{"id":1796410,"date":"2024-01-31T17:14:27","date_gmt":"2024-01-31T17:14:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1796410"},"modified":"2024-01-31T17:14:27","modified_gmt":"2024-01-31T17:14:27","slug":"le-famiglie-continuano-a-denunciare-gravi-mancanze-di-trasparenza-e-le-modalita-attuate-da-molti-nella-riabilitazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2024\/01\/le-famiglie-continuano-a-denunciare-gravi-mancanze-di-trasparenza-e-le-modalita-attuate-da-molti-nella-riabilitazione\/","title":{"rendered":"\u00abLe famiglie continuano a denunciare gravi mancanze di trasparenza e le modalit\u00e0 attuate da molti nella riabilitazione\u00bb"},"content":{"rendered":"

Marie Helene Benedetti, Presidente Asperger Abruzzo: \u00ab durante gli anni i racconti dei genitori sono sempre gli stessi: sono centinaia le famiglie che non si conoscono fra loro e che ci riportano scenari intollerabili e indegni della professione sanitaria, tutti simili, storie identiche che si ripetono con ogni nuova famiglia che arriva alla nostra associazione\u00bb.\u00a0<\/em><\/p>\n

Torniamo, purtroppo, a lanciare un gravissimo allarme riguardo le modalit\u00e0 con cui alcuni centri terapeutici lavorano con l’autismo in tutto l’Abruzzo. Abbiamo sempre chiesto la trasparenza che per legge ci \u00e8 dovuta, tuttavia continuano ad arrivare segnalazioni, alla nostra associazione\u00a0Asperger Abruzzo<\/b>, di famiglie che lamentano gravi mancanze di trasparenza<\/b> e che denunciano le modalit\u00e0 attuate da molti nel campo della riabilitazione<\/b> dove proprio i genitori, diretti interessati, sono lasciati fuori da ogni informazione, decisione o controllo (come se fossero incapaci di comprendere, come se arrecassero fastidio), nonostante le Linee Guida nazionali continuino ad indicare che la presa in carico deve avvenire con tutta la famiglia come parte integrante del percorso del proprio figlio.<\/p>\n

Abbiamo quindi deciso di cominciare a denunciare alla ASL<\/b>, alla Regione Abruzzo<\/b> e all’opinione pubblica quanto avviene nei centri terapeutici pertanto, qualora a breve non ci sar\u00e0 un categorico ridimensionamento di tutte quelle modalit\u00e0 illecite che sentiamo praticamente ogni giorno, saremo pronti a denunciare tutto agli organi competenti affinch\u00e9 facciano chiarezza e pulizia di tutti quei centri che non lavorano secondo le norme sanitarie di questo Paese.<\/p><\/blockquote>\n

Non siamo mai stati leggeri con le accuse perch\u00e9 durante gli anni i racconti dei genitori sono sempre gli stessi: sono centinaia le famiglie che non si conoscono fra loro e che ci riportano scenari intollerabili e indegni della professione sanitaria, tutti simili, storie identiche che si ripetono con ogni nuova famiglia che arriva alla nostra associazione.<\/p>\n

Nei giorni scorsi abbiamo dovuto segnalare un caso gravissimo alla ASL02 e all’Assessorato della Sanit\u00e0 della Regione Abruzzo<\/b> ed \u00e8 nostro dovere, per competenza e morale, informare i genitori delle modalit\u00e0 di lavoro dei centri terapeutici che troppo spesso vengono disattese nonostante sia un obbligo di legge lavorare in modo trasparente informando costantemente l’utenza di tutto ci\u00f2 che li riguarda con la massima chiarezza, condividendo tutto con loro, coinvolgendoli e concordando ogni passo, ogni scelta e ogni decisione.<\/p>\n

Non basta che alla presa in carico si faccia firmare una molteplicit\u00e0 di fogli con dentro un consenso informato come prassi per iniziare le terapie: il genitore deve davvero costantemente essere edotto durante tutto il percorso, le decisioni del centro devono essere condivise, comprese e concordate con i genitori, non imposte e subite passivamente dalle famiglie e dai bambini come troppo spesso accade.<\/p>\n

E’ necessario che i centri terapeutici lavorino in assoluta trasparenza, informando assiduamente il genitore su quanto stanno svolgendo, su tutto ci\u00f2 che concerne il proprio figlio, sulle modalit\u00e0 di intervento e sulle comunicazioni intercorrenti fra ASL e centro terapeutico anche riguardo la prosecuzione degli interventi in questione.<\/p>\n

Abbiamo centri terapeutici, uno per esempio a Pescara<\/b>, che serenamente al primo colloquio, quando viene loro chiesto dalle famiglie di rispettare le indicazioni della Neuropsichiatria di riferimento, rispondono fermi sulle loro posizioni che faranno rivalutare il bambino dal Neuropsichiatra interno alla struttura per decidere quali terapie erogare per quel bambino; in pieno conflitto di interessi questi centri scelgono cosa offrire in base alle proprie disponibilit\u00e0, adducendo ci\u00f2 a necessit\u00e0 del bambino e affermando che il proprio Neuropsichiatra sia pi\u00f9 competente di quello ASL poich\u00e9 conosce meglio il bambino.<\/p>\n

Le assurdit\u00e0 purtroppo non si fermano qui dato che, se i furbi lavorano in queste modalit\u00e0, \u00e8 perch\u00e9 in fondo i Neuropsichiatri delle UVM accettano le loro proposte (probabilmente in buona fede) a danno delle finanze delle ASL che pagano delle riabilitazioni che non riabilitano, a danno dei bambini in lista d’attesa, a danno del bambino in questione, a danno delle famiglie e dove l’unico a beneficiare di questa situazione \u00e8 il centro terapeutico che pu\u00f2 erogare la terapia pi\u00f9 conveniente che permette di guadagnare di pi\u00f9.<\/p>\n

A beneficio unico del centro che pu\u00f2 lavorare senza assumere determinate figure o che pu\u00f2 comunque riscuotere anche se ha carenze di alcune figure, ad esempio, in mancanza di logopedisti prescrivono la psicomotricit\u00e0 spiegando alla famiglia che il bambino non sarebbe pronto per la logopedia… Il genitore, ovviamente ignorante in materia, in buona fede si affida a chi pensa sia competente e il gioco \u00e8 fatto. Abbiamo sentito di ragazzi di 17 anni autistici di livello 1 fare logopedia e psicomotricit\u00e0 da quando avevano 2 anni.<\/p>\n

Nel caso che abbiamo segnalato su Chieti<\/b> \u00e8 stato detto ad una madre che il figlio sta seguendo un percorso Denver Model e possiamo affermare con certezza che \u00e8 una falsit\u00e0: \u00e8 falso anche affermare che quel programma terapeutico si basi sui principi del Denver Model; fra le altre cose la madre non \u00e8 stata mai informata su quali principi stiano lavorando, perch\u00e9 non basta dire “Modello basato sul Denver Model”… sarebbe interessante capire quali siano le basi del Denver utilizzate proprio su quel bambino.<\/p>\n

Inoltre, per questo bambino l’UVM ha richiesto 5 sedute settimanali, ma in realt\u00e0 ne venivano erogate 4, e la madre non comprendeva perch\u00e9 la ASL non integrasse la quinta seduta: era il centro a gestire tutto in completa autonomia senza degnarsi di chiarire nulla alla madre.<\/p><\/blockquote>\n

L’UVM ha chiesto di integrare una terapia a settimana in ambiente domiciliare per forte necessit\u00e0 della famiglia e del bambino che attua in ambiente naturale dei comportamenti problema che la famiglia non sa gestire, il centro ha poi abilmente mandato le proprie modifiche all’UVM chiedendo di fare delle terapie solo in struttura affermando falsamente che quella richiesta fosse stata concordata con la famiglia.<\/p>\n

Il centro ha proposto 8 teacher training, a scuola vi erano situazioni cos\u00ec gravi che la madre, non supportata dal centro, ha dovuto cambiare istituto scolastico al piccolo in quanto il centro terapeutico (a cui la ASL aveva dato ogni strumento e misura necessaria per lavorare su quel bambino) non ha svolto il proprio dovere.<\/p>\n

La madre sospettosa, a giugno scorso, non essendo mai riuscita a visionare i documenti che aveva richiesto alla struttura, ha fatto a mezzo PEC una richiesta di accesso agli atti per poter ricevere le comunicazioni intercorse fra ASL e centro sulla prosecuzione del percorso terapeutico, ma il centro illecitamente non ha mai risposto a questa PEC.<\/p>\n

Quindi la madre si \u00e8 rivolta, dietro nostro suggerimento, alla ASL riuscendo ad ottenere la documentazione pagando il dovuto e scoprendo ci\u00f2 che il centro ha dichiarato nero su bianco, falsamente ed alle sue spalle: nella mail di risposta del cento terapeutico il centro scrive testualmente ” in accordo con la famiglia si pone la seguente variazione\/integrazione….” ed \u00e8 stato tolto l’intervento domiciliare necessario richiesto dalla ASL di cui la famiglia aveva vitale necessit\u00e0.<\/p>\n

Tutto l’operato di questo centro terapeutico \u00e8 illecito, andrebbe loro tolto l’accreditamento perch\u00e9 \u00e8 chiaro che non vi sia alcuna buona fede e che non siano capaci di rispettare le pi\u00f9 elementari basi della sanit\u00e0 italiana.<\/p><\/blockquote>\n

Quando un genitore ha la sensazione che le cose siano poco chiare, ha il diritto di visionare, in qualsiasi momento lo ritenga opportuno, la cartella clinica del proprio figlio che deve, per legge, essere costantemente aggiornata anche con le comunicazioni tra centro e ASL e viceversa. Se tale accesso viene negato dal centro, i genitori hanno il dovere di chiamare le forze dell’ordine per far certificare il diniego (immotivato ed illecito) potendo, quindi, procedere con una querela; se essi non avessero i mezzi per fare ci\u00f2 in autonomia, se ne occuper\u00e0 l’associazione Asperger Abruzzo per loro. In ogni caso la cartella clinica deve essere messa a disposizione dei genitori ogni qualvolta lo ritengano opportuno, dando loro la possibilit\u00e0 di farla visionare anche da un medico esterno di fiducia, poich\u00e9 ci\u00f2 \u00e8 nella loro facolt\u00e0, ed i centri non possono opporsi adducendo chiss\u00e0 quale privacy come motivazione come abbiamo, purtroppo, potuto sentire da qualcuno.<\/p>\n

\nQuando il centro non gradisce adeguarsi ad una necessit\u00e0, spesso si fa scudo della ASL che “non risponde” o “rifiuta il trattamento necessario”; se il genitore chiede delucidazioni le ASL affermano il contrario… A chi credere? Semplice! Ai documenti che devono essere resi disponibili ai genitori, per legge.<\/p><\/blockquote>\n

Abbiamo persino sentito centri affermare che “Se manca la fiducia non possiamo andare avanti” spaventando i genitori che temono di perdere il diritto alle terapie. Questi disonesti giochi psicologici devono far capire che ci si trova difronte ad un personale indegno: non esiste la fiducia a prescindere, in ogni caso, chi \u00e8 in buona fede ha piacere anche di dimostrare quanto dice, se non ha nulla da nascondere… In fondo \u00e8 un sacrosanto diritto sapere e controllare con i propri occhi.<\/p>\n

La trasparenza e l’informazione all’utente sono alla base delle leggi nazionali sulla Sanit\u00e0 e se i centri sono seri sono prima di ogni cosa chiari e trasparenti, mentre ai centri che non rispettano le leggi sanitarie va assolutamente tolto l’accreditamento e il budget: \u00e8 ora che le ASL comincino a far rispettare i diritti dei pazienti.<\/p>\n

I centri terapeutici non possono mentire al genitore sul tipo di terapia attuato, sulle competenze dell’operatore che lavora con il proprio figlio, sulle normative; non possono, come spesso accade, tirare fuori la carta jolly della privacy per nascondere le loro illecite mancanze, casomai siamo noi famiglie a concedere al centro (con la nostra firma riguardante le normative sulla privacy) la possibilit\u00e0 di agire su nostro figlio, non il contrario.<\/p>\n

Ne facciamo un articolo non solo per denunciare pubblicamente il comportamento avuto da questo centro specifico, ma anche perch\u00e9 sappiamo con certezza che ci sono altri centri terapeutici che lavorano esclusivamente nel proprio interesse, anche quando ci\u00f2 \u00e8 a danno dei bambini e delle famiglie (ci riferiamo a tutte le province abruzzesi e non ad una provincia specifica, un centro specifico, n\u00e9 una zona specifica dell’Abruzzo<\/b>).<\/p>\n

Marie Helene Benedetti<\/b><\/p>\n

Presidente dell’associazione Asperger Abruzzo<\/i><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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