{"id":1752831,"date":"2023-07-20T08:51:58","date_gmt":"2023-07-20T07:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1752831"},"modified":"2023-07-20T08:54:23","modified_gmt":"2023-07-20T07:54:23","slug":"la-condizione-delle-persone-con-malattia-rara-in-italia-presentato-il-ix-rapporto-uniamo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2023\/07\/la-condizione-delle-persone-con-malattia-rara-in-italia-presentato-il-ix-rapporto-uniamo\/","title":{"rendered":"La condizione delle persone con malattia rara in Italia. Presentato il IX Rapporto UNIAMO"},"content":{"rendered":"<p>E&#8217; stato presentato nei giorni scorsi da <strong><a href=\"https:\/\/uniamo.org\/\">UNIAMO<\/a><\/strong>, la Federazione Italiana Malattie Rare, il <strong>IX Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia 2023<\/strong>, che ha confermato tutti i <strong>punti di forza e le criticit\u00e0 del sistema italiano, eccellenza in Europa che viaggia, per\u00f2, a due velocit\u00e0.<\/strong><\/p>\n<p><strong>I punti di forma sono riassumibili in:<\/strong> un ambizioso <strong>Piano Nazionale Malattie Rare<\/strong> arrivato dopo tre anni di lavoro e che ora va attuato (per farlo sono a disposizione <strong>50 milioni di euro<\/strong>, il primo finanziamento per il <strong>PNMR<\/strong>); una <strong>legge dedicata<\/strong> (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani); uno <strong>screening neonatale esteso,<\/strong><strong> che rappresenta un\u2019eccellenza europea <\/strong>(a fine 2022 il programma di screening neonatale esteso \u00e8 attivo in tutte le Regioni\/Province Autonome e cresce l\u2019omogeneizzazione delle patologie inserite<em>)<\/em>, anche se non \u00e8 stato ancora aggiornato (l<em>a <\/em>SMA-atrofia muscolare spinale &#8211; non \u00e8 stata ancora inclusa nel panel); un numero di <strong>health care providers<\/strong> (HCPs) appartenenti a <strong>Reti di riferimento europee- ERN<\/strong> il pi\u00f9 alto d\u2019Europa; <strong>trattamenti approvati<\/strong> in numero pari alla media europea; <strong>8,4 milioni di dosi di farmaci orfani erogate<\/strong><strong>, pari allo 0,03% del consumo farmaceutico totale, che rappresenta <\/strong>una spesa molto contenuta; un aumento del <strong>numero di farmaci per le malattie <\/strong>rare compresi nell\u2019elenco della Legge n. 648\/1996 <em>(<\/em>dai 31 del 2018 ai 45 del 2022<em>), <\/em>dei <strong>corsi ECM<\/strong> <strong>(<\/strong><strong>formazione continua in medicina<\/strong><strong><em>)<\/em><\/strong> dedicati alle malattie rare (da 49 nel 2021 a 74 nel 2022) e del peso degli studi clinici autorizzati sulle malattie rare sul totale delle sperimentazioni cliniche (d<em>al <\/em>31,5% del 2018 al 35,3% del 2022).<\/p>\n<p>Tuttavia, le indagini che la <strong>Federazione<\/strong> ha sviluppato attraverso il <strong>Barometro di MonitoRare<\/strong>, evidenziano come i problemi pi\u00f9 sentiti dalla <strong>comunit\u00e0 delle persone con malattia rara<\/strong> \u2013 circa 2 <strong>milioni <\/strong>\u2013 e delle loro famiglie siano quelli che impattano sulla <strong>zona grigia fra assistenza sanitaria e supporto sociale <\/strong>(la separazione delle competenze tra Ministero della Salute e Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, con fondi non integrabili ma soprattutto con una mancanza di interscambi strutturati che non aiuta la costruzione di una rete di supporto) e quelli causati dalle <strong>disomogeneit\u00e0 territoriali che creano una sempre pi\u00f9 <\/strong><strong>profonda spaccatura tra Nord e Sud<\/strong><strong> del Paese: <\/strong><strong>7 Regioni\/PPAA non hanno alcun centro partecipante alle ERNs e 2\/3 degli ospedali che partecipano ad almeno una ERN si trovano nelle regioni settentrionali. <\/strong>Una situazione, quest&#8217;ultima, che alimenta il <strong>fenomeno della mobilit\u00e0 sanitaria<\/strong>, con tutte le sue conseguenti implicazioni sanitarie, sociali, etiche ed economiche per i pazienti: <strong>la stima della mobilit\u00e0 sui dati dei RRM \u00e8 pari al 15% nella popolazione complessiva e arriva a superare al 17,8% nei minori<\/strong>.<\/p>\n<p>Restano irrisolte, inoltre, le grandi questioni, che attengono: al <strong>percorso diagnostico che \u00e8 ancora troppo lungo <\/strong>(<strong>di media servono 4 anni per arrivare a una diagnosi<\/strong>); all<strong>e terapie che restano insufficienti <\/strong>(<strong>ad oggi sono disponibili solo per il 5% delle patologie<\/strong>) e i tempi per divenire disponibili troppo dilatati; alla necessit\u00e0 di s<strong>viluppare una presa in carico \u201colistica\u201d<\/strong> che comprenda tutto il percorso della persona e includa, sempre, il supporto psicologico;<strong> all\u2019<\/strong><strong>inclusione scolastica e l\u2019inserimento lavorativo<\/strong> delle persone con malattia rara e, pi\u00f9 in generale, con disabilit\u00e0 ancora lontani dall\u2019essere realmente garantiti <em>(<\/em>UNIAMO ha gi\u00e0 presentato delle proposte di miglioramento della Legge 68\/99); all\u2019urgenza di avere <strong>una formazione adeguata per tutti gli attori in gioco<\/strong>, dai clinici, ai rappresentanti dei pazienti, fino ad arrivare a quelli delle Istituzioni; alla garanzia di un l\u2019<strong>accesso omogeneo a cure palliative di qualit\u00e0<\/strong>, slegandole dall\u2019accezione comune legata al fine vita.<\/p>\n<p>\u201c<em>L\u2019intervenuta recente approvazione del <strong>Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023 \u2013 2026<\/strong><\/em>, si sottolinea nel Rapporto, <em>rappresenta, da un lato un importante traguardo (anche per l\u2019attenzione dedicata in maniera molto pi\u00f9 ampia rispetto al precedente piano al tema dei trattamenti, farmacologici e non), da lungo atteso dalla comunit\u00e0 delle PcMR, ma al tempo stesso rappresenta un nuovo punto di partenza che richiede ora di essere declinato operativamente individuando il sistema di responsabilit\u00e0, i tempi di realizzazione, le risorse necessarie e i risultati attesi da \u201cMonitoRare\u201d nel tempo<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>Link per scaricare il <a href=\"https:\/\/uniamo.org\/rapporto-monitorare\/\">Rapporto MonitoRare<\/a>.<\/p>\n<p>Link per scaricare <a href=\"https:\/\/www.salute.gov.it\/portale\/news\/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&amp;menu=notizie&amp;p=dalministero&amp;id=6305\">il nuovo Piano nazionale<\/a><strong><u>. <\/u><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>E&#8217; 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