{"id":1706732,"date":"2023-01-07T16:52:17","date_gmt":"2023-01-07T16:52:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.pressenza.com\/?p=1706732"},"modified":"2023-01-07T19:10:10","modified_gmt":"2023-01-07T19:10:10","slug":"batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2023\/01\/batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes\/","title":{"rendered":"Batalla o resiliencia: c\u00e1ncer en ni\u00f1os y adolescentes"},"content":{"rendered":"<blockquote>\n<p style=\"font-weight: 400;\">A ra\u00edz del triste desenlace de Elena Huelva (@elenahuelva02) una joven que durante m\u00e1s de 4 a\u00f1os ha intentado sobrevivir a un <strong>sarcoma de Ewing<\/strong> (1) (c\u00e1ncer de huesos), los medios han visibilizado la enfermedad como pocas veces antes se hab\u00eda hecho en este tipo de tumor minoritario, raro y de pron\u00f3stico complejo.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">C\u00e1nceres hay de muchos tipos, no todos son iguales ni reciben los mismos tratamientos ni se investigan por igual.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Diversos son los lugares desde donde podemos analizar el tema, pero si hay uno que debe trascender y ponerse en primer lugar, es el an\u00e1lisis sobre la relaci\u00f3n del paciente y la sociedad con la enfermedad. En un reciente art\u00edculo, el diario <a href=\"https:\/\/www.publico.es\/sociedad\/volvio-pasar-elena-huelva-peligro-plantear-cancer-batalla.html\/amp\">P\u00fablico<\/a> describe muy acertadamente la problem\u00e1tica.\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p>Ciertamente, hablar de valent\u00eda, lucha, batalla, es poner la enfermedad en manos del paciente y su osad\u00eda para minimizarla, esquivando el compromiso pol\u00edtico en su lucha para la investigaci\u00f3n.<\/p><\/blockquote>\n<p>Tal y como el medio apunta:<\/p>\n<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cEl c\u00e1ncer no es una lucha o una batalla, y a nivel psicol\u00f3gico no recomendamos usar este tipo de met\u00e1foras\u00bb.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><i><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cResponsabilizar a individuos de problemas colectivos lleva a la inacci\u00f3n institucional y la falta de toma de medidas\u00bb.<\/span><\/i><\/p>\n<p>No dudamos que la buena actitud que el o la afectada tiene ante el problema ayuda a sobrellevarlo positivamente, a imaginar un futuro por delante, pero poco sabemos si por causas psicol\u00f3gicas la enfermedad se ve afectada en s\u00ed y por ello se modifica la direcci\u00f3n celular en el organismo. Resumiendo: el optimismo por s\u00ed s\u00f3lo no parece que cure el c\u00e1ncer.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Elena utiliz\u00f3 un aforismo interesante, que queda como lecci\u00f3n de vida para aplicar a cualquier situaci\u00f3n: <strong>\u201cMis ganas ganan\u201d<\/strong>. Estas frases de \u201cpoder\u201d, que cada cual deber\u00eda hacerse con la suya, son como mantras, que repetidos hasta la saciedad logran minimizar el impacto psicol\u00f3gico al que tan terrible enfermedad debe afrontar el paciente y permitirle dar una direcci\u00f3n mental a unas circunstancias tan desestabilizantes.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Sobre el <strong>sarcoma de Ewing<\/strong>, junto con su primo hermano el osteosarcoma, poco sabemos, por lo infrecuentes que son. Una reciente <a href=\"https:\/\/www.lavozdegalicia.es\/amp\/noticia\/lavozdelasalud\/enfermedades\/2023\/01\/03\/sarcoma-ewing-caracteristica-extrema-gravedad-\/00031672764187204227449.htm\">entrevista<\/a> al doctor Isidro Gracia Alegria (1), m\u00e1xima eminencia en el tema, representante espa\u00f1ol del Euro Ewing Consortium, nos narra la complejidad de dicho tipo de tumor.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Las circunstancias concretas con las que algunos afectados tienen que lidiar, est\u00e1n fuera de toda l\u00f3gica humano sanitaria.<\/span><\/p>\n<p>Visibilizar y apoyar desde quien est\u00e1 en los medios podr\u00eda ser un revulsivo para mejorar las condiciones de investigaci\u00f3n en dicho tumor.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Albert Espinosa, guionista y director de cine, quien tambi\u00e9n lo padeci\u00f3 en su propia piel hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os, lo llev\u00f3 a las pantallas televisivas tambi\u00e9n con el inter\u00e9s de visibilizar tan cruel enfermedad que afecta sobre todo a ni\u00f1os y adolescentes. M\u00e1s recientemente, personas p\u00fablicas como Aless, hijo de la presentadora de televisi\u00f3n Ana Obreg\u00f3n y Xana, hija del seleccionador de f\u00fatbol Luis Enrique, tambi\u00e9n fueron v\u00edctimas de este tipo de tumor.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Un c\u00e1ncer minoritario implica ser un c\u00e1ncer menos estudiado y por tanto con tratamientos menos eficaces. A pesar de ello, en los \u00faltimos 30 a\u00f1os se han conseguido algunos progresos y seg\u00fan explica el dr. Gracia, el avance hacia mejores tratamientos sigue:<i> <\/i><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><i>\u201cse est\u00e1n investigando nuevos f\u00e1rmacos. Est\u00e1 la posibilidad de la inmunoterapia, pero para el Ewing a\u00fan no ha llegado a investigarse del todo; se est\u00e1 probando en otros sarcomas a ver c\u00f3mo es la efectividad. Incluso estar\u00e1 la posibilidad en un futuro, espero no muy lejano, de combinar quimioterapia e inmunoterapia\u201d.<\/i><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Las felices y fortalecedoras situaciones en las que Elena visibiliza su enfermedad, sea en sus propias redes o en medios de comunicaci\u00f3n, han contribuido a tenerle simpat\u00eda y a empatizar con ella y sus seres queridos, por su propia valent\u00eda y ganas de salir de la encrucijada, pero no muestran el lado m\u00e1s duro y cruel con el que la enfermedad y sus tratamientos golpean a quien la padece. <\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Ya en la descripci\u00f3n que relata el dr. Gracia, podemos hacernos una idea de la complejidad \u201ct\u00e9cnica\u201d de dicha enfermedad, pero no podemos dejar de lado las vivencias del d\u00eda a d\u00eda en los pacientes: desde las primeras pruebas en las que sin anestesia taladran en la espalda para conseguir un trocito de m\u00e9dula para analizar la propagaci\u00f3n del tumor, hasta terribles sesiones de quimioterapia donde el paciente puede pasarse 70 horas vomitando constantemente y sin ganas de ingerir nada. Llagas en todas las mucosas que obligan a anestesiar la boca para poder comer, e innumerables contratiempos que pueden afectar a todos los \u00f3rganos. Para rematar amputaciones de miembros o extirpaciones de \u00f3rganos. Tratamientos que perduran durante a\u00f1os y secuelas de por vida.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Seguir narrando en esta direcci\u00f3n es casi como relatar un holocausto personal, pero quiz\u00e1 sea necesario ser tan abiertamente realista para exigir a quien decide las partidas presupuestarias, que <strong>los 700 millones de euros en la investigaci\u00f3n contra el c\u00e1ncer en Espa\u00f1a en 5 a\u00f1os (2015-2020) est\u00e1n bien lejos de los 22.796 millones de euros s\u00f3lo en el 2022 en gasto militar\u00a0<\/strong>(cifras seg\u00fan el centre Del\u00e0s).<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Ojal\u00e1 visibilizar a nuestros muertos sirva a otros para reflexionar sobre lo prioritario.<br \/>\n\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Notas: <\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">(1)<strong> Sarcoma de Ewing<\/strong>:\u00a0es un tipo raro de c\u00e1ncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Este tumor, junto con el osteosarcoma, de caracter\u00edsticas similares, son tumores que constituyen alrededor del 1% de todos los c\u00e1nceres infantiles.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">El sarcoma de Ewing es m\u00e1s com\u00fan en ni\u00f1os y adolescentes pero tambi\u00e9n puede darse en adultos.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Es uno de los tumores m\u00e1s agresivos y dif\u00edciles que existen.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">(2) <strong>Dr.Isidro Gracia<\/strong>: especialista en Cirug\u00eda Ortop\u00e9dica Oncol\u00f3gica, director de la Unidad Multidisciplinar de Tumores Mesenquimales del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Disc\u00edpulo del ex jefe de traumatolog\u00eda oncol\u00f3gica dr. Joan Maj\u00f3.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A ra\u00edz del triste desenlace de Elena Huelva (@elenahuelva02) una joven que durante m\u00e1s de 4 a\u00f1os ha intentado sobrevivir a un sarcoma de Ewing (1) (c\u00e1ncer de huesos), los medios han visibilizado la enfermedad como pocas veces antes se&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":647,"featured_media":1706746,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11389,1239],"tags":[108923,57190],"class_list":["post-1706732","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-contenido-original","category-salud","tag-sarcomadeewing-sarcoma-elenahuelva-elenahuelva02","tag-cancer-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Batalla o resiliencia: c\u00e1ncer en ni\u00f1os y adolescentes<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"A ra\u00edz del triste desenlace de Elena Huelva (@elenahuelva02) una joven que durante m\u00e1s de 4 a\u00f1os ha intentado sobrevivir a un sarcoma de Ewing (1) (c\u00e1ncer\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2023\/01\/batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Batalla o resiliencia: c\u00e1ncer en ni\u00f1os y adolescentes\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"A ra\u00edz del triste desenlace de Elena Huelva (@elenahuelva02) una joven que durante m\u00e1s de 4 a\u00f1os ha intentado sobrevivir a un sarcoma de Ewing (1) (c\u00e1ncer\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2023\/01\/batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Pressenza\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/PressenzaItalia\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2023-01-07T16:52:17+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-01-07T19:10:10+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.pressenza.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/CB7BFE62-267D-4C7A-8790-EA4B3167E545.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"820\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"500\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Raquel Paricio\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@PressenzaIPA\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@PressenzaIPA\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Raquel Paricio\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2023\/01\/batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2023\/01\/batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes\/\"},\"author\":{\"name\":\"Raquel Paricio\",\"@id\":\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/#\/schema\/person\/955575460234d1a1b2dd60d45a1bb76d\"},\"headline\":\"Batalla o resiliencia: c\u00e1ncer en ni\u00f1os y adolescentes\",\"datePublished\":\"2023-01-07T16:52:17+00:00\",\"dateModified\":\"2023-01-07T19:10:10+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2023\/01\/batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes\/\"},\"wordCount\":1043,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.pressenza.com\/es\/2023\/01\/batalla-o-resiliencia-cancer-en-ninos-y-adolescentes\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/www.pressenza.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/CB7BFE62-267D-4C7A-8790-EA4B3167E545.png\",\"keywords\":[\"#sarcomadeewing; 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