{"id":1732502,"date":"2023-04-12T08:54:12","date_gmt":"2023-04-12T07:54:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1732502"},"modified":"2023-04-12T08:54:12","modified_gmt":"2023-04-12T07:54:12","slug":"assistenza-sanitaria-scolastica-e-domiciliare-un-diritto-negato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2023\/04\/assistenza-sanitaria-scolastica-e-domiciliare-un-diritto-negato\/","title":{"rendered":"Assistenza sanitaria scolastica e domiciliare, un diritto negato"},"content":{"rendered":"

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Fortunato Nicoletti sulla scandalosa situazione in cui si trovano le famiglie come la sua, con una figlia che convive con una disabilit\u00e0 gravissima. Con l\u2019associazione da lui fondata, Nessuno \u00e8 escluso, <\/a>Fortunato non si arrende e porta avanti una coraggiosa battaglia per affermare quelli che dovrebbero essere diritti garantiti a tutti. <\/em><\/p>\n

Roberta ha quasi 7 anni, ha una malattia ultra rara (unico caso in Italia di \u201cdisplasia campomelica acampomelica) \u00e8 assistita (poco) da un ente erogatore privato accreditato presso la Regione Lombardia e per esercitare il diritto costituzionale all\u2019istruzione ha bisogno oltre che diritto di essere assistita anche a scuola da infermieri professionali esperti e adeguatamente formati.<\/p>\n

Roberta entra a scuola alle 9 ed esce alle 14.30, ma non tutti i giorni e solo grazie alla tenacia e alle battaglie durissime che noi genitori stiamo portando avanti contro la stessa regione e la ATS e ASST. Roberta \u00e8 una bambina come tutti, che convive con una disabilit\u00e0 gravissima; non \u00e8 la disabilit\u00e0 a renderla diversa, ma un sistema socio sanitario e socio assistenziale che non risponde alle sue reali necessit\u00e0 e a quelle della sua famiglia, cos\u00ec come a quelle di tantissimi studenti che si trovano nelle stessa surreale condizione: quella di essere discriminati solo perch\u00e9 disabili.\u00a0 Qualunque studente se si assenta una maestra a scuola entra lo stesso e uno studente con disabilit\u00e0 che necessita di un insegnante di sostegno (altro scandalo tutto italiano, la carenza e la scarsissima formazione di questi ultimi), se questi manca ha comunque qualche possibilit\u00e0 di entrare a scuola. Uno studente con disabilit\u00e0 tale da necessitare anche di supporto infermieristico per esercitare il proprio diritto all\u2019istruzione, se manca l\u2019infermiere a scuola non entra. A meno che, e purtroppo succede molto spesso, un caregiver familiare non stia tutto il giorno a scuola con il figlio, sostituendosi di fatto all\u2019operatore professionale e con conseguenze lavorative, economiche, sociali e relazionali devastanti.<\/p>\n

E cos\u00ec accade che per sperare di sanare questo tipo di situazioni le famiglie si rivolgano ai tribunali, come abbiamo fatto noi a settembre 2022 con un ricorso d\u2019urgenza presso il Tribunale di Milano. Spesso neanche questo \u00e8 sufficiente, perch\u00e9 come \u00e8 successo a noi basta un cavillo, una frase posta male o un avvocato senza scrupoli della controparte – in questo caso la Regione Lombardia – per far decidere al giudice di non decidere, di rimandarci al TAR per mancanza di competenza e per\u00f2 condannare la famiglia al pagamento delle spese processuali alle controparti. Risultato: circa 8 mila euro tra avvocati, ricorso e spese per chiedere un diritto che normalmente \u00e8 contestuale alla nascita. Ma stavolta non \u00e8 servito nemmeno pagare..\u00a0 Il termine surreale \u00e8 l\u2019unico che pu\u00f2 forse riuscire a far capire la situazione che stiamo vivendo noi, come migliaia di altre famiglie.<\/p>\n

Noi per\u00f2 non ci arrenderemo a quello che consideriamo un vero e proprio \u201csistema\u201d che negli ultimi 20 anni non solo ha completamente distrutto il servizio sanitario nazionale, ma ha anche raso al suolo quello socio sanitario e assistenziale, lasciando praticamente da soli i cittadini pi\u00f9 fragili per eccellenza – persone con malattie rare, disabilit\u00e0 gravi, malattie cronico degenerative e minori con disabilit\u00e0. Un sistema perfetto per chi eroga servizi, iniquo e inefficiente per chi di quei servizi necessita.<\/p>\n

Voglio ribadire con forza che non penso solo a mia figlia e alla mia famiglia, ma alle centinaia che rappresento attraverso la associazione che ho costituito. Nessuno \u00e8 Escluso non \u00e8 solo il nome che abbiamo scelto, ma anche ci\u00f2 che vogliamo che sia e non molleremo di un millimetro.<\/p>\n

La nostra associazione ha segnalato la situazione surreale venutasi a creare in Regione Lombardia al Parlamento e in data 3 e 4 aprile u.s. sono state depositate due interrogazioni a risposta orale, alla Camera dall\u2019On. Boschi \u00a0e al Senato dal Sen. Mazzella, proprio sulla base di tali segnalazioni.<\/p>\n

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