{"id":1779035,"date":"2023-11-04T10:18:15","date_gmt":"2023-11-04T10:18:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1779035"},"modified":"2023-11-04T10:21:22","modified_gmt":"2023-11-04T10:21:22","slug":"malattie-rare-e-disabilita-90-associazioni-di-pazienti-chiedono-il-rispetto-delle-normative-che-integrano-lssistenza-nel-territorio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2023\/11\/malattie-rare-e-disabilita-90-associazioni-di-pazienti-chiedono-il-rispetto-delle-normative-che-integrano-lssistenza-nel-territorio\/","title":{"rendered":"Malattie rare e disabilit\u00e0: 90 associazioni di pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano l’assistenza nel territorio"},"content":{"rendered":"

Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate sono le tre principali richieste alle istituzioni<\/strong>.<\/em><\/p>\n

Sono migliaia le famiglie rappresentate dal documento \u201cLa carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra<\/strong>!\u201d. Inviato nei giorni scorsi al Ministro per la Disabilit\u00e0 Alessandra Locatelli, al Viceministro delle politiche sociali, Maria Teresa Bellucci e il Sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato, reca in calce la firma di ben 90 associazioni di pazienti. Il documento, promosso dalle associazioni Nessuno \u00e8 escluso<\/strong> e SCN2A Italia Famiglie in rete<\/strong> che lo hanno poi fatto circolare tra le altre raccogliendo integrazioni e suggerimento, contiene una visione di politica compartecipata fra pazienti, genitori e istituzioni.<\/p>\n

Le disabilit\u00e0 sono tante quante le persone, ognuna unica ma spesso accomunate da bisogni simili, quelli biopsico-fisici, sociali e relazionali; sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi e inscindibili da quelli della famiglia, il cui ruolo \u00e8 vitale per la persona assistita. Genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso portati dalla mancanza di un sistema opportunamente organizzato al punto di dove abdicare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa.<\/p>\n

\u201cLa collaborazione tra le istituzioni e le famiglie \u00e8 l\u2019unico vero catalizzatore per dare risposte tangibili e innescare un\u2019evoluzione non pi\u00f9 procrastinabile della presa in carico dei bisogni complessi delle persone con disabilit\u00e0<\/strong> e migliorare concretamente la loro qualit\u00e0 di vita e quella delle rispettive famiglie, fratelli, sorelle – ci tiene a sottolineare il Fortunato Nicoletti, Vicepresidente di Nessuno \u00e8 escluso. <\/strong>Una richiesta che parte dal basso, un movimento di famiglie che si pone l\u2019obiettivo di far emergere in maniera pi\u00f9 pregnante e realistica i disagi e i bisogni emergenziali, evidenziando tutti quegli aspetti normativi che non sono applicati nella realt\u00e0 e quegli aspetti che andrebbero modificati. Dunque, non una semplice denuncia, ma una richiesta di raffronto propositivo e costruttivo<\/strong> con le istituzioni a cui le associazioni hanno chiesto di confrontarsi, in un reciproco scambio di competenze ed esperienze.<\/p>\n

Sono proprio il binomio \u201cPersona non autosufficiente-famiglia\u201d e la totale integrazione dei servizi sanitari, socio sanitari e socio assistenziali, ad oggi totalmente assenti, i principi cardine su cui si basa l\u2019elaborazione del documento. Questo mira a una ri-programmazione della \u201ccura\u201d delle persone non autosufficienti, in linea con gli indirizzi dettati dalle attuali normative<\/strong> (<\/a>L. 23 marzo 2023,\u201d<\/a>P<\/a>NNA 2022-2024, L. n. 328 del 2000 Italiana e dalle Convenzioni Internazionali).<\/p>\n

\u201cLa Carta \u00e8 anche un elaborato che contiene esperienze di vita, di una quotidianit\u00e0 sommersa, quella delle famiglie con bambini o adulti non autosufficienti <\/strong>con disabilit\u00e0 grave o gravissima che richiedono un\u2019assistenza continuativa nelle 24 ore\u201d ha ricordato Fabiana Novelli, Vicepresidente SCN2A Italia Famiglie in rete. \u201c<\/strong>Non solo vita vissuta, faro guida nella raccolta delle criticit\u00e0, ma anche analisi dell\u2019attuale normativa e proposte concrete per migliorare i tre anelli cardine della presa in carico: la valutazione multidimensionale, l\u2019assistenza domiciliare e le strutture residenziali per le persone con disabilit\u00e0<\/strong>. Serve un vestito sartoriale cucito sui bisogni della persona non autosufficiente e su quelli della famiglia che pu\u00f2 avere ulteriori fragilit\u00e0 intrinsecamente connesse all\u2019esperienza della disabilit\u00e0\u201d.<\/p>\n

Questi sono alcuni dei temi approfonditi nella \u201cCarta delle persone non autosufficienti\u201d.<\/strong><\/p>\n

Prendersi cura, a differenza di quanto accadde oggi, non significa segregare la famiglia insieme alla persona con disabilit\u00e0, aspetto non etico e non sempre attuabile. La domiciliarit\u00e0 delle cure non significa garantire al pi\u00f9 solo poche ore di prestazioni prevalentemente di carattere sanitario, ma garantire obbligatoriamente prestazioni sanitarie, socio-assistenziali o sociali modulabili e interconnesse tra di loro in base ai bisogni della persona<\/strong> ed erogabili in tutti i contesti sociali.<\/p>\n

In assenza di un\u2019inadeguata assistenza domiciliare compatibile con un progetto di vita indipendente e di un sistema in rete dei servizi, le famiglie, in alcuni casi monogenitoriali o con caregiver soli o anziani, vengono indirizzate al ricovero presso le strutture residenziali, privando della continuit\u00e0 affettiva il proprio familiare, la prima vera \u201ccura\u201d percepita in qualsiasi condizione di disabilit\u00e0. A tutt\u2019oggi, dalle esperienze delle famiglie, sono proprio le persone non autosufficienti con disabilit\u00e0 grave o gravissima con bisogni assistenziali continuativi nell\u2019arco delle 24\/h le pi\u00f9 esposte o deprivate del pieno diritto della libert\u00e0<\/strong>; infatti vivono spesso nelle strutture residenziali in condizioni di isolamento, segregazione e di contenimento. Strutture residenziali dove la realizzazione di Piani Individuali Assistenziali \u00e8 davvero complessa per una serie di criticit\u00e0, tra cui la copiosit\u00e0 degli utenti (anche gruppi di 20 persone) e la relativa eterogeneit\u00e0 e fragilit\u00e0.<\/p>\n

Pochi gli ingredienti richiesti, non necessariamente risorse aggiuntive, ma soprattutto una presa in carico globale dei bisogni della persona e della famiglia e una visione d\u2019insieme ed integrata delle prestazioni erogate a domicilio o nelle strutture residenziali.<\/p>\n

Le oltre 90 associazioni promotrici del documento intendono mettere al servizio delle Istituzioni le proprie esperienze e contribuire a generare un respiro nuovo <\/strong>ma concreto di qualit\u00e0 di vita e garante dei diritti fondamentali, quali quelli civili, sociali, alla salute e alla libert\u00e0 di scelta delle persone non autosufficienti con disabilit\u00e0 (legge 328\/2000, LEA sociosanitari-DPCM 12\/1\/2017, Legge 162\/98).<\/p>\n

La prima occasione per parlare dei temi del documento sar\u00e0 l\u2019evento di presentazione del libro \u201cNessuno \u00e8 escluso\u201d di Fortunato Nicoletti, che si terr\u00e0 alla Camera dei Deputati il prossimo 8 novembre,<\/strong> nell\u2019ambito dell\u2019incontro \u201cDisabilit\u00e0. Una questione di famiglia\u201d dove saranno presenti i rappresentanti delle Istituzioni.<\/p>\n

Per maggiori informazioni <\/strong><\/p>\n

Fortunato Nicoletti formaconi@outlook.it<\/u><\/p>\n

Fabiana Novelli<\/p>\n

fabiana.novelli@libero.it<\/u><\/p>\n

 <\/p>\n

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