realizzazione della campagna e la distribuzione del libro bianco, da cui emergono difficolt\u00e0 e bisogni e da cui \u00e8 possibile trarre gli strumenti per un\u2019inversione di rotta, si spera di riuscire a dare il via a un processo di cambiamento a favore di tutte le donne che si interfacciano ogni giorno con una malattia rara.<\/p>\n<p><strong>Qui<\/strong> per scaricare il Libro Bianco: <a href=\"https:\/\/womeninrare.it\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Libro-bianco-WIR.pdf\">https:\/\/womeninrare.it\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Libro-bianco-WIR.pdf<\/a>.<\/p>\n<p><strong>Qui<\/strong> per maggiori informazioni: <a href=\"http:\/\/womeninrare.it\/\">http:\/\/womeninrare.it\/<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le malattie rare (MR) sono un gruppo molto vasto ed estremamente eterogeneo di patologie (ad oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila) caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione e che, nella maggior parte dei casi, 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