{"id":1713088,"date":"2023-01-30T13:15:22","date_gmt":"2023-01-30T13:15:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1713088"},"modified":"2023-01-30T13:15:22","modified_gmt":"2023-01-30T13:15:22","slug":"non-uno-di-meno-la-presa-in-carico-delle-persone-con-sindrome-di-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2023\/01\/non-uno-di-meno-la-presa-in-carico-delle-persone-con-sindrome-di-down\/","title":{"rendered":"Non uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down"},"content":{"rendered":"

Nel nostro Paese un bambino ogni 1200 nasce con la sindrome di Down, una condizione genetica alla base della pi\u00f9 comune forma di disabilit\u00e0 intellettiva nel mondo.
\nUna condizione che tuttora \u00e8 accompagnata per\u00f2 da troppi stereotipi, efficacemente elencati in questa pagina web dell’Associazione Italiana Persone Down-AIPD: https:\/\/www.aipd.it\/site\/stereotipi\/<\/a>.
\nUn’associazione che dal lontano gennaio 1979 \u00e8 attivamente impegnata al fianco di persone straordinarie, con un grande potenziale capace di contribuire allo sviluppo e all\u2019arricchimento della nostra societ\u00e0.
\nPersone per\u00f2 rispetto alla quali vi \u00e8 tuttora- purtroppo una diffusa disinformazione.
\nChi sono, come vivono, quali supporti hanno e soprattutto quali non hanno le persone con sindrome di Down e le loro famiglie? A queste e ad altre domande ha provato a rispondere l\u2019indagine \u00abNon uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale\u00bb realizzata dal Censis in collaborazione con
\nl’Aipd su un campione di 1.200 caregiver intervistati in tutta Italia.
\nQuando viene meno la scuola, c\u2019\u00e8 spesso il nulla e non resta che stare a casa: \u00e8 la realt\u00e0 che vive quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down, specialmente al Sud e nelle isole.
\nPoco pi\u00f9 del 13% ha un lavoro da dipendente o collaboratore, ma solo il 35,0% percepisce uno stipendio normale (e non minimo): questi gli aspetti salienti della ricerca. Ma vediamo l’analisi pi\u00f9 nel dettaglio.
\nCon l\u2019aumentare dell\u2019et\u00e0 della persona con sindrome di Down, aumenta anche il livello di gravit\u00e0 percepito.
\nOltre i 45 anni, la disabilit\u00e0 viene percepita come grave dal 20,9% degli intervistati e come molto grave dal 18,6%, con una netta impennata rispetto alla fascia d\u2019et\u00e0 25-44 anni, quando la disabilit\u00e0 \u00e8 percepita grave dall\u20198,2% e molto grave appena dall\u20191,0%.
\nL’impatto della sindrome di Down sul lavoro dei caregiver \u00e8 significativo: risulta infatti che il 25,9% delle caregiver donne ha ridotto il lavoro (passando per esempio al part-time), mentre il 20,4% ha lasciato il lavoro o lo ha perso.
\nSempre pi\u00f9 spesso la diagnosi viene comunicata ai genitori fin dalla gravidanza: ben il 46,4% dei genitori dei bambini tra 0 e 6 anni ha ricevuto la diagnosi prima della nascita del figlio, a fronte dell\u2019appena 1,5% dei genitori che hanno figli tra i 25 e i 45 anni.
\nAd aver aiutato i genitori ad affrontare positivamente la situazione nei primi tempi sono stati per lo pi\u00f9 (circa il 40%) genitori,parenti e amici.
\nLa grande maggioranza delle persone con sindrome di Down abita nella propria casa (solo l\u20191,2% vive in una struttura residenziale).
\nCol passare degli anni, aumenta il tempo trascorso in casa o nel centro diurno: fino a 14 anni, oltre il 90% frequenta la scuola, mentre tra 25 e 44 anni il 39,3% lavora, il 24,3% frequenta un centro diurno e il 27,6% sta a casa.
\nLa situazione si aggrava dopo i 44 anni, quando appena il 9,0% lavora, il 41,3% frequenta un centro diurno, ma ben il 44,8% non fa nulla e sta a casa. La tendenza a stare a casa \u00e8 prevalente al Sud, dove riguarda ben il 33,0% del campione, a fronte dell\u20198,8% nelle regioni del NordEst.
\nPer quanto riguarda la scuola, le difficolt\u00e0 dell\u2019inclusione vengono indicate soprattutto nella scarsa preparazione degli insegnanti curricolari (\u00e8 questa la risposta prevalente, soprattutto quando si parla della fascia 15-24 anni), ma anche degli insegnanti di sostegno.
\n\u00c8 nelle scuole superiori, evidentemente, che la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell\u2019offerta formativa e inclusiva per gli studenti con disabilit\u00e0.
\nPoco meno della met\u00e0 dei caregiver segnala la presenza nella propria Asl di appartenenza di un servizio pubblico o convenzionato dedicato alle persone con disabilit\u00e0 intellettiva e, tra questi, tutti lo utilizzano. \u00c8 alta la percentuale di chi non \u00e8 informato (28,8%) e il 23,7% dichiara che questa tipologia di servizio non \u00e8 presente.
\nLa mancanza d’informazione condiziona evidentemente lo stesso utilizzo dei servizi.
\nSolo il 26,0% del campione afferma che sul proprio territorio \u00e8 stato realizzato un piano di presa in carico, il 24,0% dice che \u00e8 stato predisposto ma \u00e8 solo formale o ha una applicazione parziale, mentre per la met\u00e0 dei casi il piano non \u00e8 stato predisposto.
\nAncora una volta emergono differenze significative a livello territoriale: al Sud, il 73,2% dei caregiver afferma che il piano per la presa in carico della persona con sindrome di Down di cui si occupa non \u00e8 mai stato realizzato.
\nPer quanto riguarda la vita sociale e sentimentale, essa si esprime per lo pi\u00f9 in attivit\u00e0 strutturate, mentre risulta molto difficoltosa nelle attivit\u00e0 informali.
\nOltre il 50% non riceve mai amici e non va a casa di amici, oltre il 60% non esce mai con amici. Ma quasi il 90% partecipa ad attivit\u00e0 sportive o simili. Il 24,0% ha una vita relazionale affettiva e il 2,5% ha una relazione sessuale, percentuale che sale a 4,3% tra i 25 e i 44 anni: segno che i tempi stanno cambiando e che ci stiamo lasciando alle spalle quella \u201c visione angelicata\u201d e asessuata delle persone con sindrome di Down che ha caratterizzato il passato.
\nRiguardo al lavoro, il 13,3% ha un contratto da dipendente o collaboratore. Di questi, il 35% percepisce un compenso minimo, il 35% un compenso normale.
\nLe difficolt\u00e0 principali incontrate dalla famiglia riguardano l\u2019integrazione nella scuola e nella societ\u00e0 (51%) e la fatica di orientarsi tra i servizi sociali e sanitari (48%). Molto significativi i dati sulle proposte d\u2019intervento: la scelta ricade per lo pi\u00f9 su progetti di educazione all\u2019autonomia e alla vita
\nindipendente (47,9%), sull\u2019offerta di servizi per il tempo libero (42,3%) e su politiche d\u2019inclusione lavorativa (35,5%) e presa in carico complessiva della persona (33,8%).
\nRiguardo a ci\u00f2 che dovrebbe fare la societ\u00e0 per le persone con sindrome di Down, il 53,3% chiede di promuoverne l\u2019autonomia e l\u2019inserimento sociale e lavorativo, il 4,6% domanda di potenziare i servizi medici e riabilitativi.
\nPer quanto riguarda il costo sociale della sindrome di Down, il costo medio annuo per paziente (Cmap) stimato risulta pari a 27.677 \u20ac. Nello specifico, i costi diretti (legati alle spese direttamente monetizzabili sostenute per l\u2019acquisto di beni e servizi) rappresentano il 15% dei costi complessivi, mentre i costi indiretti, a carico della collettivit\u00e0, rappresentano l\u201985% del totale:si tratta di costi legati agli oneri di assistenza che pesano sul caregiver, che sono stati monetizzati e risultano pari a 23.513 \u20ac all\u2019anno.<\/p>\n

Qui il Report completo: https:\/\/www.aipd.it\/site\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Indagine-Censis-AIPDreport-finale_4_11_22_compressed.pdf<\/a>. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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