{"id":554871,"date":"2017-11-13T17:41:07","date_gmt":"2017-11-13T17:41:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=554871\/"},"modified":"2017-11-13T18:47:25","modified_gmt":"2017-11-13T18:47:25","slug":"chile-ame-una-pelea-la-muerte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2017\/11\/chile-ame-una-pelea-la-muerte\/","title":{"rendered":"Chile: AME, una pelea contra la condena a muerte"},"content":{"rendered":"

Por Claudia Aranda \u2013 Periodista PRESSENZA, Chile.<\/p>\n

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Es de esas luchas que duelen, y duelen porque los condenados a muerte son ni\u00f1os cuya vida depende tan solo de una decisi\u00f3n del gobierno que responda a una responsabilidad de Estado.<\/p>\n

Duele porque no tienen por qu\u00e9 morir. Duele porque hay\u00a0 forma de salvarles la vida. Duele porque hay esperanza y dicha esperanza es aplastada a punta de portazos en la cara por la indolencia de la autoridad.<\/p>\n

En Chile son m\u00e1s de 150 ni\u00f1os y ni\u00f1as los que sufren de \u201cATROFIA MUSCULAR ESPINAL\u201d (AME), una de las llamadas \u201cenfermedades raras\u201d de origen gen\u00e9tico, lamentablemente hereditaria, y que afecta al sistema muscular en un deterioro progresivo y degenerativo, produciendo atrofia, discapacidad y la muerte temprana.<\/p>\n

Al menos la mitad de los infantes muere antes de cumplir dos a\u00f1os de vida y el proceso es cruel, ya que la enfermedad no afecta puntualmente al cerebro ni al desarrollo cognitivo, sino que a los procesos motores. El cuerpo no responde y aprisona al peque\u00f1o ni\u00f1o que crece dentro de \u00e9l. Es horroroso para los ni\u00f1os, y no puedo ni maginar la tortura (literalmente), que esto significa para los padres y madres. No se me ocurre un dolor m\u00e1s grande que ese en todo el universo.<\/p>\n

Pero lo realmente cruel es que TIENE SOLUCI\u00d3N, porque el f\u00e1rmaco que revierte los s\u00edntomas a trav\u00e9s de una prote\u00edna que reemplaza la neurona da\u00f1ada permitiendo nuevamente el desarrollo de la movilidad EXISTE, pero lamentablemente el coraz\u00f3n de quien haya sido que invent\u00f3 el medicamento no fue al parecer tan noble como el del inventor de la vacuna contra la polio (que la regal\u00f3 a la humanidad renunciando a patentes y riquezas), puesto que la patente de este debe estar acorde con los flujos del mercado, ya que el tratamiento bordea los 500 MILLONES DE PESOS (poco menos de un mill\u00f3n de d\u00f3lares).<\/p>\n

\u00bfLa vida es cruel? Vamos, el sistema es el que carece de alma, moral, humanidad, y vamos, la vida es como la hacemos entre todos. D\u00edgale como quiera, para el caso, sabemos de lo que hablamos. Los padres de estos ni\u00f1os no tienen acceso a la soluci\u00f3n pero el Estado tiene plata de sobra para esto. ESO ES LO BRUTAL.<\/p>\n

Por ello es que las familias de los pacientes, en cuyos zapatos no quiero estar jam\u00e1s (la sola idea angustia, desarma, es impensable), organizaron una marcha por el centro mismo de la capital para exigir al Gobierno de Chile que cumpla con su responsabilidad de Estado y garantice el derecho a la vida y la salud de estos ni\u00f1os y ni\u00f1as, para que les \u201cperdone la vida\u201d, para que les levante la codena a muerte, e incluya el f\u00e1rmaco en cuesti\u00f3n, llamado \u201cSpinraza\u201d, en la \u201cley de enfermedades raras\u201d, m\u00e1s conocida como \u201cLey Ricarte Soto\u201d en honor a un colega periodista que muri\u00f3 enfermo y luchando por esta garant\u00eda b\u00e1sica.<\/p>\n

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