{"id":1827106,"date":"2024-02-22T09:23:56","date_gmt":"2024-02-22T09:23:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1827106"},"modified":"2024-02-22T09:26:25","modified_gmt":"2024-02-22T09:26:25","slug":"malattie-rare-al-via-la-campagna-basta-essere-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2024\/02\/malattie-rare-al-via-la-campagna-basta-essere-pazienti\/","title":{"rendered":"Malattie rare, al via la campagna \u201cBasta essere pazienti\u201d"},"content":{"rendered":"

Tutti, almeno una volta nella vita, ci siamo sentiti dire che \u201cbasta essere pazienti<\/em><\/strong>\u201d: un\u2019esortazione che invita ad attendere dei tempi necessari, oppure ad avere pazienza anche di fronte a lungaggini e ritardi. Chi ha una malattia o un tumore raro questa frase l\u2019ha sentita ripetere con una frequenza superiore alla media, ma spesso non ha un tempo sufficiente per poter attendere ancora. Per questo \u201cBasta essere pazienti \u2013 Persone rare, diritti universali\u201d<\/em><\/strong> \u00e8 stato scelto come claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare<\/strong> in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024<\/strong>.<\/p>\n

La campagna, che andr\u00e0 avanti anche dopo il 29 febbraio<\/strong>, data ufficiale della Giornata Mondiale, <\/strong>\u00a0si articola in diverse attivit\u00e0, tra le quali l\u2019elaborazione condivisa di una petizione che mira a divenire una mozione parlamentare e una campagna social condotta attraverso 4 video-testimonianze. I protagonisti \u2013 Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella \u2013 sono volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di \u201cmalato\u201d e \u201cpaziente\u201d. Ed \u00e8 anche prendendo spunto dalle loro storie che nasce un\u2019azione collettiva: una petizione di 10 punti, 10 richieste chiare per andare verso un effettivo riconoscimento dei diritti universali e una nuova consapevolezza dell\u2019opinione pubblica.<\/p>\n

Questi i punti fondamentali della petizione<\/strong>: 1. <\/strong>Necessit\u00e0 di sviluppare una cultura della consapevolezza, prevenzione e considerazione del rischio nell\u2019ambito della salute riproduttiva; 2.<\/strong> Diritto a una diagnosi il pi\u00f9 precoce possibile; 3.<\/strong> Necessit\u00e0 di garantire dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali<\/em> (PDTA) uniformi sul territorio nazionale; 4.<\/strong> Accesso equo e uniforme alle terapie disponibili; 5.<\/strong> Necessit\u00e0 di un aggiornamento della lista delle malattie rare presenti nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e presa in carico delle persone con malattia rara senza diagnosi; 6.<\/strong> Garantire una soddisfazione dei bisogni assistenziali adeguata alle esigenze delle persone e delle famiglie, in maniera uniforme sul territorio nazionale; 7.<\/strong> Riconoscimento e supporto al caregiver familiare; 8. <\/strong>Politiche adeguate a far fronte ai casi di carenza dei farmaci; 9.<\/strong> Garantire l\u2019esercizio dei diritti in ambiente di vita sociale, scolastica, lavorativa e affettiva, attraverso il pieno riconoscimento del diritto all\u2019inclusione; 10.<\/strong> Sostegno alla ricerca e implementazione della comunicazione anche in tema di trial clinici<\/a> (qui<\/u><\/strong> la bozza di petizione<\/strong><\/a>)<\/a>. La versione definitiva circoler\u00e0 fino al 29 febbraio tra le associazioni, i clinici, le istituzioni nazionali e regionali per la raccolta di firme e il risultato sar\u00e0 reso pubblico in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare<\/strong>, con l\u2019auspicio che possa poi trasformarsi in una mozione parlamentare che impegni a proseguire sulla strada indicata.<\/p>\n

La campagna di sensibilizzazione<\/strong>, realizzata con il contributo non condizionante di Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies, ha tra i protagonisti Roberta<\/strong>, 25enne affetta da Miastenia Grave, che ha rischiato la vita prima di giungere alla diagnosi: solo dopo aver smesso di comunicare, mangiare, camminare, respirare e dopo aver trascorso 45 giorni in rianimazione, ha scoperto di avere questa rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari. Un anno e mezzo per dare finalmente un nome alla patologia, \u201cinvisibile\u201d agli occhi degli altri e scambiata addirittura per depressione, che ha poi portato Roberta<\/strong> ad aprirsi anche sui social per fare rete, per superare il senso di solitudine e per sensibilizzare le persone sulla miastenia grave, rimarcando l\u2019importanza della diagnosi precoce, che significa anche un pi\u00f9 rapido accesso alle terapie https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=eFSw4qSc9Ys<\/a>)<\/a>.<\/p>\n

Di \u201cdisabilit\u00e0 invisibile\u201d sul piano sociale e giuridico parla Veronica<\/strong>, giovane con Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica (CIPO). Veronica<\/strong> ha un\u2019invalidit\u00e0 dovuta a una patologia della motilit\u00e0 gastrointestinale, ma la sua immagine non \u00e8 legata a limitazioni motorie o intellettive: la ragazza si \u00e8 vista ridurre la percentuale di invalidit\u00e0 civile e il riconoscimento delle prestazioni economiche. Anche se ha una malattia \u201cinvisibile\u201d, Veronica<\/strong> si nutre in maniera parenterale, cio\u00e8 con una sacca attaccata a un catetere venoso trasportata in uno zaino. Nonostante questo ausilio la gestione della patologia risulta complessa, faticosa e lunga (https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=bMqwRxBT3JY<\/a>)<\/a>.\u00a0 Il Testo Unico Malattie Rare<\/strong> (TUMR) prevede il Fondo di Solidariet\u00e0<\/strong> che assicurerebbe il diritto all\u2019educazione e alla formazione di persone con malattia rara. Inoltre, tra i vari aspetti, questo fondo mirerebbe a favorire l\u2019inserimento lavorativo delle persone affette da patologia rara, garantendo la possibilit\u00e0 di mantenere una condizione lavorativa autonoma.<\/p>\n

Proprio il concetto di vita indipendente viene affrontato nel video con Alessandro<\/strong>, ragazzo di 23 anni con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), che racconta come si possa raggiungere l\u2019indipendenza grazie alla cultura e all\u2019istruzione. Alessandro oggi \u00e8 un laureando in Giurisprudenza, ma il suo percorso scolastico non \u00e8 stato cos\u00ec semplice: quando era piccolo era stato comunicato ai suoi genitori che non era compatibile con la scuola; dalla scuola elementare fino al liceo la sua famiglia ha dovuto fare i conti con le limitate ore di assistenza scolastica. Quando \u00e8 giunto all\u2019universit\u00e0 gli \u00e8 stato detto che poteva non frequentare tutte le lezioni data la sua condizione: il giovane si \u00e8 sentito ancora una volta trattato diversamente e valutato solo in base alla sua patologia, ma non si \u00e8 arreso e ha continuato ad andarci ugualmente. Alessandro<\/strong> crede nel valore dei progetti di vita autonoma, ma vorrebbe che questi venissero regolamentati da norme precise. Le difficolt\u00e0 nell\u2019acquisto dei biglietti dei concerti, i posti limitati, le aree dedicate a persone con disabilit\u00e0 poco accessibili e con scarsa visibilit\u00e0 non hanno fermato nemmeno la sua passione per la musica metal (https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=vySCd48XUJE<\/a>)<\/a>.<\/p>\n

A proposito di lavoro recentemente \u00e8 stato raggiunto un nuovo traguardo con la Legge delega sulla disabilit\u00e0: dopo i decreti sulla definizione della condizione di disabilit\u00e0 e sull\u2019istituzione di una Cabina di Regia per la determinazione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni a favore delle persone con disabilit\u00e0, un passo in avanti \u00e8 stato compiuto con un atto che garantisce l\u2019accessibilit\u00e0 alle pubbliche amministrazioni e l\u2019uniformit\u00e0, sul territorio nazionale, della tutela dei lavoratori con disabilit\u00e0 presso le pubbliche amministrazioni al fine della loro piena inclusione. Il Fondo di Solidariet\u00e0 servirebbe poi anche a finanziare misure per il sostegno del lavoro di cura e di assistenza delle persone con malattia rara. Lo sa bene Gabriella<\/strong>, mamma di una ragazza con alfa-mannosidosi, rara malattia da accumulo lisosomiale.<\/p>\n

Gabriella<\/strong> \u00e8 caregiver di Alessia<\/strong> e nel video mette in evidenza l\u2019importanza della home therapy e dell\u2019assistenza domiciliare. Alessia, avendo una malattia progressiva che l\u2019ha portata ormai a perdere l\u2019autonomia nei movimenti, avrebbe bisogno di molte pi\u00f9 ore di fisioterapia \u2013 da affiancare al trattamento \u2013 ma nelle strutture pubbliche le viene negata la possibilit\u00e0 di farla a causa dell\u2019indicatore ISEE. Inoltre la ragazza avrebbe bisogno di fisioterapisti specializzati, difficili da individuare anche nel settore privato del sistema sanitario. Gabriella<\/strong> ha fondato un\u2019associazione, H\u00e0gape2000 APS<\/strong>, per offrire a giovani con diverse capacit\u00e0 fisiche e psichiche e alle loro famiglie un punto d\u2019incontro per svolgere attivit\u00e0 ludiche e creative e la possibilit\u00e0 di socializzare e continuare la crescita educativa-formativa, in particolar modo al termine del percorso scolastico (https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=tEIviLUiKJw<\/a>)<\/a>.<\/p>\n

Qui<\/u><\/strong> i documenti e i materiali della campagna: https:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/<\/a>.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tutti, almeno una volta nella vita, ci siamo sentiti dire che \u201cbasta essere pazienti\u201d: un\u2019esortazione che invita ad attendere dei tempi necessari, oppure ad avere pazienza anche di fronte a lungaggini e ritardi. 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