{"id":1646120,"date":"2022-08-22T21:20:44","date_gmt":"2022-08-22T20:20:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1646120"},"modified":"2022-08-22T21:25:23","modified_gmt":"2022-08-22T20:25:23","slug":"milano-e-lassistenza-domiciliare-dis-integrata-la-rabbia-delle-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/it\/2022\/08\/milano-e-lassistenza-domiciliare-dis-integrata-la-rabbia-delle-famiglie\/","title":{"rendered":"Milano e l’Assistenza Domiciliare dis-Integrata: la rabbia delle famiglie"},"content":{"rendered":"

Fortunato e Maria Nicoletti (gi\u00e0 da noi intervistati<\/a>) sono i genitori di una bambina gravemente disabile, con una rarissima malattia genetica. Ricevo da loro un accorato appello video<\/a><\/strong>: a sorpresa hanno interrotto il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata di cui la loro figlia Roberta godeva. Un diritto, un servizio, che pur con i suoi limiti, ha funzionato fino a due settimane fa. Cos\u00ec decido di farmi raccontare da loro cosa \u00e8 successo.<\/p>\n

Quando avevo 22 anni ho lavorato per 5 anni come educatore, mi occupavo di Assistenza Domiciliare Minori. Un ottimo servizio del Comune, che permetteva di seguire e accompagnare bambini, ragazzini, che era bene restassero in famiglia, seppure con un supporto. Erano programmi che duravano in media un paio d\u2019anni. Ricordo la delicatezza: bisognava conquistarsi la fiducia dei minori e della famiglia e ci voleva tempo, discrezione, attenzione perch\u00e8 si entrava in casa ed era un ambito particolare, e loro aprivano le porte. La relazione era il perno.<\/p>\n

La logica del servizio di cui parlano Maria e Fortunato nel loro video \u00e8 la stessa, ma qui, nei casi di bimbi con patologie gravi e rarissime, tutto si amplifica. L\u2019Assistenza Domiciliare Integrata \u00e8 una condizione per essere dimessi dall\u2019ospedale, non \u00e8 \u201cun di pi\u00f9\u201d: \u00e8 una questione vitale.<\/p>\n

Quando avete iniziato con l\u2019Assistenza Domiciliare?<\/b><\/p>\n

Roberta ha 5 anni, iniziammo con l’AD gi\u00e0 quando venne dimessa la prima volta dall\u2019ospedale. Il progetto allora prevedeva 50 ore alla settimana. Non erano neanche molte, visto che Roberta ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, ma come succede molte volte in queste situazioni la famiglia si trasforma, ogni componente diventa un caregiver. Tuttavia l\u2019aiuto dell\u2019AD \u00e8 essenziale, permette a tutta la famiglia di vivere, altrimenti rischia di implodere.<\/em><\/p>\n

Come \u00e8 andata in questi anni?<\/b><\/p>\n

Diciamo abbastanza bene. Il servizio non \u00e8 gestito direttamente dall\u2019AST ma da fondazioni accreditate: la qualit\u00e0 \u00e8 buona, o forse noi siamo stati fortunati, e il turn-over con Roberta \u00e8 stato basso. In altre famiglie \u00e8 andata peggio. Ogni anno, previo avviso, il servizio veniva sospeso per i 15 giorni in cui si andava in ferie e poi riprendeva.<\/em><\/p>\n

Cosa \u00e8 successo quest\u2019anno?<\/b><\/p>\n

A gennaio di quest\u2019anno, accampando scuse generiche, abbiamo avuto una forte riduzione di orario. Cos\u00ec nelle famiglie le difficolt\u00e0 – e l’ansia, che gi\u00e0 sono la norma – si sono amplificate. Noi, come associazione <\/em>Nessuno \u00e8 escluso, abbiamo fatto una denuncia, e in questi giorni sono sempre pi\u00f9 portato a credere che abbiamo dato fastidio.<\/em><\/p>\n

E quindi?
\n<\/b><\/p>\n

Ce la stanno facendo pagare: siamo andati in ferie, comunicando la sospensione, ma l\u2019altro ieri hanno mandato una PEC in cui si dice che la struttura preposta, al nostro ritorno, non sar\u00e0 pi\u00f9 in grado di continuare il servizio. Ci hanno abbandonati, proprio adesso che Roberta dovrebbe iniziare la scuola primaria. Siamo molto arrabbiati. Abbiamo chiesto se ad altre famiglie che usufruiscono dei servizi da parte della stessa fondazione sia successa la stessa cosa, ma da quello che sappiamo solo noi abbiamo ricevuto questo trattamento. Probabilmente diamo fastidio.<\/em><\/p>\n

Mi chiedo perch\u00e9 una famiglia gi\u00e0 provata da una situazione difficilissima, estrema, debba essere costretta a battagliare per un diritto: scrivere, telefonare, cercare avvocati, fare video, stare sui social, fare denunce, rispondere alle domande\u2026 La rabbia nei confronti dei responsabili di tutto ci\u00f2 \u00e8 davvero tanta!<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Immagino la situazione… finalmente riescono ad andare in vacanza, ogni volta un\u2019impresa: l’automobile stracarica, i figli pi\u00f9 grandi che devono raggiungerli in treno perch\u00e8 in 5 coi bagagli non ci si sta, dato che per Roberta ci vuole molta attrezzatura. Ma ce la si fa e si tira il fiato, si stacca da Milano, una citt\u00e0 dove si lavora anche quando non si lavora, e quando ci si avvicina al ritorno nella metropoli ecco la tegola in testa: tutto ti cade addosso e quel poco di energie recuperate vengono aspirate in un attimo perch\u00e8 si deve tornare a lottare: ma perch\u00e9?<\/p>\n

Forse perch\u00e9 i responsabili, Regione Lombardia in testa, non vogliono proprio essere disturbati.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fortunato e Maria Nicoletti (gi\u00e0 da noi intervistati) sono i genitori di una bambina gravemente disabile, con una rarissima malattia genetica. 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