![\"\"](\"https:\/\/www.pressenza.com\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/bambini-farfalla-2.jpg\")
<\/p>\nParliamo di un piccolo libro, bello, un piccolo gioiello di grafica e di contenuto. Il titolo fa pensare a qualcosa di delicato e leggero, di colorato e felice. Ma non \u00e8 esattamente cos\u00ec.<\/p>\n
Un lavoro a pi\u00f9 mani, con testo sia in italiano che in arabo affinch\u00e9 possa essere letto anche dalle famiglie e dai bambini di cui il libro parla e per i quali \u00e8 stato ideato. I bellissimi disegni che lo arricchiscono sono realizzati prevalentemente dal vignettista Fogliazza, del quale sono anche i disegni in schede separate, da colorare, per i lettori pi\u00f9 piccoli.<\/p>\n
La \u201cStoria di una bambina farfalla di Gaza\u201d \u00e8 ideato da Gianna Pasini, un\u2019infermiera di Brescia ora in pensione, ma non a riposo, la quale, circa 8 anni fa, in un viaggio nella Striscia di Gaza scopre che ci sono bambini colpiti da epidermolisi bollosa, o EB, una dolorosissima malattia genetica che rende la pelle fragile come ali di farfalla. Da qui il nome dato ai bimbi affetti da questa malattia rara.<\/p>\n
Qualcuno ne soffre in forma leggera e fa una vita quasi normale, per quanto possa essere normale vivere a Gaza, dove curarsi le vesciche provocate dall\u2019EB \u00e8 come affrontare una ripida salita con una gamba sola.<\/p>\n
Quando Gianna ha scoperto i bambini farfalla, si \u00e8 resa conto che la malattia \u00e8 inguaribile, per\u00f2 \u00e8 possibile alleviarne i dolori e anche regalare a questi piccoli malati qualche momento di felicit\u00e0. E da allora Gianna va periodicamente a Gaza portando qualche regalino insieme ai medicinali per curare le piaghe. Quando non pu\u00f2 andare si affida a Isshaq, perfettamente istruito sul da farsi. Isshaq \u00e8 un ragazzo di circa 25 anni affetto in forma leggera da questa malattia.<\/p>\n
Tutto \u00e8 raccontato in brevi storie in questo libretto concepito come un puzzle di cui la prima tessera \u00e8 una filastrocca dedicata a questi bambini tristemente speciali. La seconda \u00e8 la testimonianza di Martina, una bimba farfalla di Brescia. S\u00ec, di Brescia, perch\u00e9 l\u2019EB \u00e8 una malattia rara, ma esiste anche in Italia dove, per fortuna, \u00e8 pi\u00f9 facile curarla e quindi le aspettative di sopravvivenza e la qualit\u00e0 della vita sono ben diverse rispetto a Gaza.<\/p>\n
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Dopo la testimonianza di Martina e della mamma, il volumetto si riempie della storia della bambina farfalla di Gaza, una bimba di 9 anni di cui non si dice il nome perch\u00e9 il suo racconto rappresenta le voci di tutti i bambini malati come lei all\u2019interno della Striscia. La sua storia \u00e8 introdotta da un disegno di Fogliazza, cos\u00ec tenero che nasconde la malinconia dietro ai colori e porta addirittura uno schizzo di allegria.<\/p>\n
La piccola butterfly racconta la sua vita di \u201cbimba con le bolle\u201d che quando scoppiano lasciano la carne nuda e fanno tanto male, una vita tra l\u2019embargo, l\u2019acqua inquinata, le bombe che spesso arrivano di notte, gli amici italiani che vengono a curarla, Isshaq che la fa ridere, i pescatori colpiti dai proiettili israeliani, il sostegno del PCRF (una onlus di soccorso medico) per farla andare a scuola, e poi il gioco del calcio, amatissimo a Gaza, e il tifo della sua famiglia per il Real Madrid e il suo personale per il campione gazawo Mahmud Sarsak imprigionato da Israele. E in poche righe scopriamo tutto il bello e tutto il tragico di Gaza sotto assedio.<\/p>\n
Poi la penna passa a Gianna, che racconta dei suoi primi viaggi a Gaza e di quando, nel 2013, incontra Daniela e Paolo che seguono i butterfly children. Comincia cos\u00ec il suo impegno per questi bambini. Comincia quando i suoi amici la portano a conoscere Fahed, un bimbo di 8 anni molto segnato dalla malattia, e poi Reema, sua coetanea altrettanto segnata, ma che \u00e8 fiera di mostrare che sa scrivere il suo nome, nonostante le sue dita siano tutte attaccate, perch\u00e9 glielo ha insegnato Daniela.<\/p>\n
Gianna resta colpita dalle storie di queste povere vite e decide che non appena andr\u00e0 in pensione questa sar\u00e0 la sua mission a tempo pieno: dedicarsi ai bambini farfalla di Gaza. Gianna \u00e8 una donna spaventosamente testarda, come sa chi la conosce. Non \u00e8 facile liberarsi di lei se ha un progetto in testa che coinvolge chi le sta davanti. Cos\u00ec, con la testardaggine che la caratterizza, decide di dover trovare un sostegno non periodico ma continuativo per questi bambini. E allora, cercando tra le varie organizzazioni, scopre che la onlus guidata dal dottor Vincenzo Luisi (il PCRF) svolge regolari missioni sanitarie nella Striscia. Entra in contatto con la coordinatrice della onlus e riesce ad ottenere che anche i butterfly children possano rientrare nelle loro cure.<\/p>\n
Gianna lo racconta nelle pagine in cui non dimentica di citare nessuno e in cui spiega come lavora con i \u201csuoi\u201d bambini fino a confessare il \u201ccompenso\u201d ottenuto da questo lavoro. Lo rivela raccontando del piccolo Wesam che un giorno, dopo le dolorose medicazioni, le si era affidato sfinito, addormentandosi tra le sue braccia e riempiendola di una tenerezza cos\u00ec struggente da farle dire che doveva accettare \u201cquell\u2019amore cos\u00ec puro che sanava antiche ferite<\/em>.\u201d Un \u201ccompenso\u201d che non ha prezzo!<\/p>\n Poi arrivano le pagine di Daniela Riva, l\u2019iniziatrice del progetto. \u00c8 commovente leggere del suo incontro quasi casuale col piccolo Hazem, che sembrava un bambino bruciato dalla testa ai piedi. Non si sapeva che male avesse e allora Daniela indaga e scopre che anche altri bambini hanno quella terribile malattia che \u00e8 l\u2019EB. Si mette in contatto con la onlus DEBRA di Milano che se ne occupa e scopre che qualcosa si pu\u00f2 fare per ridurre le sofferenze di questi bambini. Nelle sue pagine racconta di come, grazie alla fondazione Vittorio Arrigoni, realizzer\u00e0 un progetto capace di cambiare completamente la vita, anche se breve, di quelle creature le cui famiglie, credendo non ci fosse nulla da fare, erano rassegnate a vederle spegnere man mano che la malattia avanzava.<\/p>\n L\u2019arrivo di medici dall\u2019Italia e le tecniche di medicazione, la possibilit\u00e0 di camminare e addirittura di andare a scuola sembravano un miracolo. Mettere insieme le famiglie, organizzare feste per e con questi bimbi \u00e8 stata per Daniela una gioia talmente grande che anche lei, come Gianna, confessa il suo \u201ccompenso\u201d: curare le ferite di quei bambini era stata anche una cura per le sue proprie ferite e lo dichiara pubblicamente, ringraziandoli per averle aperto un mondo di resistenza e di reciproco amore.<\/p>\n
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