{"id":2550265,"date":"2024-09-27T19:00:33","date_gmt":"2024-09-27T18:00:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=2550265"},"modified":"2024-09-28T21:46:06","modified_gmt":"2024-09-28T20:46:06","slug":"septiembre-mes-de-la-concientizacion-del-cancer-infantil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2024\/09\/septiembre-mes-de-la-concientizacion-del-cancer-infantil\/","title":{"rendered":"Septiembre: mes de la concientizaci\u00f3n del c\u00e1ncer infantil – CI"},"content":{"rendered":"

Por Gabriela Acosta Laurini<\/a> (mam\u00e1 de JRA)<\/em><\/p>\n

Algunos datos\u2026<\/strong><\/p>\n

De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud \u2013 OPS<\/a>, cada a\u00f1o cerca de 274.000 ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes menores de 19 a\u00f1os son diagnosticados con c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n

En Am\u00e9rica Latina y El Caribe, se estima que esta cifra anual corresponde a un promedio de 30.000 ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes menores de 19 a\u00f1os, las proyecciones estiman que alrededor de 10.000 de ellos, morir\u00e1n por causa de esta enfermedad.<\/p>\n

En los pa\u00edses de ingresos altos, m\u00e1s del 80% de los ni\u00f1os afectados de c\u00e1ncer se curan, pero en muchos pa\u00edses de ingresos medianos y bajos la tasa de curaci\u00f3n es de aproximadamente el 20%.<\/p>\n

Cifras impactantes y alarmantes, son los rostros invisibles que estamos detr\u00e1s de las estad\u00edsticas. Ni siquiera un seguimiento nominal de cada caso de c\u00e1ncer infantil \u2013 CI, podr\u00eda dar cuenta fidedigna de lo que esta enfermedad significa desde quienes la vivimos.<\/p>\n

Mi testimonio<\/strong><\/p>\n

Hasta diciembre del 2023, mi vida y la de mis hijos, transcurr\u00eda con la normalidad de horarios de trabajo, estudio, actividades extra curriculares y dem\u00e1s. Soy madre de dos peque\u00f1os, uno de 9 a\u00f1os y otra de 6, el mayor de ellos jugaba en una escuela de f\u00fatbol, la semana transcurr\u00eda entre entrenamientos y campeonatos; nuestro d\u00eda a d\u00eda era muy din\u00e1mico.<\/p>\n

El 12 de enero de este a\u00f1o, \u00a1se nos detuvo la vida! Mi hijo mayor de 9 a\u00f1os se encontraba jugando f\u00fatbol, su mejor amigo, pate\u00f3 sin culpa en el empeine de su pie y al caer al suelo, el resultado fue una fractura cerrada, completa del f\u00e9mur derecho. Al ver la pierna de mi hijo, de inmediato pens\u00e9 en c\u00e1ncer al hueso y record\u00e9 las numerosas veces que acud\u00ed a citas m\u00e9dicas con dudas e interrogantes que nunca fueron atendidas con la importancia que ameritaban.<\/p>\n

Desde inicios del a\u00f1o anterior, mi hijo presentaba lo que ahora conozco como signos del CI y a pesar de que llamaron mi atenci\u00f3n desde el primer momento, la respuesta esquiva de muchos m\u00e9dicos impidi\u00f3 una detecci\u00f3n temprana del diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ante los sangrados de la nariz frecuentes, que en ocasiones se presentaban hasta m\u00e1s de uno o dos al d\u00eda o inclusive mientras dorm\u00eda, la respuesta que recib\u00eda en consultorios m\u00e9dicos era: \u201cse\u00f1ora su hijo se debi\u00f3 haber metido los dedos en la nariz, adem\u00e1s tiene rinitis\u201d. Ante los dolores de huesos y articulaciones, la respuesta era: \u201cse\u00f1ora es el desarrollo\u201d, ante la sudoraci\u00f3n excesiva, la respuesta era: \u201cse\u00f1ora deje de buscar la quinta pata al gato, su hijo est\u00e1 entrando a la adolescencia, es normal que sude\u201d, ante la palidez y la fatiga que presentaba, as\u00ed como ante los dolores sin raz\u00f3n aparente de cabeza y mareo con el que se levantaba, la respuesta era: \u201cse\u00f1ora su hijo se debe haber quedado jugando video juegos\u201d (cuando en ese tiempo no dispon\u00edamos ni de televisi\u00f3n smart, ni de consola de video juegos y mi hijo no ten\u00eda celular; ante los moretones en su cuerpo, la respuesta era: \u201cse\u00f1ora los ni\u00f1os se golpean y ni se acuerdan en donde\u201d, ante los v\u00f3mitos sin raz\u00f3n que se produc\u00edan en la ma\u00f1ana al levantarse, la respuesta era \u201cse\u00f1ora seguro la cena le sent\u00f3 mal\u201d.<\/p>\n

Despu\u00e9s de la fractura, acudimos en ambulancia a una unidad m\u00e9dica de segundo nivel del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social – IESS, tras estudios de imagen se determin\u00f3 la presencia de un quiste \u00f3seo y con ello la pesadilla que tanto me tem\u00eda se empezaba a materializar. Permanecimos en aquel lugar por 15 d\u00edas, con mi hijo enyesado, con medicaci\u00f3n para el dolor y para evitar que se formen trombos, pero su caso, no recib\u00eda la atenci\u00f3n debida; la incertidumbre de tener un diagn\u00f3stico incrementaba mi preocupaci\u00f3n y la falta de respuesta clara de los procedimientos, solo nos manten\u00edan en una eterna espera.<\/p>\n

Transcurridos 15 d\u00edas sin respuesta de alg\u00fan proceso de derivaci\u00f3n, exig\u00ed que se atiendan los derechos de mi hijo, ya que, por procesos administrativos ineficientes, ni siquiera pod\u00edamos tener un diagn\u00f3stico real; en aquella casa de salud no pod\u00edan realizar la biopsia y tampoco atend\u00edan de forma adecuada el proceso de derivaci\u00f3n.<\/p>\n

La pesadilla<\/strong><\/p>\n

En menos de 2 horas fuimos derivados a al Hospital Pedi\u00e1trico Baca Ortiz<\/a> del Ministerio de Salud P\u00fablica, el cual se ha convertido desde ah\u00ed en nuestro segundo hogar. Cuatro d\u00edas despu\u00e9s se hizo la biopsia. Treinta y cinco d\u00edas despu\u00e9s supimos que mi hijo ten\u00eda osteosarcoma condrobl\u00e1stico<\/a>. Recuerdo el impacto al ver el nombre del diagn\u00f3stico en el informe del examen histopatol\u00f3gico; mi hijo que estaba delante de m\u00ed sentado en la silla de ruedas me dijo: \u201cmam\u00e1, \u00bfpor qu\u00e9 tiemblas?\u201d, ver su rostro e ingenuidad me desmoron\u00f3 por dentro\u2026 entonces le sonre\u00ed mir\u00e1ndole a los ojos y fue como si en segundos viera todo el proceso que iba a tener que atravesar mi hijo, el miedo de no volver a ver su mirada alg\u00fan d\u00eda me dejo muda y no pude responder, entonces abrieron la puerta del consultorio de traumatolog\u00eda, me llamaron y mi mayor miedo se confirm\u00f3; sent\u00eda que me arrebataban una parte de mi alma y de mi ser.<\/p>\n

Desde el diagn\u00f3stico inicial fuimos atendidos en este hospital de forma integral por varios especialistas para que mi hijo pueda iniciar el tratamiento oncol\u00f3gico; todo parec\u00eda que transcurr\u00eda a prisa, los d\u00edas se iban entre una interconsulta y otra; la incertidumbre de \u00e9l de no entender porqu\u00e9 segu\u00eda con yeso se mezclaba con la inseguridad de mam\u00e1 de no saber qu\u00e9 decirle para que entendiera la magnitud de lo que se ven\u00eda. Apel\u00e9 a mi fe, le\u00ed libros, pregunt\u00e9 a especialistas, pero todo se resum\u00eda en el sentir de: \u201c!c\u00f3mo se le dice todo esto a un ni\u00f1o de 9 a\u00f1os!, \u00a1c\u00f3mo le hago entender a su hermana de 5 a\u00f1os (en aquel tiempo) que seguir\u00e1 sin ver al hermano y a mam\u00e1 por largos periodos de tiempo de hospitalizaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Invent\u00e9 una historia a modo de cuento para que mi hijo comprenda que las c\u00e9lulas de su hueso no se estaban formando como deber\u00edan y que debido a ello ten\u00eda que someterse a un tratamiento extenso y dif\u00edcil, cuando mi hijo fue comprendiendo la realidad, fuimos lidiando con su ira, enojo, rabia y frustraci\u00f3n; as\u00ed, empez\u00f3 con tratamiento de parte de psiquiatr\u00eda, e iniciamos con temor las quimioterapias, sabiendo que una vez iniciado este camino, no hay marcha atr\u00e1s.<\/p>\n

Luego de meses nos hemos familiarizado con una nueva normalidad; siento que vivimos en un eterno presente, le digo a mi hijo; \u201cvamos un d\u00eda a la vez, con eso es suficiente por hoy\u201d, afuera de estas paredes existen horarios de oficina, extra curriculares, existen parejas, existen d\u00edas festivos y feriados, existen d\u00edas de descanso y d\u00edas laborables; pero dentro de estas paredes, vivimos la misma rutina una y otra vez, atender v\u00f3mitos, lidiar con irritabilidad, consolar el dolor que vemos en nuestros hijos, medir PH y densidad en la orina, estar pendiente de folinatos y gluconatos de calcio, anotar ingestas, escuchar las bombas cuando hay una oclusi\u00f3n distal o cuando la infusi\u00f3n est\u00e1 pr\u00f3xima a acabarse, nos convertimos en mam\u00e1s \u2013 enfermeras las 24 horas del d\u00eda, los 7 d\u00edas de la semana, sin descanso, sin derecho a relevo ni a vacaciones f\u00edsicas o mentales.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hay detr\u00e1s de las cifras de CI? <\/strong><\/p>\n

La parte no visible es escuchar a mi hijo que se quiere rendir, es escuchar a otro llorar toda la noche por dolor, es re\u00edr juntos hoy y ma\u00f1ana saber que est\u00e1n en estado cr\u00edtico en la unidad de cuidados intensivos, es abrazarnos entre madres y encerrarnos en el ba\u00f1o a llorar cuando queremos gritar y a\u00fan as\u00ed, salir sonriendo para acompa\u00f1ar con amor a nuestros hijos; es abrazar a un ni\u00f1o que se va a casa sabiendo que pronto va a morir; es conocer a padres y madres -en su mayor\u00eda- tremendamente luchadoras, indigna saber que fueron despedidas porque ning\u00fan jefe aguanta que pasen tanto tiempo en el hospital.<\/p>\n

Detr\u00e1s de las cifras se esconden ni\u00f1os que renuncian a su condici\u00f3n de infancia, que tienen que lidiar con procedimientos f\u00edsicos dolorosos e invasivos en vez de jugar en los parques; se esconden adolescentes que, en vez de sentir una primera ilusi\u00f3n, sienten la desilusi\u00f3n de saber que podr\u00edan partir de este mundo. Detr\u00e1s del CI se esconde una mujer que renuncia a los otros roles que desempe\u00f1aba para dedicarse exclusivamente al de madre; se esconden padres que se hunden en el alcohol; existen hogares que se fracturan por los cambios en la din\u00e1mica familiar.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Detr\u00e1s de las cifras se esconde la esperanza de someter a nuestros hijos al \u00fanico tratamiento que tal vez los pueda salvar; se esconden padres y madres que pasan hambre, se esconden ni\u00f1os y ni\u00f1as que se encuentran mes a mes entre las paredes del hospital y generan v\u00ednculos. Existen casos que se dan por perdidos, pero que se convierten en milagros vivientes, y tambi\u00e9n existen casos de ni\u00f1os que estando aparentemente mejor\u2026 al d\u00eda siguiente ya no est\u00e1n.<\/p>\n

Detr\u00e1s de los datos de C\u00e1ncer Infantil existen madres que despiden a sus hijos en f\u00e9retros peque\u00f1os mientras les dicen: \u201clev\u00e1ntate de esa caja, vamos a jugar\u201d. Tambi\u00e9n hay hermanos de ni\u00f1os con diagn\u00f3stico oncol\u00f3gico que quedan en casa pr\u00e1cticamente solos durante muchos d\u00edas, hermanitos haci\u00e9ndose cargo de los otros hermanitos. Existen ni\u00f1as y ni\u00f1os que, a m\u00e1s de luchar con su diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer, son tambi\u00e9n diagnosticados con depresi\u00f3n, trastornos de comportamiento, de ansiedad, entre otros; y son medicados con pastillas psiqui\u00e1tricas. En la parte invisible del CI, hay mujeres que lloran el abandono de sus parejas, existen familias que en los pasillos de un hospital se despiden en fila de sus peque\u00f1os guerreros cuando son desahuciados.<\/p>\n

Estamos madres que tenemos que estar pendientes de tr\u00e1mites y formularios que el \u00e1rea administrativa traspapela, no gestiona o lo hace de forma inadecuada; y en ocasiones, estamos madres que miramos con frustraci\u00f3n c\u00f3mo el seguro social \u201cno cubre\u201d ni la enfermedad, ni dispone de proveedores externos para ex\u00e1menes espec\u00edficos a pesar de que nos sigue descontando el valor mensual del seguro mes a mes, y existimos madres que tenemos que precautelar los derechos de nuestros hijos, a pesar de que el sistema de salud deber\u00eda garantizar un piso de protecci\u00f3n firme para ellos.<\/p>\n

Vivir con este diagn\u00f3stico es co-existir con la vida y la muerte todos los d\u00edas dentro de la misma habitaci\u00f3n.<\/p>\n

La detecci\u00f3n precoz es la clave<\/strong><\/p>\n

La detecci\u00f3n precoz del CI es vital para aumentar el \u00edndice de curaci\u00f3n, esto requiere que los m\u00e9dicos escuchen nuestras dudas e intuiciones, disipen nuestros temores con informaci\u00f3n oportuna y que los signos de alarma que las familias muchas veces s\u00ed identificamos sean tomados en cuenta con la seriedad que amerita.<\/p>\n

Septiembre es el mes de concientizaci\u00f3n del c\u00e1ncer infantil – CI, quisiera que se accione un abordaje contextual y considerar a las familias implicadas. Pr\u00e1cticas de cuidado del cuidador, as\u00ed como el acompa\u00f1amiento en materia de salud mental, deber\u00edan ser pilares tanto para el paciente infantil, como para su c\u00edrculo familiar inmediato.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Desde la experiencia con mi hijo, doy testimonio del impacto positivo que tiene un doctor y una doctora que sonr\u00eden a su paciente y le pregunta como est\u00e1, aunque est\u00e9 de mal humor. Y afirmo que se agilizan los procesos y tr\u00e1mites administrativos cuando un m\u00e9dico presiona y est\u00e1 pendiente de cada uno de sus pacientes garantizando una atenci\u00f3n oportuna en el tiempo adecuado.<\/p>\n

Nuestros hijos luchan a diario con un diagn\u00f3stico complejo que demanda un tratamiento extremadamente fuerte, con n\u00e1useas, v\u00f3mitos, dolores intensos, con miedos, cambios de comportamiento, educaci\u00f3n que se adaptan a su nueva realidad, se enfrentan a la tristeza de dejar a sus compa\u00f1eros de escuela o colegio y a dejar sus actividades sociales, lidian con cambios radicales en su aspecto f\u00edsico, con procedimientos m\u00e9dicos permanentes, con impotencia y frustraci\u00f3n ante el duelo de ya no ver a sus compa\u00f1eritos guerreros; e inclusive en algunos casos, con enfermedades mentales desarrolladas a ra\u00edz del diagn\u00f3stico oncol\u00f3gico inicial.<\/p>\n

Hace poco mi hijo tuvo con \u00e9xito la ex\u00e9resis del tumor y recibi\u00f3 un injerto de f\u00e9mur, pudo conservar su pierna y su pron\u00f3stico avanza; actualmente, tiene hospitalizaciones de 3 semanas consecutivas y 1 salimos a casa, tiempo en el cual procuramos compartir lo que m\u00e1s podemos con su hermanita de 6 a\u00f1os. Nos hemos adaptado a este ir y venir, estar en casa es como ir de vacaciones, venir al hospital se ha convertido en \u201cvenir al campamento\u201d.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El CI es un fantasma latente que tiene el potencial de volver a aparecer en escena en cualquier momento de la vida de quien lo tuvo. Y a\u00fan venci\u00e9ndolo, su impacto se traduce en a\u00f1os de experiencia de vida perdidos para nuestros hijos, en rezago de aprendizajes que generan brechas de desigualdad social, en habilidades sociales limitadas e inclusive a veces en secuelas f\u00edsicas, emocionales y mentales.<\/p>\n

Es fundamental que podamos tomar conciencia de lo que hay detr\u00e1s de los datos, cifras y estad\u00edsticas; para nosotros nuestros hijos, son el mundo entero.<\/p>\n

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Por Gabriela Acosta Laurini (mam\u00e1 de JRA) Algunos datos\u2026 De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud \u2013 OPS, cada a\u00f1o cerca de 274.000 ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes menores de 19 a\u00f1os son diagnosticados con c\u00e1ncer infantil. 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