{"id":1720628,"date":"2023-02-27T08:49:25","date_gmt":"2023-02-27T08:49:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1720628"},"modified":"2023-02-27T08:59:47","modified_gmt":"2023-02-27T08:59:47","slug":"autismo-laggiornamento-della-nuova-linea-guida-sui-disturbi-dello-spettro-autistico-asd-per-bambini-e-adolescenti-non-puo-funzionare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2023\/02\/autismo-laggiornamento-della-nuova-linea-guida-sui-disturbi-dello-spettro-autistico-asd-per-bambini-e-adolescenti-non-puo-funzionare\/","title":{"rendered":"Autismo. L\u2019aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non pu\u00f2 funzionare!"},"content":{"rendered":"<p>L\u2019aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non pu\u00f2 funzionare!<\/p>\n<p>Proprio a partire dalle raccomandazioni dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 (ISS) del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, \u00e8 seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell\u2019ISS (http:\/\/chng.it\/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, \u00e8 seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato(https:\/\/apriautismo.it\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf) che \u00e8 ancora in attesa di decisione.<\/p>\n<p>A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall\u2019ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico gi\u00e0 il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione \u201cpubblica\u201d.<br \/>\n<a href=\"http:\/\/www.informareunh.it\/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo-le-criticita-degli-interventi-psicosociali\/\">http:\/\/www.informareunh.it\/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo-le-criticita-degli-interventi-psicosociali\/<\/a><\/p>\n<p>Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva<br \/>\n<a href=\"https:\/\/apriautismo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Analisi_e_Criticita_LG_21_Autismo_-_DEFINITIVO_con_firme.pdf\">https:\/\/apriautismo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Analisi_e_Criticita_LG_21_Autismo_-_DEFINITIVO_con_firme.pdf<\/a><\/p>\n<p>CRITICITA\u2019 E PROPOSTE<\/p>\n<p>Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti \u201cpsicosociali\u201d), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all\u2019estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.<\/p>\n<p>Per arrivare a queste conclusioni l\u2019ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che \u00e8 adeguato per verificare l\u2019efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.<\/p>\n<p>Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell\u2019Australia https:\/\/www.autismcrc.com.au\/interventions-evidence\/summary-umbrella-review\/evidence-table che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell\u2019ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalit\u00e0 abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.<\/p>\n<p>Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell\u2019ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini gi\u00e0 pubblicate nel febbraio 2021!<br \/>\nhttps:\/\/www.superando.it\/2023\/02\/03\/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-la-posizione-di-numerose-organizzazioni\/<\/p>\n<p>Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al pi\u00f9 presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.<br \/>\nSenza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perch\u00e9 si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovr\u00e0 privilegiare quelli che costeranno di meno.<\/p>\n<p>E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell\u2019efficacia, sar\u00e0 indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.<\/p>\n<p>Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?<br \/>\nRicordiamo che all\u2019art.60 i LEA prevedono per l\u2019Autismo quanto segue:<br \/>\n1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l&#8217;impiego di metodi e strumenti basati sulle pi\u00f9 avanzate evidenze scientifiche.<\/p>\n<p>A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all\u2019ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte, che chiediamo a codesta Redazione di portare all\u2019attenzione del pubblico.<br \/>\nhttps:\/\/apriautismo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Comunicato_Stampa_dopo_Appello_Anffas_-_22_2_2023.pdf<\/p>\n<p>Promotori dell\u2019iniziativa:<br \/>\nCristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps<br \/>\nCarlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l\u2019autismo e il danno cerebrale. <a href=\"http:\/\/www.apriautismo.it\">www.apriautismo.it <\/a> <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/APRI.ONLUS\/\">https:\/\/www.facebook.com\/APRI.ONLUS\/ <\/a><br \/>\nClaudia Nicchiniello, Legal advisor<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non pu\u00f2 funzionare! 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